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XI CONGRESO AADEA
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y...
Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual
El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de...
I congreso Italiano de Sarcoidosis
I Congreso Italiano de Sarcoidosis Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se...
¡Estamos de celebración!
Hoy, 29 de Junio de 2022, ANES cumple 10 años. Una andadura corta pero intensa, que no se podría haber recorrido sin el apoyo de nuestros socios, y sin la labor altruista de todos los miembros que han ido formando parte de ANES en algún momento a lo largo de estos 10...
Soy Merche Forte
Actual Vicepresidenta de ANES, Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados, que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio,...
XI CONGRESO AADEA
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y 10 de junio en Granada su XI Congreso con una doble modalidad: presencial y a través de Internet. Esto último permitió que todos aquellos que no pudieron desplazarse a esa ciudad y...
Fase 3 de Efzofitimod en la Sarcoidosis Pulmonar
aTyr Pharma, Inc., una empresa bioterapéutica dedicada al descubrimiento y desarrollo de medicamentos innovadores, está lanzando un ensayo clínico de Fase 3 para evaluar la seguridad y eficacia de efzofitimod (ATYR1923) en personas con sarcoidosis pulmonar . Foto:...
De viaje con oxígeno
Irse de viaje con oxígeno es posible. A punto de comenzar la época estival, nos desplazaremos para disfrutar de nuestras vacaciones, en distintos medios de transporte. Muchos de vosotros hacéis uso a diario de oxígeno. Que ello no os impida disfrutar ni os limite a la...
TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS
Guía para entender las recomendaciones profesionales Un grupo de trabajo de expertos de la European Respiratory Society (ERS) a partir de abril de 2017, ha desarrollado directrices específicas con respecto al tratamiento de la sarcoidosis, estas guías siguieron una...
REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS
El pasado día 20 de mayo, ANES fue convocada, junto a otras asociaciones de pacientes y a través de la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) a una reunión presencial en el CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago). Puesto que...
8.º CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CRÓNICOS.
Los días 12 y 13 de mayo, se llevó a cabo el 8.º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, de SEMERGEN, en Narón (A Coruña).La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN, presentó un programa científico al que estaban invitados todos los pacientes...
Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual
El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, celebró una reunión multidisciplinar Covid-19 virtual, de asistencia e inscripción gratuita. En este enlace, podréis ver el programa con todos los participantes...
Agenda para el seguimiento del paciente con dolor
El dolor es una experiencia individual compleja, que incluye aspectos sensoriales, emocionales e incluso sociales. Es importante comprender que un mismo dolor no será experimentado de igual forma por distintas personas. Es en este contexto que la farmacéutica...
COMBATIR ESTRÉS Y ANSIEDAD MEDIANTE TÉCNICAS DE RELAJACIÓN
Aunque el foco de la orientación terapéutica para tratar la ansiedad, se dirija a la reestructuración de la percepción subjetiva de los hechos, cuando los síntomas físicos de la ansiedad ya se han desencadenado, es preciso aprender a controlarlos para poder actuar...
10 FORMAS DE CONSTRUIR LA RESILIENCIA
Establecer y mantener las relaciones sociales. Aceptar ayuda y apoyo. Ayudar beneficia de una u otra forma a quien da la ayuda y a quien la recibe.Evitar ver las crisis como problemas insuperables. A menudo, no podemos cambiar los hechos, pero sí la forma como los...
Combatiendo las preocupaciones
LAS PREOCUPACIONES DEL PRESENTE, DEL PASADO Y DEL FUTURO.Una persona que vive siempre preocupada tiene muchas más probabilidades de sufrir problemas emocionales. En algunos casos puede llegar a somatizar y tener también afectaciones físicas. A eso debemos sumar los...
Términos de referencia del paciente de sarcoidosis
El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis. Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que...
I congreso Italiano de Sarcoidosis
I Congreso Italiano de Sarcoidosis Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se celebró el I Congreso Italiano de Sarcoidosis, organizado por la Asociación Amici Contro la Sarcoidosi Italia. La Representante de Relaciones Exteriores de ANES, Rita Barriuso, asistió a...
Otro año más, el 13 de Abril se tiñe de malva
El pasado día 13, celebramos en España, el día de la Concienciación de la Sarcoidosis, fecha en la que tratamos de dar visibilidad a este patología. Palacio de la Aljafería, Zaragoza Limitados por los últimos coletazos de la pandemia y la Semana Santa, nos sentimos...
Testimonio de nuestra querida Mariola Grunwald
Testimonio de Mariola Grunwald, socia fundadora
Presentación del Departamento de Exteriores
Presentación del Departamento de Exteriores
Tomando un café con… el Doctor Emilio Casariego Vales
Entrevista con el dr. Emilio Casariego, Medicina Interna del HULA
Entrevista con el Doctor Esteban Cano
ANES entrevista al Doctor Esteban Cano
FEDER se reúne con Carolina Darias
FEDER se reúne con Carolina Darias
24 TEN TOPIC JOSEP FONT IN AUTOINMUNE DISEASES RHEUMATOLOGY VIRTUAL
Durante los días 9, 10 y 11 de febrero, se desarrolló el 24 Ten Topic en Barcelona, congreso al que acude ANES invitada por la organización. Si bien la asistencia podía realizarse tanto presencial como en modalidad online, el estado de la COVID19, resolvió que fuese...
Feliz Navidad 2021
Que nada te impida disfrutar y ser feliz con la familia y amigos durante estas fechas. Y que las luces brillantes y cálidas de la Navidad iluminen tus sueños durante todo el año. Gracias por continuar formando parte de esta gran familia que es ANES
NUTRICIÓN EN SARCOIDOSIS
Por: Joel Francesqui, MD. Servicio de Neumología. Hospital Clínic de Barcelona. Programa de enfermedades pulmonares intersticiales y Sarcoidosis. WASOG Sarcoidosis Clinic La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa crónica de causa aún desconocida cuya indicación...
INCAPACIDAD LABORAL POR SARCOIDOSIS
Esta es una transcripción de la entrevista realizada a Patricia Nogueira, Presidenta de nuestra Asociación por parte de Fidelitis, Abogados especialistas en incapacidades laborales. Cuéntanos, Patricia, cómo se fundó la asociación y háblanos de ella. La asociación...
ANES FIRMA CONVENIO CON FIDELITIS
Recientemente, ANES ha firmado un convenio de colaboración con la Consultora Jurídica FIDELITIS, formando así parte del numeroso grupo de asociaciones de pacientes con enfermedades raras asesoradas por ellos, incluida la FEDER, de la cual, ya formábamos parte. Líderes...
CONVENIO CON FEGEREC
El pasado 5 de octubre, ANES y FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Rara e Crónicas) firmaron un convenio de colaboración entre ambas. La FEGEREC es una asociación sin ánimo de lucro que nace en el año 2009, con ámbito de actuación en la comunidad autónoma de...
1ª REUNIÓN de SEMAIS
La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) celebrará la 1ª Reunión, en modo virtual, que se desarrollará durante los días 3, 4 y 5 de noviembre. La Sociedad cuanta ya con 13 especialidades y un vocal representante de los...
ANES OS DESEA FELICES FIESTAS
Un año más, entramos en unas fechas cargadas de simbolismos por muchos motivos; reencuentros con la familia, con los amigos, paseos por las ciudades y pueblos con sus calles llenas de luz y bullicio. Y es que este año que pronto acabará, ha sido complicado, extraño y...
