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Feliz Navidad 2022
Otro año más que continuamos juntos en esta familia que nació hace diez años y...
1er Mapeo Emocional ANES 2022
PROYECTO TEXTIL para ANES. Celebración 13 DE ABRIL DE 2023 Hola, mi nombre es...
XI CONGRESO AADEA
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y...
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2023
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, a través del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día...
Jornada Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas
El próximo día 22 de febrero, se desarrollará en el Hospital Universitari Vall d’Hebrón de Barcelona, la I Jornada de la XUEC en Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas. La XUEC, en catalán, hace referencia a las Redes de Unidades de Experiencia Clínica en...
Ponencias reunión pacientes SEMAIS
Tras la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS), a la que podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, os dejamos las ponencias en este enlace. ANES estuvo representada por su...
Asma y Nutrición
FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) presenta la serie Asma y Nutrición para concienciar y formar a los pacientes sobre la importancia de comer bien. FENAER pone en marcha el canal de youtube «Asma y...
ENTREVISTA A NUESTRA PRESIDENTA
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, ANES, hemos sido uno de los últimos colectivos en sumarnos al proyecto conjunto de FENAER, Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que es una entidad sin ánimo de...
Feliz Navidad 2022
Otro año más que continuamos juntos en esta familia que nació hace diez años y que poco a poco va creciendo en miembros. Orgullosos de poder seguir trabajando juntos, porque saber que estás ahí nos sigue dando fuerzas para continuar.Gracias por haber compartido con...
Nos adherimos a FENAER, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Esta misma semana, ANES se ha adherido a la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), que pasa a contar así con 20 asociaciones de pacientes miembros de esta Federación Nacional. La Federación Española de...
SEMINARIO DE SARCOIDOSIS OCULAR (Londres 2022)
ANES estuvo presente en las conferencias virtuales del Seminario de Sarcoidosis Ocular celebrado en noviembre en Londres. Os pasamos un resumen: Empezamos con lo más importante, la opinión de los pacientes. Todos nos indicaron los síntomas, su relación con la...
7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida
Me gustaría ser breve al relatar mi historia con la Sarcoidosis, pero es un poco complicado cuando se trata de enfermedades que interfieren en tu forma de ver la vida, de sentir y de pensar. Tenía 36 años cuando se diagnosticó. Estaba en una etapa de mi vida muy...
1er Mapeo Emocional ANES 2022
PROYECTO TEXTIL para ANES. Celebración 13 DE ABRIL DE 2023 Hola, mi nombre es Lola Casanova Andrade y soy socia de ANES, tengo Sarcoidosis pulmonar y me encuentro a cargo del Mapeo Emocional. Me gustaría transmitir, a todos los que vais a participar en éste proyecto,...
Acuerdo colaboración SILINCODE y ANES
SILINCODE Y ANES, hemos llegado a un acuerdo para que nuestros socios puedan beneficiarse de sus productos a un precio mucho más asequible. Esta empresa, fabricante nacional con 10 años de experiencia en fabricación y distribución de productos de identificación con...
XV REUNIÓN GEAS CELEBRADA EN MADRID
Durante los días 27 y 28 de octubre, y de forma presencial, se celebró en Madrid la XV reunión del GEAS, Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémica dependiente de la Sociedad Española de Medicina Interna. Con un programa muy denso y ponencias muy...
PRIMERA REUNIÓN PACIENTES SEMAIS
El pasado día 11 de noviembre se celebró en Madrid, la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS) A la reunión podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, dando la opción de...
IV JORNADAS EN AUTOINMUNIDAD
Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid) 28 y 29 de octubre de 2022 Nuestra compañera y secretaria de ANES, Rosalía Borbolla, estuvo presente en las interesantísimas jornadas en las que a través de los ponentes se han tratado los siguientes temas: Relación...
ANES ASISTE AL 5.º CONGRESO SEPAR
Los pasados 14 y 15 de octubre la Vicepresidenta de ANES, a cargo de Merche Forte, se desplazó hasta Vitoria-Gasteiz para acudir al 5.º Congreso de Pacientes con Enfermedades Respiratorias de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica). Dentro de estas...
Nuevo baremo para el grado de discapacidad
El pasado martes día 18 de octubre, el Gobierno dará luz verde al nuevo baremo para determinar el grado de discapacidad. Lograr el reconocimiento de grado de discapacidad era para los pacientes un suplicio al que se veían abocados sin otro remedio con visitas a muchos...
Premios Derecho La Razón 2022
Recientemente, se ha celebrado la Primera Edición de los Premios Derecho, La Razón 2022, que dan reconocimiento a los juristas profesionales por su trabajo hacia una sociedad más justa. Esta primera edición, otorga su reconocimiento a Fidelitis, abogados...
1.ª REUNIÓN DE LA SEMAIS PARA PACIENTES
Ha llegado el momento de la atención centrada en el paciente, pero definir este concepto no es fácil, aunque conlleve ideas implícitamente obvias. Una de las definiciones más empleadas señala que es la "atención que establece una colaboración entre profesionales,...
JORNADAS EN AUTOINMUNIDAD
La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) organiza en colaboración con la Consejería de Sanidad, la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León y el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, las IV...
¡Estamos de celebración!
Hoy, 29 de Junio de 2022, ANES cumple 10 años. Una andadura corta pero intensa, que no se podría haber recorrido sin el apoyo de nuestros socios, y sin la labor altruista de todos los miembros que han ido formando parte de ANES en algún momento a lo largo de estos 10...
Soy Merche Forte
Actual Vicepresidenta de ANES, Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados, que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio,...
XI CONGRESO AADEA
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y 10 de junio en Granada su XI Congreso con una doble modalidad: presencial y a través de Internet. Esto último permitió que todos aquellos que no pudieron desplazarse a esa ciudad y...
Fase 3 de Efzofitimod en la Sarcoidosis Pulmonar
aTyr Pharma, Inc., una empresa bioterapéutica dedicada al descubrimiento y desarrollo de medicamentos innovadores, está lanzando un ensayo clínico de Fase 3 para evaluar la seguridad y eficacia de efzofitimod (ATYR1923) en personas con sarcoidosis pulmonar . Foto:...
De viaje con oxígeno
Irse de viaje con oxígeno es posible. A punto de comenzar la época estival, nos desplazaremos para disfrutar de nuestras vacaciones, en distintos medios de transporte. Muchos de vosotros hacéis uso a diario de oxígeno. Que ello no os impida disfrutar ni os limite a la...
TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS
Guía para entender las recomendaciones profesionales Un grupo de trabajo de expertos de la European Respiratory Society (ERS) a partir de abril de 2017, ha desarrollado directrices específicas con respecto al tratamiento de la sarcoidosis, estas guías siguieron una...
REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS
El pasado día 20 de mayo, ANES fue convocada, junto a otras asociaciones de pacientes y a través de la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) a una reunión presencial en el CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago). Puesto que...
8.º CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CRÓNICOS.
Los días 12 y 13 de mayo, se llevó a cabo el 8.º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, de SEMERGEN, en Narón (A Coruña).La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN, presentó un programa científico al que estaban invitados todos los pacientes...
Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual
El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, celebró una reunión multidisciplinar Covid-19 virtual, de asistencia e inscripción gratuita. En este enlace, podréis ver el programa con todos los participantes...
Agenda para el seguimiento del paciente con dolor
El dolor es una experiencia individual compleja, que incluye aspectos sensoriales, emocionales e incluso sociales. Es importante comprender que un mismo dolor no será experimentado de igual forma por distintas personas. Es en este contexto que la farmacéutica...
