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Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis. Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que...

I congreso Italiano de Sarcoidosis

I Congreso Italiano de Sarcoidosis Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se celebró el I Congreso Italiano de Sarcoidosis, organizado por la Asociación Amici Contro la Sarcoidosi Italia. La Representante de Relaciones Exteriores de ANES, Rita Barriuso, asistió a...

Otro año más, el 13 de Abril se tiñe de malva

El pasado día 13, celebramos en España, el día de la Concienciación de la Sarcoidosis, fecha en la que tratamos de dar visibilidad a este patología. Palacio de la Aljafería, Zaragoza Limitados por los últimos coletazos de la pandemia y la Semana Santa, nos sentimos...
Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis. Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que...

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I congreso Italiano de Sarcoidosis

I congreso Italiano de Sarcoidosis

I Congreso Italiano de Sarcoidosis Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se celebró el I Congreso Italiano de Sarcoidosis, organizado por la Asociación Amici Contro la Sarcoidosi Italia. La Representante de Relaciones Exteriores de ANES, Rita Barriuso, asistió a...

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Otro año más, el 13 de Abril se tiñe de malva

Otro año más, el 13 de Abril se tiñe de malva

El pasado día 13, celebramos en España, el día de la Concienciación de la Sarcoidosis, fecha en la que tratamos de dar visibilidad a este patología. Palacio de la Aljafería, Zaragoza Limitados por los últimos coletazos de la pandemia y la Semana Santa, nos sentimos...

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Feliz Navidad 2021

Feliz Navidad 2021

Que nada te impida disfrutar y ser feliz con la familia y amigos durante estas fechas. Y que las luces brillantes y cálidas de la Navidad iluminen tus sueños durante todo el año. Gracias por continuar formando parte de esta gran familia que es ANES

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NUTRICIÓN EN SARCOIDOSIS

NUTRICIÓN EN SARCOIDOSIS

Por: Joel Francesqui, MD. Servicio de Neumología. Hospital Clínic de Barcelona. Programa de enfermedades pulmonares intersticiales y Sarcoidosis. WASOG Sarcoidosis Clinic La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa crónica de causa aún desconocida cuya indicación...

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INCAPACIDAD LABORAL POR SARCOIDOSIS

INCAPACIDAD LABORAL POR SARCOIDOSIS

Esta es una transcripción de la entrevista realizada a Patricia Nogueira, Presidenta de nuestra Asociación por parte de Fidelitis, Abogados especialistas en incapacidades laborales. Cuéntanos, Patricia, cómo se fundó la asociación y háblanos de ella. La asociación...

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ANES FIRMA CONVENIO CON FIDELITIS

ANES FIRMA CONVENIO CON FIDELITIS

Recientemente, ANES ha firmado un convenio de colaboración con la Consultora Jurídica FIDELITIS, formando así parte del numeroso grupo de asociaciones de pacientes con enfermedades raras asesoradas por ellos, incluida la FEDER, de la cual, ya formábamos parte. Líderes...

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CONVENIO CON FEGEREC

CONVENIO CON FEGEREC

El pasado 5 de octubre, ANES y FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Rara e Crónicas) firmaron un convenio de colaboración entre ambas. La FEGEREC es una asociación sin ánimo de lucro que nace en el año 2009, con ámbito de actuación en la comunidad autónoma de...

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1ª REUNIÓN de SEMAIS

1ª REUNIÓN de SEMAIS

La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) celebrará la 1ª Reunión, en modo virtual, que se desarrollará durante los días 3, 4 y 5 de noviembre. La Sociedad cuanta ya con 13 especialidades y un vocal representante de los...

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ANES OS DESEA FELICES FIESTAS

ANES OS DESEA FELICES FIESTAS

Un año más, entramos en unas fechas cargadas de simbolismos por muchos motivos; reencuentros con la familia, con los amigos, paseos por las ciudades y pueblos con sus calles llenas de luz y bullicio. Y es que este año que pronto acabará, ha sido complicado, extraño y...

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ARTICULOS SOLIDARIOS ANES

ARTICULOS SOLIDARIOS ANES

Si te gusta hacer regalos, desde ANES hemos querido hacer una pequeña selección de objetos para ayudaros con esos pequeños detalles. Todos ellos llevan serigrafiados nuestro logo por lo que nos ayudarán a dar mayor visibilidad a la Sarcoidosis y al...

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DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

En abril, se celebra a nivel mundial, el mes de la concienciación de la Sarcoidosis. Aquí en España, y desde hace unos años, lo celebramos con diversos actos el día 13.  En esta ocasión, la pandemia que vivimos, nos ha limitado en todos los aspectos. Muchos actos...

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FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

Feder nos tiende una mano para enfrentarnos juntos a la situación que estamos viviendo, por esta razón y siguiendo las recomendaciones de las autoritarias del país orientadas a la contención del COVID-19, desde FEDER y el tejido asociativo continuan...

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CORONAVIRUS (COVID 19)

CORONAVIRUS (COVID 19)

LA Asociación  Nacional de Enfermos de Sarcoidosis INFORMA: Debido al gran número de consultas recibidas a través de las distintas vías de contacto con esta asociación en relación a la crisis creada por el CORONAVIRUS   Covid 19,...

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LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

Como todos los años, FEDER organizó el encuentro entre distintas patologías raras, con motivo del día de las EERR, qué como sabéis, se celebra a nivel mundial el  28 de febrero. El acto, celebrado  el día 5 de marzo, en la Ciudad del BBV en Madrid,...

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DÍA DE LAS EERR

DÍA DE LAS EERR

El pasado día 29 de febrero, se celebró a nivel mundial, el día de la Enfermedades Raras.  Organizado por la FEDER  en León (Federación Española de Enfermedades Raras) ANES estuvo presente con la presencia de nuestra presidenta, Ana Rosa Álvarez y uno de los...

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29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Como todos años y, a nivel mundial, este 29 de febrero, se celebra el día de las Enfermedades Raras. En el año 1999, nacía la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  con tan solo 6 asociaciones. Hoy en día somos  368, entre las que se encuentra...

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II REUNIÓN MULDISCIPLINAR DE SARCOIDOSIS EN CORUÑA

II REUNIÓN MULDISCIPLINAR DE SARCOIDOSIS EN CORUÑA

Tras el éxito del año pasado, el Hospital Universitario de La Coruña  vuelve a celebrar una Reunión Multidisciplinar de Sarcoidosis, con un espacio para pacientes. Será el día 11 de abril, en el "Aula Novoa Santos" del hospital. La jornada de...

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ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

Abril es el mes de la Sarcoidosis. Además de las habituales mesas informativas, este mes participaremos en otras actividades: Día 11: II Jornada Multidiscilplinar de Sarcoidosis promovida por el servicio de neumología del Hospital de La Coruña. La sesión de la mañana...

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

78 países van a realizar un total de 336 actos para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras ahora que se acerca su día mundial, el último día de febrero. Se estiman que afectan a 30 millones de personas en Europa, 25 millones en Norteamérica y 45 millones en...

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