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Feliz Navidad 2022
Otro año más que continuamos juntos en esta familia que nació hace diez años y...
1er Mapeo Emocional ANES 2022
PROYECTO TEXTIL para ANES. Celebración 13 DE ABRIL DE 2023 Hola, mi nombre es...
XI CONGRESO AADEA
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y...
PRESENTACIÓN DE LOS NUEVOS REGALOS SOLIDARIOS
Con anterioridad os hablamos de la colaboración con ASPANANE en Viveiro (Lugo) y en la elaboración de los artículos o regalos solidarios para ANES. Al equipo de colaboradores se ha unido, en esta ocasión, el Concello de Xove (Lugo), domicilio social de ANES. Demetrio...
La historia de Lizbeth
Mi nombre es Lisbeth y no sé bien por dónde empezar, es una historia larga que aún no tiene final. En 2020 tuve Coronavirus y desde entonces me sentía con falta de aire y extremadamente cansada, pensaba que era por el trabajo o que tenía Long Covid, en 2021 me puse la...
Algo tienes, el qué no sabemos… puede que sea una Sarcoidosis
Testimonio de Sergio Bautista Ordás Recuerdo el año 2009 en el que fui diagnosticado. Sarcoidosis era un nombre tan extraño que al principio no atinaba ni a pronunciar. Todo comenzó con unas sibilancias en el pecho mientras intentaba descansar junto a mi esposa. Lejos...
Jornadas de Ensayos Clínicos
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI), dentro de la Semana de los Ensayos Clínicos, organizó dos jornadas sobre ensayos clínicos en Madrid y Lugo. ANES acudió como invitada a la jornada que se celebró en Lugo, en concreto en el salón de actos del Hospital Lucus...
ASPANANE y ANES una combinación perfecta
Queremos hablaros, en esta ocasión, de ASPANANE, Asociación de Pais de Persoas con Discapacidade Intelectual de Viveiro (LUGO). Disponen de diversos servicios entre los que destacamos el centro de día y el centro ocupacional con diversos talleres como el de...
Asamblea Anual de Socios ANES 2023
Junta Directiva, Colaboradores y Socios de ANES En el marco del mes de la Sarcoidosis y después de años viéndonos la cara a través de una pantalla, debido a la pandemia, esta vez y por petición vuestra y porque a nosotros ya nos apetecía, la hicimos...
Purpurízate! el 13 de abril es el día de la Concienciación de la Sarcoidosis
Abril es el mes de la concienciación de la Sarcoidosis a nivel mundial, siendo en España, al igual que algún otro país, el día 13 como el elegido para darle mayor visibilidad. Desde ANES y con bastante antelación, solicitamos la colaboración de los socios para la...
Los sueños se cumplen
Sí, los sueños se cumplen y yo soy fan incondicional de esa frase “Aunque sí no haces tú mejor esfuerzo, nunca lo sabrás” (Ganbate! Fighting!) En mayo de 2022, asistí a una sesión organizada por FEDER. Asistimos 3 mujeres. Una chica joven diagnosticada de una...
Podcast Sarcoidosis: qué es, cuáles son sus síntomas, cómo se trata…
En el mes de la Sarcoidosis y como parte de las acciones para darnos a conocer, te compartimos el podcast organizado por la SER en el que podrás escuchar la entrevista a la Dra. María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias y a...
Entrevista a la Dra. Pilar Brito Zerón
Dra. Pilar Brito Zerón La Dra. Pilar Brito Zerón es médico internista formada en enfermedades autoinmunes en el Hospital Clínic de Barcelona, y doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona. Durante su estancia en el hospital se interesó como internista por la...
Acto Oficial del Día mundial de las Enfermedades Raras en España
Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia. Santiago de Compostela (A Coruña) El día 16 de marzo, se celebró en Santiago de Compostela el acto oficial del día mundial de las Enfermedades Raras en España, en un acto oficial presidido por Su Majestad la Reina. Su...
FENAER constituye la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias
Asociaciones de pacientes de 8 distintas enfermedades raras con manifestaciones respiratorias han constituido la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias, una entidad integrada en FENAER que dará visibilidad y defenderá los derechos de las...
Los relatos de La SER
Una ventana para contar tu historia La Sociedad Española de Reumatología (SER), en su compromiso con las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas ha creado una campaña de concienciación para hacernos reales ante toda la sociedad. El encargo lo recibió la agencia Parnaso...
Haz que el tiempo vaya a nuestro favor
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro...
Webinar sobre Dieta y Enfermedades Reumáticas
Estimados socios y amigos: La SER, Sociedad Española de Reumatología, nos invita a participar en el webinar sobre Dieta y Enfermedades Reumáticas. El webinar será en directo el lunes 13 de febrero de 17h a 18h. Habrá una pequeña presentación con una...
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2023
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, a través del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día...
Jornada Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas
El próximo día 22 de febrero, se desarrollará en el Hospital Universitari Vall d’Hebrón de Barcelona, la I Jornada de la XUEC en Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas. La XUEC, en catalán, hace referencia a las Redes de Unidades de Experiencia Clínica en...
Ponencias reunión pacientes SEMAIS
Tras la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS), a la que podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, os dejamos las ponencias en este enlace. ANES estuvo representada por su...
Asma y Nutrición
FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) presenta la serie Asma y Nutrición para concienciar y formar a los pacientes sobre la importancia de comer bien. FENAER pone en marcha el canal de youtube «Asma y...
ENTREVISTA A NUESTRA PRESIDENTA
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, ANES, hemos sido uno de los últimos colectivos en sumarnos al proyecto conjunto de FENAER, Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que es una entidad sin ánimo de...
Feliz Navidad 2022
Otro año más que continuamos juntos en esta familia que nació hace diez años y que poco a poco va creciendo en miembros. Orgullosos de poder seguir trabajando juntos, porque saber que estás ahí nos sigue dando fuerzas para continuar.Gracias por haber compartido con...
Nos adherimos a FENAER, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Esta misma semana, ANES se ha adherido a la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), que pasa a contar así con 20 asociaciones de pacientes miembros de esta Federación Nacional. La Federación Española de...
SEMINARIO DE SARCOIDOSIS OCULAR (Londres 2022)
ANES estuvo presente en las conferencias virtuales del Seminario de Sarcoidosis Ocular celebrado en noviembre en Londres. Os pasamos un resumen: Empezamos con lo más importante, la opinión de los pacientes. Todos nos indicaron los síntomas, su relación con la...
7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida
Me gustaría ser breve al relatar mi historia con la Sarcoidosis, pero es un poco complicado cuando se trata de enfermedades que interfieren en tu forma de ver la vida, de sentir y de pensar. Tenía 36 años cuando se diagnosticó. Estaba en una etapa de mi vida muy...
1er Mapeo Emocional ANES 2022
PROYECTO TEXTIL para ANES. Celebración 13 DE ABRIL DE 2023 Hola, mi nombre es Lola Casanova Andrade y soy socia de ANES, tengo Sarcoidosis pulmonar y me encuentro a cargo del Mapeo Emocional. Me gustaría transmitir, a todos los que vais a participar en éste proyecto,...
Acuerdo colaboración SILINCODE y ANES
SILINCODE Y ANES, hemos llegado a un acuerdo para que nuestros socios puedan beneficiarse de sus productos a un precio mucho más asequible. Esta empresa, fabricante nacional con 10 años de experiencia en fabricación y distribución de productos de identificación con...
XV REUNIÓN GEAS CELEBRADA EN MADRID
Durante los días 27 y 28 de octubre, y de forma presencial, se celebró en Madrid la XV reunión del GEAS, Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémica dependiente de la Sociedad Española de Medicina Interna. Con un programa muy denso y ponencias muy...
PRIMERA REUNIÓN PACIENTES SEMAIS
El pasado día 11 de noviembre se celebró en Madrid, la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS) A la reunión podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, dando la opción de...
IV JORNADAS EN AUTOINMUNIDAD
Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid) 28 y 29 de octubre de 2022 Nuestra compañera y secretaria de ANES, Rosalía Borbolla, estuvo presente en las interesantísimas jornadas en las que a través de los ponentes se han tratado los siguientes temas: Relación...