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ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS
Abril es el mes de la Sarcoidosis. Además de las habituales mesas...
17-N II CONGRESO SEPAR PACIENTE
El pasado 6 de Noviembre se celebró en el hotel Villareal de Madrid la...
CONGRESO INTERNACIONAL DE LA SOCIEDAD EUROPEA DEL PULMÓN
Como en años anteriores, allí estaremos para aportar nuestro grano de arena....
¡PURPURÍZATE!
Abril es el mes de la sarcoidosis y en muchos lugares del mundo se están realizando actos de concienciación. Entre otros, el día 13, el día de la sarcoidosis, la Torre de Hércules (en la Coruña) se iuminará de púrpura en solidaridad con los enfermos de...
DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Se aproxima el 29 de febrero, DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. En España se calcula que hay aproximadamente 3.000.000 de personas (1 de cada 15) que tiene alguna de estas enfermedades. Así que, seguramente, todo el mundo conoce a más de una persona...
NAVIDAD 2015
GRUPO DE TRABAJO DE LA SARCOIDOSIS
Las asociaciones sarcoidosis que acudieron a Amsterdam, acordaron designar a Bernd Quadder, presidente alemán de la DSV (Deutsche Sarkoidosevereinigung), y a Filippo Martone, presidente de ACIS-ONLUS (Amici contra la Sarcoidosi Italia), como representantes de las...
PRÓXIMA REUNIÓN EUROPEA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES
El Congreso de la Sociedad Europea Respiratoria, que se cebrarará este año en Amsterdam a finales de septiembre, dedicará una sesión a la Sarcoidosis. La Fundación Europea del Pulmón ha invitado a participar de forma actuva en esta sesión a las Asociaciones de...
LA GUÍA PARA LA SARCOIDOSIS INAGURA SECCIÓN EN LA BIBLIOTECA DE GUÍAS DEL SNS
Recientemente la Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud ha decidido incluir nuestra guía. Eso significa que la Guía Informativa para Pacientes de Sarcoidosis y Familiares (y el díptico), en cuya elaboración participaron activamente...
PRESENTACIÓN DE LA GUÍA INFORMATIVA Y MESAS
El pasado 13 de abril se celebró por primera vez en España el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y por tal motivo, ANES instaló mesas informativas en diversos hospitales de la geografía española bajo el slogan “¿Y si te dijeran que...
CONSOLIDANDO APOYOS
Los actores Arthur Trillo y Toño Casais, que mostraron su apoyo a los enfermos de sarcoidosis, han querido hacerlo una vez más con motivo de la celebración del mes de sarcoidosis.
MESAS INFORMATIVAS DURANTE EL MES DE ABRIL
Día 10, viernes: -Hospital Universitario de León. Día 11, sábado: -Centro Comercial Espacio, León Día 13, lunes: -CHU de La Coruña (Hospital Juan Canalejo) -CHU...
PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES
Ya han concluido los trabajos para dar contenido y forma a la guía de “Información para pacientes con sarcoidosis y familiares”, en cuyo proceso han intervenido la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), socios de ANES y...
VI CARRERA DE LA ESPERANZA
FEDER organiza en la Casa de Campo de Madrid una carrera solidaria bajo el lema “Tu corres, nuestros derechos avanzan”. La carrera busca combinar salud, deporte, diversión y solidaridad hacia los 3 millones de personas con enfermedades raras Además, de la propia...
28 DE FEBRERO: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
ANES se sumó a la campaña viral de la FEDER de “Hay un gesto que lo cambia todo” y sus miembros subieron a las redes sociales su imagen con la raya verde esperanza pintada debajo de un ojo, animando con su gesto a que otros, enfermos y no enfermos, les imitaran....
ANES EN SEVILLA
Enero y febrero han sido 2 meses muy intensosen la zona. Nuestra coordinadora de zona, N. Tejada, asistió a la mesaredonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con Enfermedades poco frecuentes”, que se celebró el 20 de...
XXXV CONGRESO NACIONAL DE LA SEMI
Murcia fue el lugar elegido por la Sociedad Española deMedicina Interna para celebrar su Congreso Anual, del 19al 21 de Noviembre, y al igual que el año anterior, ANES estuvo presente. Aunque no había programado ningún tallerespecífico para la sarcoidosis, si los...
MÁS APOYOS
En esta ocasión se trata de Albert Espinosa, conocido sobretodo por ser el coproductor y guionista de la emotiva serie“Pulseras Rojas”. Espinosa padeció un osteosarcoma conmetástasis en su adolescencia, lo que le ha convertido enuna persona especialmente sensible...
VII REUNIÓN DEL GEAS
La VII Reunión del GEAS celebrada los días 23 y 24 de octubre en el hotel Chamartín de Madrid, dedicó parte de su programación a “El Paciente con Enfermedad Autoinmune Sistémica: más allá del médico” y contó con la participación activa de varias asociaciones de...
CONQUISTANDO APOYOS
El popular presentador de radio y televisión Ramón Garcíase ha mostrado encantado de manifestar su apoyo a ANESy a la labor desarrollada por la asociación a favor de losenfermos de Sarcoidosis. (En la imagen, Ramón Gracíajunto a Patricia Nogueira, presidente de...
GRACIAS, GADISA
Agradecemos a GADISA, propietaria de los supermercados Gadis extendidos por Galicia y León, la donación de un fabuloso lote navideño, para rifarlo entre los socios de ANES.La ganará aquel socio que esté en posesión del número de la rifa que coincida con el primer...
ENCUENTRO DE FAMILIAS
El pasado 10 de octubre, en el salón de actos del Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol,tuvo lugar la "Jornada Divulgativa para el Paciente Reumático", enmarcada dentro de lasactividades desarrolladas por el XLIV Congreso de la Sociedad Gallega de Reumatología,...
XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES
Los días 20, 21 y 24 de Septiembre se celebró en Barcelonala XIX Muestra de Asociaciones, en la que todos los grupos pertenecientes a la FEDER tuvimos un hueco dentro de su stand. Al frente del mismo, además del personal de la FEDER,estaban miembros de algunas de la...
REUNIÓN EN EL MINISTERIO DE SANIDAD
El pasado 16 de junio Sergio Bautista y Mariola Grunwald, vicepresidente y secretaria de ANES respectivamente, sereunieron con la Subdirectora General de Calidad y Cohesióndel Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª Paloma Casado y con Dª Pilar...
GUÍA DEL PACIENTE
El 7 de junio se celebró en La Coruña la primera reunión delel grupo designado como focal por ANES con miembrosde Avalia-t3, con lo que se inicia el trabajo para la elaboración para la primera guía del paciente de sarcoidosis. Aún queda tiempo y trabajo por delante,...
LA ENFERMEDAD QUE AGOTA LA PILA
Así es como describe una de nuestras socias a la sarcoidosis en una entrevista en el Diario de León, en la que también participónuestro vicepresidente, Sergio Bautista, para que cada día estapatología sea más conocida y tenida en cuenta. Su descripción esmuy acertada...
CLAUSURA DE LA II ASAMBLEA DE ANES
El 13 de abril se clausuró la II Asamblea General de la Asociación de Enfermos de Sarcoidosis. Fue una reunión tranquila en la que la Junta Directiva expuso el trabajo realizado durante el año anterior, plasmado en la Memoria de Actividades, así como los proyectos...
LOTERÍA NACIONAL
La Agencia de Loterías y Apuestas del Estado ha tenido la gentileza de dedicar los décimos de la lotería nacional del jueves 3 de abril a la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
FALLECE EL DR. LUIS PÉREZ CARREÑO
DR. LUIS PÉREZ CARREÑO El 9 de enero del nuevo año nos sorprendió con la triste noticia de la muerte del Dr. Luis Pérez Carreño, a los 91 años en su domicilio leonés, rodeado de sus familiares. Como ya hemos informado en otra ocasión, D. Luis fue uno de los pioneros...
SEGUIMOS CONQUISTANDO APOYOS
En esta ocasión se trata del popular periodista deportivo y directorde TVE, Jesús Álvarez, a quien Patricia Nogueira y Sergio Bautista, presidente y vicepresidente respectivamente de ANES, tuvieron laoportunidad de conocer tras finalizar una intensa jornada de...
HOMENAJE A LUIS PÉREZ CARREÑO
ANES ha rendido un pequeño homenaje al doctor Luis Pérez Carreño como agradecimientoa su labor en el campo de la medicina y en particular a la enfermedad de la sarcoidosis, a lacual dedicó gran parte de su vida. En un acto íntimo dada la edad ya avanzada del D. Luis,...
DR. MAÑA Y DR. DE LA MORENA
El programa “¿Que me pasa doctor?” dirigido por el por el Dr. Beltrán y emitido por el Canal Nova, estuvo dedicado el domingo 24 de Noviembre a la Sarcoidosis. La figura invitada fue el Dr. Mañá, del Hospital del Bellvitge, especialista en Medicina Interna y en...
