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Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis. Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que...

I congreso Italiano de Sarcoidosis

I Congreso Italiano de Sarcoidosis Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se celebró el I Congreso Italiano de Sarcoidosis, organizado por la Asociación Amici Contro la Sarcoidosi Italia. La Representante de Relaciones Exteriores de ANES, Rita Barriuso, asistió a...

Otro año más, el 13 de Abril se tiñe de malva

El pasado día 13, celebramos en España, el día de la Concienciación de la Sarcoidosis, fecha en la que tratamos de dar visibilidad a este patología. Palacio de la Aljafería, Zaragoza Limitados por los últimos coletazos de la pandemia y la Semana Santa, nos sentimos...
¡PURPURÍZATE!

¡PURPURÍZATE!

Abril es el mes de la sarcoidosis y en muchos lugares del mundo se están realizando actos de concienciación. Entre otros, el día 13, el día de la sarcoidosis, la Torre de Hércules (en la Coruña) se iuminará de púrpura en solidaridad con los enfermos de...

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DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Se aproxima el 29 de febrero, DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. En España se calcula que hay aproximadamente 3.000.000 de personas (1 de cada 15) que tiene alguna de estas enfermedades. Así que, seguramente, todo el mundo conoce a más de una persona...

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GRUPO DE TRABAJO DE LA SARCOIDOSIS

GRUPO DE TRABAJO DE LA SARCOIDOSIS

Las asociaciones sarcoidosis que acudieron a Amsterdam, acordaron designar a Bernd Quadder, presidente alemán de la DSV (Deutsche Sarkoidosevereinigung), y a Filippo Martone, presidente de ACIS-ONLUS (Amici contra la Sarcoidosi Italia), como representantes de las...

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PRÓXIMA REUNIÓN EUROPEA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES

PRÓXIMA REUNIÓN EUROPEA DE ASOCIACIONES DE PACIENTES

El Congreso de la Sociedad Europea Respiratoria, que se cebrarará este año en Amsterdam a finales de septiembre, dedicará una sesión a la Sarcoidosis.  La Fundación Europea del Pulmón ha invitado a participar de forma actuva en esta sesión a las Asociaciones de...

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PRESENTACIÓN DE LA GUÍA INFORMATIVA Y MESAS

PRESENTACIÓN DE LA GUÍA INFORMATIVA Y MESAS

El pasado 13 de abril se celebró por primera vez en España el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y por tal motivo, ANES instaló mesas informativas en diversos hospitales de la geografía española bajo el slogan “¿Y si te dijeran que...

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CONSOLIDANDO APOYOS

CONSOLIDANDO APOYOS

Los actores Arthur Trillo y Toño Casais, que mostraron su apoyo a los enfermos de sarcoidosis, han querido hacerlo una vez más con motivo de la celebración del mes de sarcoidosis.

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MESAS INFORMATIVAS DURANTE EL MES DE ABRIL

Día 10, viernes:        -Hospital Universitario de León. Día 11, sábado:        -Centro Comercial Espacio, León Día 13, lunes:        -CHU de La Coruña (Hospital Juan Canalejo)        -CHU...

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PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES

PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES

Ya han concluido los trabajos para dar contenido y forma a la guía de “Información para pacientes con sarcoidosis y familiares”, en cuyo proceso han intervenido la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t), socios de ANES y...

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VI CARRERA DE LA ESPERANZA

VI CARRERA DE LA ESPERANZA

FEDER organiza en la Casa de Campo de Madrid una carrera solidaria bajo el lema “Tu corres, nuestros derechos avanzan”. La carrera busca combinar salud, deporte, diversión y solidaridad hacia los 3 millones de personas con enfermedades raras Además, de la propia...

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28 DE FEBRERO: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 DE FEBRERO: DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

ANES se sumó a la campaña viral de la FEDER de “Hay un gesto que lo cambia todo” y sus miembros subieron a las redes sociales su imagen con la raya verde esperanza pintada debajo de un ojo, animando con su gesto a que otros, enfermos y no enfermos, les imitaran....

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ANES EN SEVILLA

Enero y febrero han sido 2 meses muy intensosen la zona.  Nuestra coordinadora de zona, N. Tejada, asistió a la mesaredonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con Enfermedades poco frecuentes”, que se celebró el 20 de...

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XXXV CONGRESO NACIONAL DE LA SEMI

XXXV CONGRESO NACIONAL DE LA SEMI

Murcia fue el lugar elegido por la Sociedad Española deMedicina Interna para celebrar su Congreso Anual, del 19al 21 de Noviembre, y al igual que el año anterior, ANES estuvo presente. Aunque no había programado ningún tallerespecífico para la sarcoidosis, si los...

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MÁS APOYOS

MÁS APOYOS

En esta ocasión se trata de Albert Espinosa, conocido sobretodo por ser el coproductor y guionista de la emotiva serie“Pulseras Rojas”. Espinosa padeció un osteosarcoma conmetástasis en su adolescencia, lo que le ha convertido enuna persona especialmente sensible...

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VII REUNIÓN DEL GEAS

VII REUNIÓN DEL GEAS

La VII Reunión del GEAS celebrada los días 23 y 24 de octubre en el hotel Chamartín de Madrid, dedicó parte de su programación  a “El Paciente con Enfermedad Autoinmune Sistémica: más allá del médico” y contó con la participación activa de varias asociaciones de...

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CONQUISTANDO APOYOS

CONQUISTANDO APOYOS

El popular presentador de radio y televisión Ramón Garcíase ha mostrado encantado de manifestar su apoyo a ANESy a la labor desarrollada por la asociación a favor de losenfermos de Sarcoidosis. (En la imagen, Ramón Gracíajunto a Patricia Nogueira, presidente de...

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GRACIAS, GADISA

GRACIAS, GADISA

Agradecemos a GADISA, propietaria de los supermercados Gadis extendidos por Galicia y León, la donación de un fabuloso lote navideño, para rifarlo entre los socios de ANES.La ganará aquel socio que esté en posesión del número de la rifa que coincida con el primer...

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ENCUENTRO DE FAMILIAS

ENCUENTRO DE FAMILIAS

El pasado 10 de octubre, en el salón de actos del Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol,tuvo lugar la "Jornada Divulgativa para el Paciente Reumático", enmarcada dentro de lasactividades desarrolladas por el  XLIV Congreso de la Sociedad Gallega de Reumatología,...

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XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES

XIX MUESTRA DE ASOCIACIONES

Los días 20, 21 y 24 de Septiembre se celebró en Barcelonala XIX Muestra de Asociaciones, en la que todos los grupos pertenecientes a la FEDER tuvimos un hueco dentro de su stand. Al frente del mismo, además del personal de la FEDER,estaban miembros de algunas de la...

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REUNIÓN EN EL MINISTERIO DE SANIDAD

REUNIÓN EN EL MINISTERIO DE SANIDAD

El pasado 16 de junio Sergio Bautista y Mariola Grunwald, vicepresidente y secretaria de ANES respectivamente, sereunieron con la Subdirectora General  de Calidad y Cohesióndel Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dª Paloma Casado y con Dª Pilar...

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GUÍA DEL PACIENTE

El 7 de junio se celebró en La Coruña la primera reunión delel grupo designado como focal por ANES con miembrosde Avalia-t3, con lo que se inicia el trabajo para la elaboración para la primera guía del paciente de sarcoidosis. Aún queda tiempo y trabajo por delante,...

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LA ENFERMEDAD QUE AGOTA LA PILA

Así es como describe una de nuestras socias a la sarcoidosis en una entrevista en el Diario de León, en la que también participónuestro vicepresidente, Sergio Bautista, para que cada día estapatología sea más conocida y tenida en cuenta. Su descripción esmuy acertada...

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CLAUSURA DE LA II ASAMBLEA DE ANES

CLAUSURA DE LA II ASAMBLEA DE ANES

El 13 de abril se clausuró la II Asamblea General de la Asociación de Enfermos de Sarcoidosis. Fue una reunión tranquila en la que la Junta Directiva expuso el trabajo realizado durante el año anterior, plasmado en la Memoria de Actividades, así como los proyectos...

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LOTERÍA NACIONAL

LOTERÍA NACIONAL

La Agencia de Loterías y Apuestas del Estado ha tenido la gentileza de dedicar los décimos de la lotería nacional del jueves 3 de abril a la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

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FALLECE EL DR. LUIS PÉREZ CARREÑO

DR. LUIS PÉREZ CARREÑO El 9 de enero del nuevo año nos sorprendió con la triste noticia de la muerte del  Dr. Luis Pérez Carreño, a los 91 años en su domicilio leonés, rodeado de sus familiares. Como ya hemos informado en otra ocasión, D. Luis fue uno de los pioneros...

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SEGUIMOS CONQUISTANDO APOYOS

En esta ocasión se trata del popular periodista deportivo y directorde TVE, Jesús Álvarez, a quien Patricia Nogueira  y Sergio Bautista, presidente y vicepresidente respectivamente de ANES, tuvieron laoportunidad de conocer tras finalizar una intensa jornada de...

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HOMENAJE A LUIS PÉREZ CARREÑO

HOMENAJE A LUIS PÉREZ CARREÑO

ANES ha rendido un pequeño homenaje al doctor Luis Pérez Carreño como agradecimientoa su labor en el campo de la medicina y en particular a la enfermedad de la sarcoidosis, a lacual dedicó gran parte de su vida. En un acto íntimo dada la edad ya avanzada del D. Luis,...

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DR. MAÑA Y DR. DE LA MORENA

El programa “¿Que me pasa doctor?” dirigido por el por el Dr. Beltrán y emitido por el Canal Nova, estuvo dedicado el domingo 24 de Noviembre a la Sarcoidosis. La figura invitada fue el Dr. Mañá, del Hospital del Bellvitge, especialista en Medicina Interna y en...

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