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PRESENTACIÓN DE LOS NUEVOS REGALOS SOLIDARIOS

Con anterioridad os hablamos de la colaboración con ASPANANE en Viveiro (Lugo) y en la elaboración de los artículos o regalos solidarios para ANES. Al equipo de colaboradores se ha unido, en esta ocasión, el Concello de Xove (Lugo), domicilio social de ANES. Demetrio...

La historia de Lizbeth

Mi nombre es Lisbeth y no sé bien por dónde empezar, es una historia larga que aún no tiene final. En 2020 tuve Coronavirus y desde entonces me sentía con falta de aire y extremadamente cansada, pensaba que era por el trabajo o que tenía Long Covid, en 2021 me puse la...

Algo tienes, el qué no sabemos… puede que sea una Sarcoidosis

Testimonio de Sergio Bautista Ordás Recuerdo el año 2009 en el que fui diagnosticado. Sarcoidosis era un nombre tan extraño que al principio no atinaba ni a pronunciar. Todo comenzó con unas sibilancias en el pecho mientras intentaba descansar junto a mi esposa. Lejos...
INCAPACIDAD LABORAL POR SARCOIDOSIS

INCAPACIDAD LABORAL POR SARCOIDOSIS

Esta es una transcripción de la entrevista realizada a Patricia Nogueira, Presidenta de nuestra Asociación por parte de Fidelitis, Abogados especialistas en incapacidades laborales. Cuéntanos, Patricia, cómo se fundó la asociación y háblanos de ella. La asociación...

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ANES FIRMA CONVENIO CON FIDELITIS

ANES FIRMA CONVENIO CON FIDELITIS

Recientemente, ANES ha firmado un convenio de colaboración con la Consultora Jurídica FIDELITIS, formando así parte del numeroso grupo de asociaciones de pacientes con enfermedades raras asesoradas por ellos, incluida la FEDER, de la cual, ya formábamos parte. Líderes...

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CONVENIO CON FEGEREC

CONVENIO CON FEGEREC

El pasado 5 de octubre, ANES y FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Rara e Crónicas) firmaron un convenio de colaboración entre ambas. La FEGEREC es una asociación sin ánimo de lucro que nace en el año 2009, con ámbito de actuación en la comunidad autónoma de...

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1ª REUNIÓN de SEMAIS

1ª REUNIÓN de SEMAIS

La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) celebrará la 1ª Reunión, en modo virtual, que se desarrollará durante los días 3, 4 y 5 de noviembre. La Sociedad cuanta ya con 13 especialidades y un vocal representante de los...

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ANES OS DESEA FELICES FIESTAS

ANES OS DESEA FELICES FIESTAS

Un año más, entramos en unas fechas cargadas de simbolismos por muchos motivos; reencuentros con la familia, con los amigos, paseos por las ciudades y pueblos con sus calles llenas de luz y bullicio. Y es que este año que pronto acabará, ha sido complicado, extraño y...

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ARTICULOS SOLIDARIOS ANES

ARTICULOS SOLIDARIOS ANES

Si te gusta hacer regalos, desde ANES hemos querido hacer una pequeña selección de objetos para ayudaros con esos pequeños detalles. Todos ellos llevan serigrafiados nuestro logo por lo que nos ayudarán a dar mayor visibilidad a la Sarcoidosis y al mismo tiempo...

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DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

En abril, se celebra a nivel mundial, el mes de la concienciación de la Sarcoidosis. Aquí en España, y desde hace unos años, lo celebramos con diversos actos el día 13.  En esta ocasión, la pandemia que vivimos, nos ha limitado en todos los aspectos. Muchos actos...

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FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

Feder nos tiende una mano para enfrentarnos juntos a la situación que estamos viviendo, por esta razón y siguiendo las recomendaciones de las autoritarias del país orientadas a la contención del COVID-19, desde FEDER y el tejido asociativo continuan...

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CORONAVIRUS (COVID 19)

CORONAVIRUS (COVID 19)

LA Asociación  Nacional de Enfermos de Sarcoidosis INFORMA: Debido al gran número de consultas recibidas a través de las distintas vías de contacto con esta asociación en relación a la crisis creada por el CORONAVIRUS   Covid 19,...

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LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

Como todos los años, FEDER organizó el encuentro entre distintas patologías raras, con motivo del día de las EERR, qué como sabéis, se celebra a nivel mundial el  28 de febrero. El acto, celebrado  el día 5 de marzo, en la Ciudad del BBV en Madrid,...

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DÍA DE LAS EERR

DÍA DE LAS EERR

El pasado día 29 de febrero, se celebró a nivel mundial, el día de la Enfermedades Raras.  Organizado por la FEDER  en León (Federación Española de Enfermedades Raras) ANES estuvo presente con la presencia de nuestra presidenta, Ana Rosa Álvarez y uno de los...

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29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Como todos años y, a nivel mundial, este 29 de febrero, se celebra el día de las Enfermedades Raras. En el año 1999, nacía la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  con tan solo 6 asociaciones. Hoy en día somos  368, entre las que se encuentra...

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II REUNIÓN MULDISCIPLINAR DE SARCOIDOSIS EN CORUÑA

II REUNIÓN MULDISCIPLINAR DE SARCOIDOSIS EN CORUÑA

Tras el éxito del año pasado, el Hospital Universitario de La Coruña  vuelve a celebrar una Reunión Multidisciplinar de Sarcoidosis, con un espacio para pacientes. Será el día 11 de abril, en el "Aula Novoa Santos" del hospital. La jornada de...

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ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

Abril es el mes de la Sarcoidosis. Además de las habituales mesas informativas, este mes participaremos en otras actividades: Día 11: II Jornada Multidiscilplinar de Sarcoidosis promovida por el servicio de neumología del Hospital de La Coruña. La sesión de la mañana...

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

78 países van a realizar un total de 336 actos para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras ahora que se acerca su día mundial, el último día de febrero. Se estiman que afectan a 30 millones de personas en Europa, 25 millones en Norteamérica y 45 millones en...

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¡FELIZ NAVIDAD!

¡FELIZ NAVIDAD!

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis os desea una Feliz Navidad y que el 2019 colme vuestras vidas de dichas.

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CONQUISTANDO APOYOS

CONQUISTANDO APOYOS

La cantante ELE (Elena Iturrieta) en un reciente concierto suyo celebrado en Galicia, no dudo en mostrar su apoyo a ANES y su deseo de conocer más sobre la enfermedad. Agredecemos muchísimo su gesto de apoyo. En la imagen, Ele (a la izq) junto a la Patricia Nogueira,...

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17-N II CONGRESO SEPAR PACIENTE

17-N II CONGRESO SEPAR PACIENTE

El pasado 6 de Noviembre se celebró en el hotel Villareal de Madrid la clausura del Año SEPAR Pacientes 2017-2018, que se dedicó a los retos respiratorios, y la apertura del curso 2018-2019, que se dedicará a las infecciones respiratorias. ANES, al igual que otras...

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ENCUESTA SOBRE LA ESPIROMETRÍA

ENCUESTA SOBRE LA ESPIROMETRÍA

La Fundación Europea del Pulmón está realizando un estudio sobre las experiencias de las personas que alguna vez han realizado una espirometría, una prueba bastante habitual en las enfermedades pulmonares y que consiste principalmente en soplar por una boquilla. Para...

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CONGRESO INTERNACIONAL DE LA SOCIEDAD EUROPEA DEL PULMÓN

CONGRESO INTERNACIONAL DE LA SOCIEDAD EUROPEA DEL PULMÓN

Como en años anteriores, allí estaremos para aportar nuestro grano de arena. También aprovecharemos para volver a reunirnos con otras asociaciones de sarcoidosis europeas. ¡Excelente trabajo el que está haciendo la Fundación Europea del Pulmón!

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II ENCUENTRO NACIONAL DE SOCIOS

II ENCUENTRO NACIONAL DE SOCIOS

El 23 de junio celebraremos nuestro II Encuentro de Socios. Será un momento para recordar todo el trabajo del año y tomarse un pequeño respiro después de un curso 2017-2018 intenso de congresos, jornadas y actividades propias de la asociación. Ha sido un auténtico...

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DÍA OFICIAL DE LA SARCOIDOSIS

DÍA OFICIAL DE LA SARCOIDOSIS

A nivel mundial el mes de abril es el mes de la sarcoidosis, y concretamente el 13 de abril es el Día Oficial de la Sarcoidosis.  Durante todo este mes, socios de ANES distintas zonas de España tratan de darle más visibilidad a la sarcoidosis...

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ENCUESTA SOBRE EMBARAZO Y ENFERMEDAD PULMONAR

ENCUESTA SOBRE EMBARAZO Y ENFERMEDAD PULMONAR

La Fundación Europea del Pulmón nos ha solicitado que compartamos una encuesta dirigida a mujeres con enfermedad pulmonar que hayan tenido hijos, estén embarazadas o proyecten estarlo. Puedes contestar a esta encuesta hasta el día 14 de mayo en el...

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DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Más de 300 asociaciones de enfermedades raras en España están preparadas para festejar el día de las enfermedades raras, que este año, al no ser bisiesto, se celebra el 28 de febrero.  La Federación de Enfermedades Raras, https://dm2018.enfermedades-raras.org/ realiza...

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¡FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO!

¡FELIZ NAVIDAD Y AÑO NUEVO!

El año va llegando a su fin y es un buen momento para recordar algunas de las cosas que hemos hecho y que hemos reflejado en el boletín de diciembre de 2017. Ha sido principalmente activo en la recaudación de donativos para poder colaborar con el mantenimiento y la...

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