Otro año más que continuamos juntos en esta familia que nació hace diez años y que poco a poco va creciendo en miembros. Orgullosos de poder seguir trabajando juntos, porque saber que estás ahí nos sigue dando fuerzas para continuar.
Gracias por haber compartido con nosotros otro año más.
Un abrazo fraterno,
Todo el Equipo de ANES
Hola, mi nombre es Lola Casanova Andrade y soy socia de ANES, tengo Sarcoidosis pulmonar y me encuentro a cargo del Mapeo Emocional.
Me gustaría transmitir, a todos los que vais a participar en éste proyecto, a los que han dudado y no lo hacen, también a los que han pasado de ello, A TODOS, las emociones que me invaden ahora mismo.
Como creadora textil, es el medio en el que mejor me expreso, por eso la foto, uno de mis trabajos más especiales.
En Febrero de 2020, miraba fijamente el cuadro, como buscando una respuesta.
¿Qué c… era la Sarcoidosis? ¿Por qué yo? ¿qué significa enfermedad rara?…
Me angustiaba ese rojo que parecía a punto de deborarme. Pensaba que era “el ojo de mi tormenta”.
Curioso el arte y curiosas las emociones que nos cambian las miradas.
Casí 3 años después, mi mirada enérgica ha vuelto, y las emociones que siento hoy me recuerdan el día que lo hice… “…siempre es más oscuro ante de amanecer”como siempre, me dieron la respuesta.
Mis emociones se desbordan, empujan el ojo de la tormenta… empieza el amanecer.
Se han cumplido varios de los objetivos del proyecto, nos hemos comunicado, nos hemos apoyado y acogemos la mano que nos tiende la Asociación, es GENIAL!!!!!
Y …¿ ahora qué? Mmm, pues primero, un poco de orden mental. Estoy muy emocionada!!!! ^_^
DAR LAS GRACIAS A TODOS/AS, aunque sólo hayáis leído la convocatoria, para la próxima OS ESPERAMOS.
DAR LAS GRACIAS A ANES por apoyar el proyecto y ayudar a ponerlo en marcha.
Ya casi estamos, sólo nos falta un material y enseguida saldrán los correos.
No tenemos Elfos, no somos “campanillas” y no tenemos nieve (en el Sur).
Aunque sí tenemos pequeños comercios locales, eficientes empresas españolas que nos ayudan con el material, la Junta y la Presi de ANES que dan el “OK” a las propuestas y cambios y a Susana, encargada de medios de comunicación de ANES, personas “mágicas” cercanas y comprometidas y, como todos los que estamos en ANES, tenemos que adaptarnos a nuestro ritmo, por eso hice la propuesta con tanto tiempo 😀
Esto sólo ha sido el Prólogo de nuestro Mapeo Emocional, en breve, recibiréis el Capítulo I de esta mágica aventura.
Compis, calentad motores, apaciguad la mente, que en breve seréis los protas paseando por una alfombra 🌈 y no tendréis un Óscar (pesa mucho) tendréis un peso menos, seréis más ligeros, con una gran sonrisa🌻🌻🌻🌻
Lola
La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) celebró el 8, 9 y 10 de junio en Granada su XI Congreso con una doble modalidad: presencial y a través de Internet. Esto último permitió que todos aquellos que no pudieron desplazarse a esa ciudad y disfrutarla en su pleno esplendor, lo hicieran en la distancia.
Este es el programa del evento:
La tarde del día 8 se abrió el Congreso con una jornada de puertas abiertas, organizada en colaboración con la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA), en la que se impartieron diferentes ponencias.
En esta Jornada, contamos con la presencia de nuestra Coordinadora de Zona Sur, Rosa María Muñoz, que participó como oyente y nos preparó gentilmente un informe de las ponencias para que todos podamos disfrutar de los temas tratados con un detalle que es de agradecer.
Abrió la Jornada el Dr. Norberto Ortego Centeno (Departamento de medicina)
PONENTE: Javier De La Hera Fernández (Médico de la unidad de sistémicas del hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada)
Que la medicina sea centrada en el paciente y en la persona, valorando los hechos (biología de la enfermedad), la medicina basada en la evidencia y en los valores: sociales, culturales, espirituales, familiares, personalidad, una misma enfermedad es diferente en cada persona, atender no solo a la salud enferma sino como a la salud positiva, humanizar allí donde la vida es frágil y dependiente.
Describe distintos tipos de médicos como son el paternalista (se preocupa y desvive por el paciente), modelo deliberativo (escucha activa de lo que le pasa al paciente), modelo consumista (manda las pruebas que demanda el paciente, suele pasar más en la medicina privada)
Freud empezó a cambiar el modelo del médico paciente, descubriendo que la enfermedad está condicionada por el ámbito que rodea al paciente.
Destaca que es muy importante la relación médico- paciente y los beneficios en dicha relación, teniendo como objetivos:
-Conocer el origen, evolución y situación actual de la humanización en la asistencia sanitaria.
– Conocer los modelos actuales del ejercicio de la profesión médica y su relación con los nuevos modelos médico-paciente en el ámbito de la humanización.
– Establecer las relaciones entre la humanización de la asistencia sanitaria, la calidad asistencial, responsabilidad profesional, seguridad del paciente y excelencia profesional.
Entre los beneficios de la relación médico paciente se encuentran que el paciente se siente más cómodo por la escucha atenta del médico, mejora el bienestar y evita el sufrimiento, así como también la comprensión del síntoma.
Políticas: Personas como números etiquetas, eficiencia a todos los niveles (recursos, gasto, tiempo). Sistema/ Burocracia.
Económicas: Intereses comerciales alrededor de la medicina, intereses farmacéuticos (ojo puede ser beneficioso
¿Quién cuida al médico?
En el equipo de sistémicas se hacen terapias de grupo todas las mañanas, valorando a los pacientes que se ven ese día entre todos, tomando decisiones en conjunto, al trabajar en equipo alivian sobrecarga porque ya la llevan al tener demasiados pacientes cada día.
Está habiendo un cambio en el patrón de alimentación a nivel global siendo la dieta más utilizada la occidental que consta de la ingesta de más alimentos ultra procesados y comida rápida.
Es muy importante llevar un conjunto de pautas: Alimentación, actividad física y dejar los hábitos tóxicos.
En las enfermedades autoinmunes y la dieta hay pocos estudios con lo cual hay una evidencia científica moderada. Aunque en la actualidad se están haciendo estudios con una determinada enfermedad autoinmune y la dieta mediterránea junto con otra investigación con el aceite de oliva en pacientes, obteniendo resultados bastante esperanzadores.
En las enfermedades autoinmunes es importante que la vitamina D esté dentro de los valores normales, influyendo en su subida una pequeña parte la alimentación como son los huevos, champiñones y leche, siendo el resto el del porcentaje el sol, ( 5-10% la dieta, 90-95% síntesis cutánea) Las causas de baja vitamina D pueden ser varias, por la ingesta de corticoides, estatinas, por un déficit de absorción(inflamación intestinal, fallo hepático, obesidad), por fotosensibilidad, por poca exposición, (invierno, vida en el interior.
También hay que controlar la ingesta de sal ya que el exceso hace que suban las células T auto-reactivas junto con las citoquinas inflamatorias no favoreciendo al sistema inmune, además de aumentar el riesgo cardiovascular.
Recomendaciones enfermedades autoinmunes
¡Necesidad de cuidarse!
-Mantener adecuada composición corporal
-Promover los periodos de remisión
-Prevenir complicaciones (cardiovascular)
-Mejorar respuesta a la medicación
-Mejorar el estado físico y mental
Una discapacidad es la alteración o falta del funcionamiento de un órgano o de una parte del cuerpo. Incluye déficits, limitaciones de la actividad y restricciones en la capacidad de la persona. Indica aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)
El procedimiento de discapacidad lo de solicitud lo inicia la persona interesada, competiendo a cada comunidad autónoma dictar la resolución, la acreditación del grado de discapacidad tiene validez en todo el territorio del Estado Español.
Acredita la limitación de la capacidad, no se valora el diagnóstico, sino en qué medida este diagnóstico limita la capacidad de la persona, se VALORAN LAS CONSECUENCIAS QUE TIENE LA ENFERMEDAD EN LA PERSONA. Son objeto de la valoración tanto las limitaciones funcionales que presenta la persona como los factores sociales complementarios.
Los efectos legales se reconocen a partir del 33% , los factores sociales pueden llegar hasta los 15 puntos, se tendrán en cuenta cuando la persona tenga reconocido un 25% por factores médicos. Es importante la fecha en la que se registra la solicitud, desde esa fecha, es desde cuando se contará que se tiene reconocida la discapacidad.
Baremo de movilidad reducida, este certificado será concedido siempre que se obtenga un resultado positivo igual o superior a 7.
Cómo limita la enfermedad al paciente y a su entorno, si necesita ayuda de una tercera persona, la dificultad para usar transporte público(en el caso de que el paciente tenga alguna lesión articular por caídas y golpes fuertes, etc.
¿Qué información es relevante?
Informes médicos (Internista, reumatólogo,digestivo,nefrólogo,dermatólogo,digestivo,traumatólogo,rehabilitador,pediatra, otros especialistas). Descripción de la enfermedad, tipo, gravedad y en qué consiste. Tratamiento (Cuál es, en que consiste, cómo se administra)
Limitaciones, secuelas y consecuencias. Se deben destacar periodos de hospitalización, reposo en domicilio, visitas a las urgencias hospitalarias, indicar las revisiones y que además el paciente puede tener otros episodios que precisen atención médica durante al menos 24 horas, destacar lesiones como consecuencia de la enfermedad: cirugías, prótesis, etc.
El especialista debe hacer constar en el informe:
-Las distintas patologías que padecemos
-El carácter crónico de las mismas
-Que se han agotado otras posibilidades
-La limitación que tiene la enfermedad en la vida del paciente
MUY IMPORTANTE: Cómo contar como nos sentimos, qué supone la enfermedad para nosotros, para la familia, hacernos visibles.
Nos notifican la resolución de 3 a 6 meses, sino se está conforme se puede recurrir.
¿Qué puede pasar?
El certificado del grado de discapacidad es un documento administrativo.
¿Para qué sirve?
Ofrecer beneficios/ventajas a las personas con discapacidad para que tengan participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
Recursos y beneficios para personas con discapacidad
-Prestación por hijo a cargo 33% y 65%, prestación económica de 0 hasta 18 años con el 33%(se hacen dos pagos anuales en intervalos de 6 meses) y de 18 años en adelante con un 65% (Si la discapacidad es superior al 75% y 15 puntos o más, habría un incremento del 50% en la cuantía económica por ayuda a tercera persona) Consta de 12 pagos, no hay que justificar ingresos anuales y la cobertura médica no es pensionista.
-Pensión no contributiva 65% o superior, prestación económica por invalidez, consta de 14 pagos y anualmente hay que presentar los ingresos de la unidad familiar. La cobertura médica es pensionista. También hay un incremento del 50% en la cuantía económica si hay valoración superior al 75% y 15 o más puntos en tercera persona.
-Beneficios fiscales en el IRPF 33% o superior, desgravación de la renta por diversos conceptos, reducción IRPF para personas trabajadoras con discapacidad, deducciones adquisición a la vivienda, planes de pensiones.
-Deducciones o exenciones de tasas con un 33% o más, en sucesiones y donaciones, trasmisiones patrimoniales, actos jurídicos documentados, impuesto de sociedades, aplicaciones de tipos de IVA reducidos o super reducidos a personas con movilidad reducida.
-Impuestos municipales con un 33% o más, bonificaciones en pago de determinados impuestos, como el IBI, tasas de basura, agua y alcantarillado, reducción y exenciones en tasas por licencia obras que favorezcan la accesibilidad, si conllevan el fomento de empleo.
-Educación con un 33% o superior, puntuación para acceso a colegios públicos o concertados y en escuelas infantiles, becas de educación especial, ayudas de libros de texto, ayuda al transporte, ayudas al comedor, ingresos en centros específicos, programas de Garantía Social, programas de formación a la transición a la vida adulta, exención del pago de tasas en la Universidad, reserva de plazas a la Universidad, programas de apoyo y reserva de habitaciones o pisos tutelados.
Jubilación anticipada ( 65%, un año antes, cada 4 trabajados), derecho del familiar a jornada reducida, reducción de la jornada laboral en una hora sin reducción salarial( empleados públicos) ayuda económica por reducción de la jornada laboral.
-Centros específicos 33% o más en centros de día, viviendas apoyadas y tuteladas y residencias.
Mi cansancio es tal que la palabra “cansancio” no lo define, no es un lujo tener que dormir siesta, no quiero tener que irme a la cama a las 9:30 cada día porque mi cuerpo no me responde, no es agradable salir y tener que volverme a casa 1 hora después y que me miren mal por ello, me duele y me parte el alma no poder trabajar. ¿Os suena? Por fin en un congreso hay definición de cómo nos sentimos.
Astenia no es igual a fatiga
-Astenia: Cansancio o falta de fuerza o energía para desarrollar una actividad, no se recupera con el reposo y está presente antes de iniciar alguna actividad.
-Fatiga: Es un síntoma subjetivo, desagradable. Son sensaciones corporales que van desde el cansancio al agotamiento y crean un estado general implacable, afectando la capacidad del individuo para funcionar con normalidad. Aparece con pequeños y moderados esfuerzos de forma desproporcionada, No está presente antes de realizar dicha actividad y la persona se recupera tras el reposo. Síntoma muy frecuente (presente hasta en el 80% de los casos). En el 50% es más incapacitante y es el principal motivo para acudir a consulta, no siempre se relacionan con la actividad de la enfermedad (remisión), también hay sensación de no curación y de no tener una buena calidad de vida. Es difícil de medir, no forma parte de criterios de actividad ni de los criterios para el diagnóstico de clasificación, no tiene valor en los indicadores de la situación clínica y si protagonismo en las escalar y cuestionarios de calidad de vida. También le acompañan síntomas de dolor, irritabilidad, imposibilidad para concentrarse. El cansancio actúa de forma diferente en casa persona, se hace una valoración global, con la actividad, daño crónico y calidad de vida.
Tipos de fatiga
Fatiga física: Más severa en los que no realizan ejercicio.
Fatiga mental: Relacionada con la depresión, aunque los niveles de dolor también contribuyen.
Causas:
Asociación entre síntomas y presencia de inflamación, mayor predominio en pacientes con afectación del SNC. Relación con alteraciones en el sueño, se deben descartar otras patologías asociadas (fibromialgia o depresión por ejemplo), alteraciones hormonales u alteraciones analíticas.
Consecuencias sobre la calidad de vida:
Entorno social y personal del paciente, realidad, aceptación de la enfermedad, tratamiento con efectos secundarios, enfermedad crónica, cambios en su vida (rechazo, reducir la actividad, ritmo de trabajo) discapacidad, frustración, etc. Pensamientos disfuncionales siendo automáticos y no operativo.
Que nos puede ayudar:
Ayuda física en la capacidad de autonomía, apoyo emocional y comprensión, herramientas para cambiar pensamientos, trabajar autoestima y autonomía, correcta evaluación de calidad de vida y una higiene adecuada del sueño. También reducir el estrés adaptando las actividades y objetivos al estado físico, técnicas de relajación, reposo, permitirse decir “No”, tener una vida ordenada con unas rutinas, comprender y trabajar los límites del cuerpo, buena alimentación, no tomar alcohol, tabaco, tomar el sol para la vitamina D, práctica de ejercicio físico. El ejercicio físico mejora el metabolismo de las grasas, aumenta la tolerancia a la insulina, repara las células, influye en el sueño, ánimo, apetito. Al contrario de que se pueda pensar que el hacer ejercicio genera más cansancio se ha descubierto que la práctica habitual
Puede actuar como protección frente a la infección (brotes) disminuyendo también el deterioro de la respuesta inmunitaria. Lo recomendable sería caminar entre 3000-4000>6000-8000 pasos, distribuyéndolo durante toda la semana combinándolo con ejercicio de fortalecimiento 2-3 días a la semana, dentro de las posibilidades de cada persona. Debe considerarse como una parte fundamental en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes.
Si pudiéramos dar a cada individuo la cantidad adecuada de alimento y ejercicio, ni demasiado ni demasiado poco, abríamos encontrado el camino más seguro hacia la salud.
Hipócrates 460 a.C.
Acto de dormir y actividad de la mente durante el periodo de descanso.
¿Qué ocurre durante el sueño?
Se elimina basura, se queman grasas, sino dormimos bien no se procesa bien la glucosa, se reestablece la energía celular, se consolida la memoria y el aprendizaje. LA CAMA ES NUESTRO TALLER. Dormimos en ciclos de 90 minutos en los que nos despertamos segundos que no recordamos, entrando en distintas fases.
¿Por qué es importante el sueño?
Es una causa frecuente de consulta médica, provoca alteraciones en la calidad de vida de la persona y de sus familiares, con el aumento de la edad, aumenta la prevalencia de los trastornos, contribuye al sufrimiento de la persona por no tener un descanso adecuado, no se trata solo de dormir, hay que hacer un número suficiente de horas y que el sueño sea de calidad. El ser humano invierte 1/3 de su vida en dormir.
¿Cuánto se puede vivir sin dormir?
En 1964 un estudiante de un instituto de San Diego se mantuvo despierto 264 horas (11 días) sufriendo mal humor, torpeza motora, irritabilidad , delirios, alucinaciones visuales y falta de concentración, desapareciendo prácticamente todos estos síntomas después de 15 horas de sueño.
Consecuencias de no dormir
Bajamos el rendimiento en el trabajo y en los estudios, nos volvemos más lentos y tenemos menos precisión, empeora la percepción del dolor, tenemos también más riesgo de padecer accidentes, también somos más propicios a padecer gripe o catarros frecuentes, sufrir trastornos psicológicos.
¿Qué puede influir en que no durmamos?
Cambio de horario, cambio de la estación, ambientes ruidosos, hábitos inadecuados, consumo de café, estrés, problemas psicológicos.
Insomnio:
Dificultad para iniciar o mantener el sueño o falta de sueño reparador, con suficiente intensidad para provocar repercusiones. Hay que descartar trastornos mentales.
Tipos:
Insomnio de conciliación, insomnio de mantenimiento, insomnio de despertar precoz.
-Somnolencia diurna
Etiología multifactorial: Sueño insuficiente, medicación sedante, enfermedad psiquiátrica, alteración del ritmo circadiano.
–Medidas de higiene del sueño
Técnicas de relajación, terapias cognitivo-conductuales: Pretenden modificar los malos hábitos del sueño.
Debemos intentar llegar a la hora del sueño en las mejores condiciones posibles, tener rutinas diurnas que facilite la entrada del sueño, mantener ciertos hábitos a la hora de acostarse.
Hábitos diurnos: Acostarse y levantarse a la misma hora. Por las mañanas exponerse a la luz intensa, realizar ejercicio físico regularmente.
Hábitos nocturnos: Evitar irse a la cama con hambre, sed o después de comer o beber demasiado. Reducir la ingesta de líquidos una hora antes de acostarse. Durante el sueño la digestión es más lenta, por lo que es preferible tomar una cena ligera dos horas antes de irnos a dormir, establecer un ritual relajante antes de ir a dormir, darse un baño de agua caliente antes de acostarse. La postura más adecuada para dormir es la de lado.
¿Qué fármacos debemos usar?
Los fármacos deben ser una solución transitoria y que puedan suprimirse pasado un tiempo, siendo los mismos: Benzodiacepinas, antidepresivos sedantes, antihistamínicos, extractos de valeriana, melatonina.
¿Qué es la vida? Un frenesí. ¿Qué es la vida? Una ilusión. Una sombra, una ficción. Y el mayor bien es pequeño: Que toda la vida es sueño, y los sueños, sueños son.
Calderón de la Barca.
El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, celebró una reunión multidisciplinar Covid-19 virtual, de asistencia e inscripción gratuita.
En este enlace, podréis ver el programa con todos los participantes que han intervenido, tanto en la exposición del tema a tratar como los expertos que participaron en la mesa coloquio.
Los inscritos a la Reunión Multidisciplinar COVID-19 SEMAIS ya pueden acceder a las grabaciones de las ponencias autorizadas desde el CANAL SEMAIS y para el resto de interesados, las ponencias estarán en abierto una vez pasados tres meses desde la celebración de la reunión.
Para todos aquellos que no habéis podido asistir, os dejamos aquí un resumen de datos arrojados en las ponencias y posteriormente en la mesa coloquio.
“Estar preparados no es un coste. Es una inversión.”
En el coloquio también participó el Dr. Gorka Orive, de cuya exposición hemos extraído los anteriores puntos. Aquí destacamos algunos, de los distintos componentes de la mesa, formada por los Dres. Fernando León, José Cifrián, Jaime Pérez Martín y Miguel Salavert.
Os tendremos informados de próximas reuniones virtuales y en abierto para todos.
I Congreso Italiano de Sarcoidosis
Durante los días 30 de abril y 1 de mayo se celebró el I Congreso Italiano de Sarcoidosis, organizado por la Asociación Amici Contro la Sarcoidosi Italia. La Representante de Relaciones Exteriores de ANES, Rita Barriuso, asistió a Bolonia invitada por dicha asociación.
El congreso reunió a profesionales de alto nivel, especializados en Sarcoidosis, para discutir los últimos avances generados en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Algunos como los doctores Robert Baughman, Dominic Valeyre, Katerina Antoniou, Athol Wells, Dan Culver y Marjolein Drent.
Junto a las ponencias internacionales, se realizaron presentaciones, por parte de doctores italianos como Venerino Poletti, Patrizia Supressa, Paolo Spagnolo, Francesco Cinetto, Elena Bargagli, Fabiana Baldi, Francesco Bonella, Michelangelo La Placa y Filippo Martone (presidente de la asociación ACSI-ONLUS y promotor del evento).
Entre los representantes de pacientes, asistieron miembros del SPAG (grupo asesor de pacientes con sarcoidosis, del que ANES forma parte), de ELF (European Lung Foundation), Katja Schillhorn (Alemania), Ana Ciganovic (Serbia), Chris Knoet (Holanda), Gianluca Ziosi (Italia) y la responsable de proyectos de pacientes de ELF, Jeanette Boyd (UK).
Los participantes obtuvieron una placa conmemorativa personalizada, como agradecimiento por el trabajo realizado en defensa de los pacientes y la lucha contra la sarcoidosis.
Nuestra representante, Rita Barriuso, copresidió la conferencia “Guías de tratamiento”, que incluía cuatro presentaciones acerca de las opciones de tratamiento alumbradas por las nuevas guías. Se discutieron los nuevos algoritmos de tratamiento, las opciones de tratamiento, en las que se debe tener en cuenta la visión y necesidades del paciente, los tratamientos no farmacológicos, y opciones de tratamiento en la sarcoidosis cutánea.
ANES destacó la necesidad de la educación, tanto de pacientes como de profesionales, en lo que respecta a la enfermedad en sí y a herramientas comunicativas entre pacientes y personal sanitario, para poder realizar un trabajo conjunto eficaz. También dejamos constancia de otras inquietudes, como la importancia de los tratamientos no farmacológicos para aumentar la calidad de vida de los pacientes de sarcoidosis.
Junto a las ponencias de los doctores, se realizó una muestra de pósteres divulgativos, realizados por jóvenes doctores italianos entre los que se eligieron 3 ganadores, galardonados con premios en metálico. Esta ceremonia de entrega de premios, junto con unas palabras de agradecimiento por parte del doctor Filippo Martone, sirvieron de colofón para lo que fue un intenso y brillantísimo primer congreso que nos emplaza a asistir a su segunda edición en Siena en 2023.
Puedes acceder a más información haciendo click aquí.
Que nada te impida disfrutar y ser feliz con la familia y amigos durante estas fechas. Y que las luces brillantes y cálidas de la Navidad iluminen tus sueños durante todo el año.
Gracias por continuar formando parte de esta gran familia que es ANES
