Sarcoidosis

Preguntas Frecuentes

¿La sarcoidosis es una enfermedad rara?

Sí y está reconocida como tal por el Registro español de Enfermedades Raras y Orphanet, el portal europeo de información de referencia en enfermedades raras. En Europa se considera como enfermedad rara toda aquella patología con una incidencia menor de 5 afectados por cada 10.000 habitantes.

¿Es una enfermedad grave?

Depende de cada caso. En algunas personas remite espontáneamente sin dejar apenas rastro, mientras que en otras llega a ser incapacitante.

¿Hay algún centro especializado en España que la trate?

No, en estos momentos no existen centros especializados en sarcoidosis en España

La sarcoidosis ¿siempre requiere medicación?

No siempre, a veces la enfermedad remite sin necesidad de tratamiento.

¿Qué tipo de médico trata la sarcoidosis?

Dependerá del órgano afectado aunque lo normal es que sea un neumólogo, un reumatólogo o un especialista de Medicina interna.

Lo ideal sería un equipo Multidisciplinar.

Si hay algún órgano dañado ¿puede trasplantarse?

Sí, de hecho en algunos casos crónicos pulmonares de estadio IV, por ejemplo, el transplante de pulmón puede ser una opción. Ahora bien: la sarcoidosis puede volver a reproducirse en el nuevo órgano.

¿La sarcoidosis es perjudicial para el embarazo?

Algunos estudios apuntan a que la sarcoidosis es compatible con el embarazo e incluso en algunos casos la enferma embarazada experimenta cierta mejoría, si bien puede darse una recaída posterior. No obstante, siempre es aconsejable consultarlo con el especialista que trate la sarcoidosis y el ginécologo, por si las circunstancias particulares de cada enferma pudiera desaconsejar el embarazo o hacerse necesario un cambio en el tratamiento.

Existen tratamientos compatibles con el embarazo.

¿Se puede practicar deporte?

Sí, es recomendable mantener una vida activa, dependiendo del paciente y grado de afectación. Siempre se podrá consultar con el médico.

¿Es necesario vacunarse contra la gripe?

Los enfermos de sarcoidosis, especialmente los pulmonares, entran dentro del llamado «grupo de riesgo» al que el Sistema Sanitario aconseja la vacunación. Es muy conveniente que en estados avanzados de sarcoidosis se proceda a la vacunación, ya que debido a la acción de los corticoides el paciente es más vulnerable a las infecciones y una gripe o neumonía puede complicar su cuadro pulmonar.

¿Hay que seguir alguna dieta especial?

No hay ninguna dieta específica que favorezca a los enfermos de sarcoidosis, pero siempre es recomendable seguir una dieta equilibrada, moderada en grasas, azúcares y sal.

¿Se puede evitar la cara de luna llena y engordar por los corticoides?

Lamentablemente no. La intensidad con que se producen estos cambios físicos dependerá de la constitución del individuo, la dosis y el tiempo de su toma. Es probablemente uno de los aspectos que peor llevan los enfermos, que en algunos casos pueden llegar a requrir asistencia psicológica.

No obstante, conforme se vaya reduciendo la dosis, una dieta adecuada y la práctica de ejercicio cuando sea posible, favorecerá el retorno al estado físico inicial

¿Qué es la ECA?

Se define como ECA a la enzima convertidora de la angiotensina y es secretada por determinadas células, como las existentes en los márgenes de los granulomas que pueden secretar cantidades importantes de ECA. Los niveles de ECA a menudo aumentan a medida que los granulomas se van desarrollando: de ahí la importancia que tiene su valoración en la sarcoidosis y el que los médicos pidan periódicamente los valores de ECA en los análisis de sangre del paciente para seguir su evolución, aunque no es un dato 100% determinante.

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