recomendaciones y autocuidado

Recomendaciones

Desde ANES queremos daros algunos consejos a la hora de enfrentarse a la sarcoidosis:

  • Seguir siempre las indicaciones del médico.
  • Tener la moral alta. Con la moral alta, la mitad de la batalla contra la sarcoidosis está ganada.
  • Mantener una dieta equilibrada que favorezca las defensas naturales del organismo.
  • Consultar con el médico especialista la conveniencia de vacunarse contra la gripe y, en estadios avanzados, contra la neumonía cuando la sarcoidosis haya afectado a los pulmones. También en casos pulmonares, consultar la conveniencia o no de practicar rehabilitación respiratoria.
  • Si fumar no es recomendable para la salud, menos aún lo es para quien tiene sarcoidosis pulmonar.
  • En caso de tratamiento prolongado con corticoesteroides, tener en cuenta que estos pueden ocasionar efectos secundarios en los huesos, por lo que es necesario recibir tratamiento preventivo y revisiones en especialista. En cuanto a la visión, es recomendable la visita al oftalmólogo para revisión cada cierto tiempo.
  • Preparar con antelación cada visita al especialista haciendo una lista de:
    • Todas las cosas que nos preocupan y/o nos gustaría saber sobre la enfermedad.
    • Todas las enfermedades y/o alteraciones de salud que se han padecido desde la última visita.
    • Todos los nuevos síntomas que hayan aparecido, por muy insignificantes que parezcan.
    • Si no entiendes algo de lo que te ha dicho el médico, pídele que te lo explique otra vez.

Y nunca olvides que la sarcoidosis es una enfermedad rara y, en consecuencia, una desconocida de la que no se sabe gran cosa. Por desgracia, los médicos no tienen todas las respuestas y muchas veces no son capaces de identificar la sintomatología de la sarcoidosis más allá del cuadro básico. No es que sean malos profesionales, es que sobre la sarcoidosis todavía queda mucho por averiguar. De ahí la importancia de la existencia de asociaciones como ANES.

Tratamiento

La sarcoidosis es una enfermedad rara que no tiene cura conocida, aunque puede tratarse para aliviar los síntomas e intentar retrasar y/o evitar y reducir su avance.

No siempre requiere tratamiento ya que la enfermedad puede remitir por sí sola; en otros casos, bastará con tratar los síntomas y en otros será necesario tratamiento para la inflamación, retrasar el crecimiento de los granulomas y/o evitar o mitigar una lesión orgánica causada por la sarcoidosis.

Los medicamentos que en la actualidad se utilizan para combatir la sarcoidosis son:

  • Los corticoesteroides: el más frecuente es la prednisona
  • Metotrexato: suele emplearse si no hay tolerancia o no funciona la corticoterapia, o en combinación con estos.
  • Infliximab, tratamiento biológico conocido también como Remicade, un anticuerpo monoclonal con una potente acción antiinflamatoria y principal opción de tratamiento llamado de tercera línea, cuando no responden las dos primeras líneas que son corticoides y los inmunodepresores. El Adalimumab es otro de ellos.
  • Otros fármacos como la azatioprina, hidroxicloroquina, clorambucilo, ciclofosfamida y pentoxifilina pueden utilizarse si los corticoesteroides y el metotrexato no son eficaces.

La mayoría de los medicamentos empleados son inmunosupresores (afectan al sistema inmunológico) y por tanto aumentan la sensibilidad del enfermo a las infecciones.

Además de los fármacos mencionados, el médico puede recomendar otros que alivien los síntomas en relación al órgano afectado y/o prevengan los efectos secundarios de la medicación principal