#Purpurízate!

Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

Puede afectar a cualquier órgano o sistema

Afecta principalmente a adultos jóvenes entre 20 y 50 años

No tiene cura ni causa conocida

Los síntomas varían mucho de un paciente a otro, desde pasar inadvertida a ser altamente incapacitante

Afecta aproximadamente a 7 personas de cada 100.000

El principal objetivo de ANES es proporcionar información relacionada con la Sarcoidosis.

Los pacientes y sus familiares son lo más importante para ANES, conocedora de la necesidad de saber en qué forma y cómo va a afectar la nueva situación que generará esta enfermedad.

ANES, nace como resultado de la unión de un grupo de pacientes que decidieron hacerse oír, asistiendo a congresos y colaborando con diferentes administraciones públicas, convirtiéndose en la única asociación existente en España y la única de habla hispana, colaborando activamente en estudios y proyectos con diferentes asociaciones de afectados a nivel internacional.

Entre los servicios que ANES ofrece, está el de información sobre la enfermedad, apoyo psicológico y legal de forma responsable y contrastada. El trabajo que desarrollamos con rigor  y seriedad nos ha llevado a colaborar con diversas instituciones, con gran reconocimiento nacional,  en el estudio de las enfermedades inmunológicas. La constancia en el trabajo nos ha permitido se la primera asociación que publica, con el respaldo del Ministerio de Sanidad, una guía para pacientes con Sarcoidosis.

ANES te puede ofrecer la información que necesitas para resolver tus dudas y miedos.

Déjate ayudar y únete a ANES.

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Este documento pretende complementar, no sustituir, la información aportada por el médico y el necesario intercambio de opiniones con los profesionales implicados en los cuidados

Esperamos que esta información te resulte útil y que cumpla la función de ayudarte a comprender mejor qué es la sarcoidosis, qué puede ofrecerte el sistema sanitario y qué puedes hacer tú para encontrarte mejor.

Testimonios

Tras 9 meses de muchos dolores y un agotamiento infernal, en diciembre de 2012 me diagnosticaron sarcoidosis.
Mi primera reacción fue de alivio al saber que no era un cáncer, pero ese alivio duró poco… saber que tienes una ER que no tiene cura, es muy duro de asimilar.
Me puse en contacto con ANES y rápidamente pude conocer en persona a 3 de sus miembros que resultaron fundamentales en el proceso de vivir y aceptar mi enfermedad.

Elena Compadre

Después de ser diagnosticada de Sarcoidosis por una Neumóloga en 2015, me puse a investigar donde podría conectar con gente con la misma patología puesto que necesitaba saber información acerca de la enfermedad y vivencias de otras personas. ANES, fue mi gran apoyo. A día de hoy, ánimo a pacientes de enfermedades autoinmunes a asociarse a este tipo de Organizaciones que siempre están dispuestas a resolver todas nuestras dudas y darnos consejos consensuados con profesionales.

Pilar Gómez

En mi caso, hallarme tan rota por un diagnóstico tan desconocido y raro que cuando localicé a ANES, volví a la vida, a tener esperanza y a no vero como una enfermedad que me iba a matar.
Gracias a ANES respiré, cogí impulso y seguí viviendo

María Teresa Tejada Puig

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