GRUPO DE TRABAJO DE LA SARCOIDOSIS

por ANES | 8 Oct, 2015 | Sarcoidosis

Las asociaciones sarcoidosis que acudieron a Amsterdam, acordaron designar a Bernd Quadder, presidente alemán de la DSV (Deutsche Sarkoidosevereinigung), y a Filippo Martone, presidente de ACIS-ONLUS (Amici contra la Sarcoidosi Italia), como representantes de las asociaciones europeas en el grupo de trabajo dedicado a la sarcoidosis, en el que también estará  representado la Sociedad Europea del Pulmón y el Colegio Americano de Neumólogos. En este grupo trabajaremos juntos las ascociaciones  y prestigiosos médicos  especializados en sarcoidosis de ambas entidades así como de la WASOG.

El próximo encuentro será en Lausana (suiza), antes de la primavera del 2016. Algunas asociaciones que no estuvieron presentes en Amsterdam, ya han manifestado su deseo de participar en el proyecto.

(En la imagen, de izquierda a derecha: Dorrit Novel,presidente de la SSARV-AScS (Suiza),
Wilmi Bongersde, presidente de la SBN (Países Bajos), Patricia Noguiera, presidente de ANES (España), Chris Knoet, de la Junta Directiva de la SBN (Países Bajos), Ginger Spitzer, Directora Ejecutiva de la Fundación para la Investigación de la Sarcoidosis (Chicago), Filippo Martone y Gianluca Ziosi,  presidente y vicepresidente respectivamente de ACIS-ONLUS (Italia) ).

PRESENTACIÓN DE LA GUÍA INFORMATIVA Y MESAS

por ANES | 11 May, 2015 | Sarcoidosis

El pasado 13 de abril se celebró por primera vez en España el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y por tal motivo, ANES instaló mesas informativas en diversos hospitales de la geografía española bajo el slogan “¿Y si te dijeran que tienes sarcoidosis?¡Purpurízate!”. Con ello, la asociación pretende hacer más visible esta enfermedad rara que parece aquejar cada vez a más personas: cada mesa contactó como mínimo con un afectado por esta patología. También contactaron con pacientes de otras patologías raras, a quienes hablaron de la FEDER, cuya existencia en muchos casos desconocían.

Pero el acto más trascendente fue la presentación institucional de la Guía Informativa para Pacientes de Sarcoidosis y Familiares, en el hospital Meixoeiro de Vigo, al queacudieron tanto profesionales sanitarios como enfermos de esta patología. Se trata de la primera guía clínica del Sistema Nacional de Salud de estas características, dedicada a pacientes y elaborada con la intervención directa de pacientes. La guía ha sido editada a través de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (Avalia-t).

Doña Mar Vázquez Salvado, directora de Procesos de Ingreso de la EOXI (Vigo), fue la responsable de abrir el acto, explicar el motivo de la jornada así como de presentar a los componentes de la mesa. El primero de ellos fue el Dr. Roberto Pérez, jefe del Servicio de Medicina Interna del Meixoeiro y secretario del GEAS, quien a través de diapositivas explicó el contenido de la Guía, su importancia y la necesidad de seguir trabajando por y para los pacientes con patologías poco frecuentes, entre ellas la Sarcoidosis.

La siguiente en intervenir fue Doña Marisa López García, directora de Avalia-t, quien en pocas palabras agradeció la labor realizada a todas las partes implicadas en la elaboración del documento, incluyendo a los departamentos de documentación, maquetación y edición, y transmitió a los asistentes la satisfacción tanto por parte de Avalia-t como por el Ministerio de Sanidad del resultado final del trabajo realizado. La exposición de Doña Yolanda Triñanes Pego, psicóloga de Avalia-t, se centró en la metodología utilizada y el desarrollo del proceso de elaboración, recalcando la importancia de la participación de los pacientes pertenecientes a ANES y del óptimo resultado final

Doña Patricia Nogueira Fandiño, presidenta de ANES, habló sobre la necesidad latente que existía de una asociación a la que los enfermos de sarcoidosis pudieran dirigirse y cómo de esa necesidad nació la actual Asociación de Enfermos de Sarcoidosis. Se refirió a la problemática general de estos pacientesy lo vital que era para ellos poder obtener una información veraz como la contenida en la guía. También señaló la importancia del día 13 de abril, ya que se celebraba por primera vez en España el día de la Concienciación de la Sarcoidosis. Para finalizar, manifestó el agradecimiento de esta Asociación a todas las partes que hicieron realidad el nacimiento de la Guía.

El último en intervenir fue el periodista del Faro de Vigo, Fernando Franco, con una lectura personal e irónica visión de las enfermedades, profesionales sanitarios y enfermos.

Desde estas líneas, ANES vuelve a manifestar su agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible que los enfermos de sarcoidosis dispongan de una guía informativa, especialmente a:

-Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por aceptar y financiar el proyecto.

-Avalia-t, por su profesionalidad y haber asumido el reto de realizar una guía con pacientes, que diera respuesta a su necesidad de información y a sus inquietudes más frecuentes.

-Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad de Medicina Interna, por haber hecho suyo el deseo de ANES de realizar una guía informativa y su empeño en conseguirla.-A los especialistas médicos y personal sanitario encargados de la revisión externa del documento,sin olvidarnos de los socios de ANES.

-Yolanda Triñanes Pego (Avalia-t), Gerardo Atienza (Avalia-t), Susana Romero Yuste (especialista en Reumatología del hospital provincial de  Pontevedra) y Roberto Pérez Álvarez (especialista en MedicinaInterna del hospital Meixeiro de Vigo) que, junto a Patricia Fandiño Nogueira (ANES) y Mariola Grunwald (ANES), son los autores de la guía. ¡¡¡Gracias!!!