El pasado sábado 9 de mayo, celebramos en Madrid la asamblea de socios anual, en la que se implica a todos los socios a estar al tanto de la labor de ANES como asociación y a tomar decisiones. En esta jornada nos gusta además ponernos cara todos como pacientes, para poder seguir creciendo como una pequeña familia.
Durante las ponencias previas a la asamblea tuvimos la visita de los internistas del Hospital La Paz, la doctora Ana Noblejas y el doctor Ángel Robles, que nos explicaron las bases de la sarcoidosis, con algunos datos básicos y otros muy desconocidos todavía para muchos pacientes. Nos hablaron de los factores que más afectan al desarrollo de la sarcoidosis, como edad, sexo, predisposición genética, ambiente, comorbilidades… También hicieron especial mención a no perder ojo sobre la importancia de la incidencia al alza de la enfermedad. Nuestro más sincero agradecimiento en especial al Doctor Robles por su incidencia en la importancia de asociarse para dar visibilidad a esta enfermedad.
Por su parte, recibimos también a Gorka Fonseca, experto en ejercicio terapéutico, autor del libro «Recupera tu autonomía con reuma», quien nos relató su experiencia personal como paciente de espondiloartritis axial y cómo cambió de hábitos y estilo de vida para gestionarla mejor, minimizar síntomas y recuperar el control. En base a todo ello, nos explicó cómo movernos manejando el dolor y cómo nos afecta la sarcoidosis a la propia capacidad de movernos.
Posteriormente, Esther Gaspar, enfermera del Hospital La Paz, nos habló de las pruebas funcionales respiratorias y nos ofreció un taller práctico de espirometrías y pruebas respiratorias básicas.
Para finalizar la jornada, Nuria Desalt impartió el taller «Vuelve a tu calma», en el que nos guio a través de una visualización a encontrar ese lugar personal donde poder encontrar la calma.
