Si te gusta hacer regalos, desde ANES hemos querido hacer una pequeña selección de objetos para ayudaros con esos pequeños detalles.
Todos ellos llevan serigrafiados nuestro logo por lo que nos ayudarán a dar mayor visibilidad a la Sarcoidosis y al mismo tiempo obtener fondos que dedicaremos a los objetivos de nuestra Asociación.
Si quieres obtener información acerca de alguno de los artículos que más te guste, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del mail presidencia@anes.org.es
Estaremos encantados de atenderte e informarte de todo.
Gracias por Colaborar con nosotros y no te olvides «Este verano viste de ANES!»
Tras el éxito del año pasado, el Hospital Universitario de La Coruña vuelve a celebrar una Reunión Multidisciplinar de Sarcoidosis, con un espacio para pacientes. Será el día 11 de abril, en el «Aula Novoa Santos» del hospital.
La jornada de la mañana estará dedicada a los pacientes. La asistencia es libre y gratuita. Se iniciará a las 11’00 h con una charla informativa sobre la sarcoidosis por parte de la Dra. Montero. Después intervendrá un miembro de ANES que hablará de la asociación de pacientes y, para terminar la mañana, 4 especialistas nos hablaran de sus «Perlas en la sarcoidosis».
La Jornada de la tarde es solo para profesionales de la medicina. En ella se abordarán:
-la importancia del manejo multidisciplinar en la sarcoidosis,
-las manifestaciones extrapulmonares,
-las manifestaciones renales y el abordaje de la hipercalcemia,
-las manifestaciones cutáneas,
-los avances en el tratamiento de enfermedades fibróticas pulmonares
-las manifestaciones radiológicas en la sarcoidosis en el tórax,
-el diagnóstico y tratamiento de la sarcoidosis pulmonar evolucionada (las complicaciones en el parénquima pulmonar y la hipertensión pulmonar en el paciente con sarcoidosis).
A nivel mundial el mes de abril es el mes de la sarcoidosis, y concretamente el 13 de abril es el Día Oficial de la Sarcoidosis.
Durante todo este mes, socios de ANES distintas zonas de España tratan de darle más visibilidad a la sarcoidosis montando mesas informativas en hospitales y centros comerciales como en Galicia y León.
Este año con motivo del Día Oficial de la Sarcoidosis, se iluminarán de color púrpura la Torre de Hércules (La Coruña) y las fuentes de Santo Domingo (León) y de Cortegana (Huelva).
Además, comunicaros que el 28 de abril se celebrará la II Bttrial Socarrats en Forcall (Castellón) y una parte de lo recaudado se destinará a la Cruz Roja y a ANES aunque esta carrera no está organizada por la asociación. Tienes más información sobre este evento en el siguiente enlace.
Todos estos actos son posibles gracias al esfuerzo e implicación de algunos de nuestros socios y de personas cercanas a ellos que actuan desinteresadamente.
La Fundación Europea del Pulmón nos ha solicitado que compartamos una encuesta dirigida a mujeres con enfermedad pulmonar que hayan tenido hijos, estén embarazadas o proyecten estarlo.
Puedes contestar a esta encuesta hasta el día 14 de mayo en el siguiente enlace.
Más de 300 asociaciones de enfermedades raras en España están preparadas para festejar el día de las enfermedades raras, que este año, al no ser bisiesto, se celebra el 28 de febrero. La Federación de Enfermedades Raras, https://dm2018.enfermedades-raras.org/ realiza más de 200 actividades en distintas partes de España, no solo ese día sino también a lo largo del mes de marzo, con objeto de dar una mayor visibilidad al conjunto de las EERR. ¡Apóyanos!
Los enfermos de sarcoidosis y sus familiares estamos de enhorabuena:
El Grupo de Enfermedades Autonimunes Sistema (GEAS), de la Sociedad Española de Medicina Interna, ha iniciado una línea de investigación sobre la sarcoidosis dirigida por el Dr. Roberto Pérez Álvarez, jefe.del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Meixoeiro de Vigo. El proyecto cuenta ya con datos de más de 1.000 personas con sarcoidosis en España y la colaboración de expertos en sarcoidosis como el Dr. Robert Baughman, de la Universidad de Cinncinati (EE.UU.).
Desde ANES hemos recibido con alegría la noticia y ya hemos puesto a disposición del GEAS nuestro fondo destinado a investigación.
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