Asociaciones de pacientes de 8 distintas enfermedades raras con manifestaciones respiratorias han constituido la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias, una entidad integrada en FENAER que dará visibilidad y defenderá los derechos de las personas con patologías respiratorias de baja prevalencia. La nueva entidad inicia su trabajo en coincidencia con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de convertirse en una red nacional que defienda los intereses específicos de las personas afectadas por estas patologías poco prevalentes.
0 comentarios