Cuando nos preguntaron quién podría representar a ANES en el 51 Congreso Nacional de la SER, nos ofrecimos con todo el corazón, a pesar de no tener experiencia previa. El primer día sentimos un poco de miedo al ver la magnitud del evento, nos invadieron muchas emociones… Pero pronto, los compañeros de otras asociaciones nos “adoptaron” y nos hicieron sentir parte de una gran familia.
Han sido tres días maravillosos. Hemos conocido a muchos compañeros y compañeras de otras asociaciones que nos ofrecieron consejos y apoyo, algo que consideramos esencial para mantener viva la comunicación entre asociaciones de pacientes.
Una de las grandes oportunidades fue grabar un breve podcast sobre sarcoidosis junto a la doctora Gema Bonilla Hernán, a quien conocimos en la Asamblea de este año. Fue un momento único para nosotras. Era nuestra primera experiencia en algo así, y pusimos todo nuestro corazón. Podemos decir que, aunque no fue fácil, fue muy gratificante.
Para nosotras, siendo la primera vez (y seguramente no la última), ha sido algo muy positivo. Es cierto que no todos los profesionales se acercaban, pero quienes lo hicieron mostraron un verdadero interés. Les explicamos la importancia de ANES: aunque somos pocos, tenemos un gran corazón y ofrecemos apoyo a quienes lo necesiten.
Queremos destacar algo que escuchamos con frecuencia: muchas personas no quieren formar parte de una asociación porque no desean escuchar los dolores de los demás. Intentamos romper ese mito. En ANES, en primer lugar, ofrecemos cariño y compañía, para que nadie se sienta solo en su camino. Hoy caigo yo, mañana le tocará a otro, y nadie entiende esto mejor que quien ya lo ha vivido.
Lo dijimos allí y lo repetimos: somos pequeños, pero con un enorme corazón. Hemos aprendido a convivir con esta “compañera de vida” que llegó sin avisar. Y aunque nos acompañará para siempre, también hemos aprendido a escuchar a nuestro cuerpo, a entender sus señales, a celebrar cada pequeño logro —porque dar cinco pasos al día también puede ser una victoria—, y a valorar tener a ANES como una red de apoyo incondicional.
Esta experiencia ha sido una gran lección para nosotras: ANES somos todos. Solo hace falta un poco de voluntad para que cada uno aporte su granito de arena, y no esperar únicamente que la Junta Directiva lo haga todo.
Gracias, SER 2025, por permitirnos vivir esto. ¡Seguimos adelante con esperanza y con el corazón lleno!
