La Academia Europea de Pacientes (EUPATI), dentro de la Semana de los Ensayos Clínicos, organizó dos jornadas sobre ensayos clínicos en Madrid y Lugo.
ANES acudió como invitada a la jornada que se celebró en Lugo, en concreto en el salón de actos del Hospital Lucus Augusti, siendo representados por Patricia Nogueira Fandiño en calidad de Presidenta.
El acto contó con el Conselleiro de Sanidade, D. Julio García Comesaña y D. Ramón Ares Rico, Gerente del Área Sanitaria de Lugo, A Mariña e Monforte de Lemos.
Con una mesa redonda en torno al tema que se trataba, se dejó constancia del número de ensayos que se estaban en activo en la actualidad y por provincia.
Se habló de la implicación de las asociaciones y pacientes para los ensayos y la formación de ambos en ese campo.
El acto fue breve pero con información a tener en cuenta. No obstante, desde esta asociación, debemos puntuar negativamente la organización y trato hacia las asociaciones de pacientes allí presentes. No entendemos cómo es posible que EUPATI tenga como principal objetivo «la promoción y participación de los pacientes en procesos de investigación» y no estuviéramos incluidos en ningún listado de asistentes, ni tan siquiera se molestaran en confirmar nuestra asistencia tras la inscripción.
Desde ANES hemos cambiado impresiones con Doña Carmen López, directora de FEGEREC, presente en el acto y con la Dra. Susana RomeroYuste, reumatóloga y colaboradora en la edición de la Guía para Paciente y Familiares con Sarcoidosis.
Nuestra compañera y secretaria de ANES, Rosalía Borbolla, estuvo presente en las interesantísimas jornadas en las que a través de los ponentes se han tratado los siguientes temas:
Relación entre Enfermedades Autoinmunes e Infecciones.
Enfermedades Autoinmunes en la Infancia.
Investigación en enfermedades Autoinmunes: últimos avances.
Microbioma y sistema inmunológico: evidencia científica y oportunidades de intervención.
Discapacidad en Enfermedades Autoinmunes. Valoración en el grado de la discapacidad.
Tratamiento biológico en Enfermedades Autoinmunes.
Cannabinoides, la perspectiva del profesional sanitario en dolor crónico.
“Depresalgia” (depresión y dolor) en las Enfermedades Autoinmunes.
Mesa redonda “Relación médico-paciente” con enfermedades Autoinmunes.
Os dejamos aquí algunos datos interesantes arrojados a través de las ponencias.
No sólo los pacientes con enfermedades autoinmunes deben vacunarse de la Covid-19. Es importante que su entorno también lo haga, familia y todos lo que tengan una relación estrecha con el paciente. Asimismo es aconsejable que se vacune de la gripe todos los años. En el mes de diciembre en Barcelona, se planteará que ambas vacunas se administren de forma conjunta y en una sola dosis. Si bien es importante saber, que las vacunas ayudan, muchas se basan en la administración de “Virus Vivos”, por lo que es aconsejable siempre consultar con el especialista.
El sistema inmune en los niños no se fortalece hasta los 10 años, por lo que es difícil diagnosticar una enfermedad autoinmune a una edad temprana.
Los probióticos son organismos vivos, debiendo tener una administración adecuada. Los encontramos en yogures, queso azul, pan…
La discapacidad en enfermedades autoinmunes es difícil. Para dar una valoración, debería de tener más de un órgano afectado y su movilidad verse muy reducida.
La medicación en los pacientes inmunodeprimidos puede ser química o biológica. Algunos de los medicamentos pueden llegar a crear dependencia, intolerancias e incluso alergias. Debe seguirse un protocolo para los tratamientos y dependiendo de cómo actúe en el enfermo, se va cambiando la medicación hasta que el enfermo la tolere bien.
Un tratamiento con Cannabinoides no debe superar una dosis de 200 mg al día. El THC es para el dolor y el CBD para la inflamación. Aunque es más natural y con menos efectos secundarios es raro que un facultativo se lo recete a un paciente.
En muchos casos, el paciente inmune padece depresión. Como si de una cadena se tratase, sufre dolor, lo que provoca falta de sueño y ello a su vez fatiga y cansancio, pudiendo dar lugar a cuadros depresivos.
Es muy importante la relación médico/paciente. Que el especialista empatice con el enfermo, que le guíe en todo momento, que el escuche.
El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid tiene un programa con enfermos inmunes (voluntarios) con Cannabinoides. Además, un equipo de facultativos que colabora con EAVACYL para que los enfermos estén lo más cómodos en su trayecto con la enfermedad.
La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) organiza en colaboración con la Consejería de Sanidad, la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León y el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, las IV JORNADAS ENAUTOINMUNIDAD, que se celebrarán los días 28 y 29 de octubre de 2022.
Con interesantísimas charlas, podéis anotaros a través del correo electrónico eavacyl@eavacyl.org aportando vuestro nombre y apellidos, email y número de teléfono.
La inscripción también la podéis realizar enviando los datos a través de WhatsApp al número de móvil 611032339 o bien llamando directamente.
Podéis consultar el programa a continuación (si no puedes verlo bien, descárgalo aquí)
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