XVI Reunión GEAS 2023

XVI Reunión GEAS 2023

Durante los días 28 y 29 del pasado septiembre, se desarrolló en Sevilla el XVI reunión GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas).

Las mesas y sus ponencias, versaron sobre distintas EA, como el LUPUS, SÍNDROME ANTIFOSFOLIPÍDICO, VASCULITIS, ENFERMEDAD DE SJÖGREN, y cómo no, la SARCOIDOSIS.

La Sarcoidosis y Enfermedad relacionada con IGG4 discurrió a cargo de la Dra. M. Dolores Colunga y los Dres. Jacobo Sellarés Torres, Ramos Casals y Fernando Martínez con títulos como “Inteligencia artificial para el diagnóstico de la enfermedad pulmonar de la Sarcoidosis” y Desarrollo del linfoma en pacientes con Sarcoidosis: riesgo y factores predictores.

Las asociaciones de pacientes con EA, fuimos invitados y así poder asistir no sólo a las ponencias, sino también a continuar con la relación estrecha que actualmente tenemos como muchos especialistas.

ANES colabora en la medida de lo posible con una aportación anual al GEAS, para investigación.

PRESENTACIÓN DE LOS NUEVOS REGALOS SOLIDARIOS

PRESENTACIÓN DE LOS NUEVOS REGALOS SOLIDARIOS

Con anterioridad os hablamos de la colaboración con ASPANANE en Viveiro (Lugo) y en la elaboración de los artículos o regalos solidarios para ANES.

Al equipo de colaboradores se ha unido, en esta ocasión, el Concello de Xove (Lugo), domicilio social de ANES. Demetrio Salgueiro, al frente de este concello, siempre ha apoyado nuestras iniciativas cada vez que presentamos algún proyecto.

Esta vez, contamos con la participación en el diseño y elaboración de algunos de nuestros artículos solidarios representativos de nuestra asociación y elaborados a través del centro ASPANANE, los cuales nos ayudaron en el diseño exclusivo de los pisapapeles.

Pronto estarán a la venta en nuestra página web (anes.org.es). Queremos recordaros que, ante un pedido grande de los mismos, deberá solicitarse con bastante antelación, puesto que cada pieza se realiza a mano y lleva tiempo.

Esperamos que sean de vuestro agrado y que os hagáis con el que más os guste.

¡Feliz verano a todos!
Leer más

ASPANANE y ANES una combinación perfecta

ASPANANE y ANES una combinación perfecta


Queremos hablaros, en esta ocasión, de ASPANANE, Asociación de Pais de Persoas con Discapacidade Intelectual de Viveiro (LUGO).

Disponen de diversos servicios entre los que destacamos el centro de día y el centro ocupacional con diversos talleres como el de estimulación sensorial, expresión corporal y musical, nuevas tecnologías y emociones entre otros. Cuentan con un servicio de atención psicológica,  atención fisioterapéutica, de ocio y deportes y muchos más.

ANES entró en contacto con ellos cuando buscábamos una empresa para el encargo de la realización de nuestros regalos solidarios.


Nos impresionó el centro, los diversos talleres prelaborales: cerámica, madera, serigrafía/tampografía,  etc.  Pero mucho más nos agradó el trato recibido por las monitoras, los trabajos impecables de estas personas  y el  respeto por el trabajo que realizan.

Hemos decidido colaborar con ellos, que sean los que nos diseñen y elaboren, poco a poco, los regalos solidarios para  nuestra asociación, por lo que, quien los adquiera, no sólo estará colaborando con ANES, sino también con ASPANANE.


Os invitamos a visitar la web y que veáis los trabajos realizados con tanto cariño y esmero.

www.aspanane.org

Asamblea Anual de Socios ANES 2023

Asamblea Anual de Socios ANES 2023

Junta Directiva, Colaboradores y Socios de ANES

En el marco del mes de la Sarcoidosis y después de años viéndonos la cara a través de una pantalla, debido a la pandemia, esta  vez  y por petición vuestra y porque a nosotros ya nos apetecía, la hicimos presencial.

Comenzamos a trabajar en ello a principios de año, buscando fecha, lugar y ponentes. Madrid fue la ciudad elegida por su ubicación y porque en este caso, todos los caminos no llevaban a Santiago, sino a Madrid.

Se  coordinó la organización con todo el trabajo del día a día que ANES requiere. En contacto estrecho con la artista textil y socia Lola Casanova con su proyecto del “Mapeo Emocional” en la que todos los socios estuvieron invitados a participar



Este año, además, contamos con la colaboración, apoyo y cobertura de la Sociedad Española de Reumatología, con una interesante ponencia de la mano de la Dra. María García. Nos relajamos gracias a la terapia de la psicóloga clínica Doña Esperanza Cortés y aprendimos a respirar con el taller de la fisioterapeuta Doña Mar Esteban. Pero antes dimos lectura a los informes de gestión correspondientes, tratando de hacerlo de forma ágil y amena.


ANES quiso agradecer a los asistentes el  esfuerzo por acudir, conocernos y saber de primera mano el trabajo que toda la Junta Directiva y colaboradores desarrollamos durante todo un año organizando como broche final una comida.

Desde ANES, queremos agradecer vuestra asistencia, participación activa en los talleres y el que nos transmitierais vuestras felicitaciones. Fueron pocas horas juntas en un acto que nos llevó organizar meses, pero todo el trabajo se hizo con entusiasmo.

Continuamos trabajando, dando voz a todos nuestros socios y con la mente ya puesta en nuestra próxima asamblea y reunión de socios, siempre con la ilusión de que cada año seamos más.

Gracias a todos por participar.



Purpurízate! el 13 de abril es el día de la Concienciación de la Sarcoidosis

Purpurízate! el 13 de abril es el día de la Concienciación de la Sarcoidosis

Abril es el mes de la concienciación de la Sarcoidosis a nivel mundial, siendo en España, al igual que algún otro país, el día 13 como el elegido para darle mayor visibilidad.

Desde ANES y con bastante antelación, solicitamos la colaboración de los socios para la presentación de proyecto o ideas a desarrollar para tratar de dar más visibilidad.

Este año la campaña se centró en el exquisito trabajo de la diseñadora textil Lola Casanova, quien nos presentó el proyecto del “Mapeo Emocional” y en que todo socio que lo deseó tuvo su parte activa.

Se tramitó la solicitud del alumbrado de diversos edificios, monumentos y hospitales a petición también del socio que lo pidió, dirigiendo las solicitudes a Ayuntamientos como Valladolid, Ferrol, A Coruña, Dumbría, Rota, Zaragoza, Viveiro y Xove, donde está nuestra sede y quienes durante tres días nos iluminaron en malva, Cortegada, Padul, Granada…

Se remitió a través de nuestra responsable de medios, la nota de prensa correspondiente a diversos medios de comunicación, instituciones y sociedades médicas en la cual dábamos visibilidad al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis contando con el apoyo de la SER, Sociedad Española de Reumatología. La difusión este año ha tenido mayor repercusión tanto en prensa escrita como audiovisual.

Se instalaron mesas informativas, tanto en hospitales de Cantabria como en Centros Comerciales de A Coruña
Cada 13 de abril, vamos logrando que España sume Ayuntamientos que difundan el color malva entre sus calles, que la prensa nos de esa tan necesaria cobertura y que el socio interactúe mucho más con la asociación que le da VOZ.



También cabe resaltar que en esta oportunidad hemos sentido más de apoyo en nuestras redes, nuestro lema se ha hecho sentir y varias Asociaciones, Fundaciones y personas particulares se han vestido de malva… a todos ellos las gracias por ayudarnos a visibilizar nuestra enfermedad!



Los sueños se cumplen

Los sueños se cumplen

Sí, los sueños se cumplen y yo soy fan incondicional de esa frase

“Aunque sí no haces tú mejor esfuerzo, nunca lo sabrás”

(Ganbate! Fighting!)

En mayo de 2022, asistí a una sesión organizada por FEDER.  Asistimos 3 mujeres.

Una chica joven diagnosticada de una enfermedad rara en la vista, ya sólo veía por el ángulo frontal de un ojo.

 La otra chica, tenía una enfermedad del hígado, llegó tarde y muy nerviosa. Con un aspecto desaliñado.

Cuando la psicóloga nos instó a presentarnos, la chica desaliñada empezó a llorar.  Saltaba a la vista que estaba pasando una gran depresión.

Toda la sesión se dedicó a ella, nos centramos en escucharla, apoyarla y darle herramientas para dar pequeños pasos e intentar avanzar.

La psicóloga no dio su charla, aunque nos quedamos satisfechas por haber escuchado y acompañado a alguien que lo necesitaba.

Y ahí empezó a “bullir mi mente”.

Sin mi familia y mis manos ocupadas en el textil, estaría igual que ella. ¿Cómo podía ayudar, escuchar, acompañar a otros?

El proyecto ya tenía forma cuando hice el vídeo para ANES, aunque solo era un sueño, la creatividad me puede. 😊

Me sorprendió que algo tan espontáneo como el vídeo, animará a llamarme, charlar, conocer a otros en el mismo camino.

Así que, insegura y nerviosa, le conté el proyecto a Susana, la encargada de medios de ANES. Hacía tiempo que no miraba el futuro, vivía el presente y, tenía la oportunidad de hacer algo. Egoístamente, NECESITABA apoyar, acompañar, dar un respiro a todos aquéllos que no ven una salida.

Está claro que la enfermedad llega para quedarse, aunque podemos dejar nuestras “baldosas colorinchi”. 

Hacer el camino más fácil acompañados, más entretenido apoyados por ANES, más brillante con los buenos días de Rosa (Granada) o más divertido con las reflexiones del Dr. Norberto en Facebook… pues sí, eso de “no estamos solos”, es cierto.

Ya tenía algunos materiales cuando la Directiva de ANES dio el OK.   Ahora tocaba hacer los “deberes” de la psicóloga. 



¡Ups! No lo he dicho, la Sarcoidosis vino acompañada de la depresión, que contraataque con mi terapia textilera y me regalo un poco de agorafobia☹   Na que no pueda solucionar😊

Así que… respirar, googlear la mente e ir al Centro de Sevilla a primera hora y por calles secundarias ☹ uf, misión cumplida.

Hacer pruebas de materiales, horas de internet, optimizar “los deberes” (en dos idas al Centro lo compré todo) algunos extras y…  

1ª Fase.-  Completada y todo listo para empezar ^_^

2ª Fase.- Tomar medidas, probar, decidir y Cortar los trozos en las telas blanca y morada. 



Mirar el enlace todos los días, mañana y tarde, contestar todos los mensajes, charlar con los que se ponían en contacto, conocer más a mis compañeros de enfermedad…

Recabar direcciones, crear los kits, idas a Correos para información (Gracias a Antonio, director de la sucursal, que ha ayudado todo lo posible).

Terminado el plazo de inscripción, enviar Kit (super nerviosa en Correos) Antonio deseando mucha suerte😊



3ª Fase.-  Imprimir Logo en grande (Gracias a la papelería de Abraham, que ajusto e hizo varias pruebas y no me cobró ninguna).

Transferir a tela el logo en pequeño y probar diferentes puntos de bordados.


Sacar en CANVA los nombres de los compañeros fallecidos, transferir a baldosas moradas y “bordar consciente”.


Llegan las primeras “baldosas colorinchi” y empieza mi montaña rusa de emociones.


Doy la forma final a las baldosas y sigo encontrando detalles que me emocionan, imagino a la persona, su dolor, su camino.

Durante todo el proceso de preparar las baldosas y el logo, he ido “acariciando” cada trocito de corazón, cada emoción “encapsulados” en ellas.

4ª Fase.– Todo está listo.  El Logo, las baldosas, los materiales para el montaje…

Doy vueltas por la casa, con la mente en blanco. Tengo que bajar de la montaña rusa emocional y empezar a montar.

Cuelgo el soporte de la única cortina que hay en mi casa, y empiezo la urdimbre.



Hilo de algodón encerado, color morado.  Símbolo de nuestra línea de destino.

Sobre la cama, he montado varias veces las baldosas.  En la urdimbre las voy entramando como me va saliendo en mi estado Flow.

Se me enrean los hilos, me equivoco, repito, deshago, me duelen los pies de estar subida en la escalera, en mis espinillas se forman cardenales en línea, de los escalones.

Me duelen las manos, los dedos… no pensé que sería tan difícil el entramado. Me ayudo de los alicates. También me ayuda el frontal de Pepe, que enfocan mis manos.

5ª Fase.- El 2 de Febrero tengo revisión y prescripción de pruebas. Intento concentrarlas en dos semanas, mi idea es terminar el proyecto la última semana del mes.

Nada sale como esperamos ¿verdad?  La enfermedad me da un achuchón que unido a las pruebas, el proyecto, colgado del techo del lavadero, no está terminado al comenzar la Semana Santa☹

Odio la impuntualidad y la falta de compromiso. Me siento mal, no estoy cumpliendo con Susana, con ANES, con los compañeros…

Martes Santo, colgado en el porche, terminó el proyecto. Falta algo… Doy vueltas por la casa, lo miro, más vueltas.

Deshago la última fila, baldosas blancas para médicos y otros que también son parte.

Entramo otra fila fundamental, los medicamentos. Los blísters tuneados que hice para aceptar la medicación. A continuación, vuelvo a entramar la fila blanca.

Crocheteo el título, “Mapeo Emocional” en letras amarillas (energía, luz) y lo coso imperfecto (así nos sentimos ¿no?).

Finalizo con los girasoles dobles, en su interior, queda oculto, 1m de hilo morado de la urdimbre. Paseo la mirada, cada detalle, cada hilo, cada baldosa…Ahora sí.

Terminada la obra inacabada.

El girasol es mi flor favorita, simboliza la energía, la luz del sol, el positivismo, la paz

¿sabías qué cuando no hay sol, los girasoles se miran unos a otros?     

 A veces, me paro, cierro los ojos y me pongo hacía el sol, como los girasoles, para recargarme.

Son las 6:48 a.m. del Miércoles Santo. Me acuesto un rato, para descansar la espalda y las piernas. Pepe se marcha a las 7h. y a las 8h me levanto.

Café supercargado, batería de pastillas y, con mucho cariño y cuidado preparo el paquete (todo reciclado) que recogen a las 13h.

Tras cerrar la puerta, oigo la frase que decía mi suegra “cuando os marcháis, con tanto silencio, me quedó tonta”.   Así me siento, atontada, sin saber que hacer.

Enormemente agradecida a ANES y a todos los que han afrontado la enfermedad para hacer este sueño realidad.

Porque esto ha sido la mejor terapia colectiva que podíamos tener.

¡Wooowwww!  ¡Un sueño cumplido!  😊😊😊

Puede parecer frío el relato, aunque ya os podéis imaginar la montaña rusa de emociones que he vivido.

No quiero entrar en detalles porque cada baldosa me ha emocionado de una manera u otra.  

Desde la primera que llegó, la de Itziar y sus preguntas (con toda seguridad, todos las hemos tenido en mente), que provocaron mis primeras lágrimas, hasta la baldosa del sobre de Nani (venían 5) con la palabra “Terror”, pequeña, sola y “agazapada” en la izquierda de la enorme e impoluta baldosa, me temblaron los dedos al tocarla (¡cuanto dolor!).

Pienso que ha sido una terapia colectiva muy linda, que somos grandes y no estamos solos.

Vivamos juntos la incertidumbre, el miedo, la soledad, el dolor… 

Comuniquemos a la Asociación lo que necesitamos, lo que sentimos, también son compañeros de enfermedad, de camino… y nos apoyarán en lo posible.

Soy muy agradecida, así que, nuevamente gracias de corazón a Susana (relación con los medios, creo😊) a la Directiva de ANES y a los que habéis afrontado vuestros sentimientos, por apoyar y participar en el Mapeo Emocional, creo que se han cumplido los objetivos.

 Me siento muy orgullosa de vosotros y de pertenecer a esta Asociación. 😊

A los que no habéis participado, también os doy las gracias por estar asociados y, OS INVITO a comunicaros con la Asociación, ser socio no es solo pagar una cuota, y menos en nuestro caso. 

Para exigir a la Directiva, debemos participar, apoyar los actos, su labor.

Hacer llegar nuestras necesidades y sentimientos, para solicitar o aportar las herramientas que nos puedan ayudar.

Estamos en una sociedad en la que damos por hecho y merecido casi todo.

No cuesta nada, dar las gracias por enviarnos un artículo sobre nutrición o conseguir un enlace para un Congreso.  

Un simple like a las publicaciones (lo hacemos con perfiles ajenos), un emoji (benditos sean, las palabras que nos ahorran), un escueto “gracias”, tan fácil como eso, anima a seguir, mejorar y apoyar el trabajo que realizan.

Ea, me bajo de montaña rusa emocional que el sábado 15 me vuelvo a subir😊

Espero que podáis asistir a mi remake de “Sonrisas y Lágrimas” :D:D

@alola_manosterapia

Mis mejores deseos para todos y un cálido abrazo.

Lola


error: El contenido esta protegido por derechos de autor!!