PRIMERA REUNIÓN PACIENTES SEMAIS

PRIMERA REUNIÓN PACIENTES SEMAIS

El pasado día 11 de noviembre se celebró en Madrid, la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS)

 A la reunión podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, dando la opción de hacerlo de forma online, para quien no pudiese acudir presencialmente.

ANES estuvo representada por su presidenta, Patricia Nogueira, quien formaba parte del comité de inauguración, al igual que otros presidentes de otras enfermedades autoinmunes y que forman parte de la SEMAIS.

Las ponencias, desarrolladas en tres mesas redondas, versaron sobre temas de actualidad en lo que a autoinmunes se refiere y seleccionados por los representantes de las asociaciones de pacientes, gracias a las inquietudes de los socios plasmadas en los foros.

Los socios contaréis con una información más detallada vía email.

IV JORNADAS EN AUTOINMUNIDAD

IV JORNADAS EN AUTOINMUNIDAD

Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid)

28 y 29 de octubre de 2022

Nuestra compañera y secretaria de ANES, Rosalía Borbolla, estuvo presente en las interesantísimas jornadas en las que a través de los ponentes se han tratado los siguientes temas:

  • Relación entre Enfermedades Autoinmunes e Infecciones.
  • Enfermedades Autoinmunes en la Infancia.
  • Investigación en enfermedades Autoinmunes: últimos avances.
  • Microbioma y sistema inmunológico: evidencia científica y oportunidades de intervención.
  • Discapacidad en Enfermedades Autoinmunes. Valoración en el grado de la discapacidad.
  • Tratamiento biológico en Enfermedades Autoinmunes.
  • Cannabinoides, la perspectiva del profesional sanitario en dolor crónico.
  • “Depresalgia” (depresión y dolor) en las Enfermedades Autoinmunes.
  • Mesa redonda “Relación médico-paciente” con enfermedades Autoinmunes.

Os dejamos aquí algunos datos interesantes arrojados a través de las ponencias.

No sólo los pacientes con enfermedades autoinmunes deben vacunarse de la Covid-19. Es importante que su entorno también lo haga, familia y todos lo que tengan una relación estrecha con el paciente. Asimismo es aconsejable que se vacune de la gripe todos los años. En el mes de diciembre en Barcelona, se planteará que ambas vacunas se administren de forma conjunta y en una sola dosis. Si bien es importante saber, que las vacunas ayudan, muchas se basan en la administración de “Virus Vivos”, por lo que es aconsejable siempre consultar con el especialista.

El sistema inmune en los niños no se fortalece hasta los 10 años, por lo que es difícil diagnosticar una enfermedad autoinmune a una edad temprana.

Los probióticos son organismos vivos, debiendo tener una administración adecuada. Los encontramos en yogures, queso azul, pan…

La discapacidad en enfermedades autoinmunes es difícil. Para dar una valoración, debería de tener más de un órgano afectado y su movilidad verse muy reducida.

La medicación en los pacientes inmunodeprimidos puede ser química o biológica. Algunos de los medicamentos pueden llegar a crear dependencia, intolerancias e incluso alergias. Debe seguirse un protocolo para los tratamientos y dependiendo de cómo actúe en el enfermo, se va cambiando la medicación hasta que el enfermo la tolere bien.

Un tratamiento con Cannabinoides no debe superar una dosis de 200 mg al día. El THC es para el dolor y el CBD para la inflamación. Aunque es más natural y con menos efectos secundarios es raro que un facultativo se lo recete a un paciente.

En muchos casos, el paciente inmune padece depresión. Como si de una cadena se tratase, sufre dolor, lo que provoca falta de sueño y ello a su vez fatiga y cansancio, pudiendo dar lugar a cuadros depresivos.

Es muy importante la relación médico/paciente. Que el especialista empatice con el enfermo, que le guíe en todo momento, que el escuche.

El Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid tiene un programa con enfermos inmunes (voluntarios) con Cannabinoides. Además, un equipo de facultativos que colabora con EAVACYL para que los enfermos estén lo más cómodos en su trayecto con la enfermedad.

ANES ASISTE AL 5.º CONGRESO SEPAR

ANES ASISTE AL 5.º CONGRESO SEPAR

Los pasados 14 y 15 de octubre la Vicepresidenta de ANES, a cargo de Merche Forte, se desplazó hasta Vitoria-Gasteiz para acudir al 5.º Congreso de Pacientes con Enfermedades Respiratorias de SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica).

Dentro de estas jornadas, el programa estuvo dividido en dos partes:

Día 14: 2.º Curso de Formación para Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Respiratorias

Es este curso, pudimos participar activamente en todas las ponencias moderadas por la Dra. Carme Hernández y el Dr. Eusebi Chiner, directores de SEPAR Pacientes:

  • Construyendo un Decálogo
  • El Paciente dentro del Sistema Nacional de Salud
  • Las Unidades de Cuidados Intermedios (UCRI’s) presentada por la Dra. Olga Mediano
  • El Paciente Sí importa: Panel sobre “Las Asociaciones / Guías Clínicas / Documentos de Consenso
  • Taller 1: ¿Cómo utilizar las tecnologías? Lecciones aprendidas en la pandemia COVID-19 por el Dr. Jordi Giner
  • Taller 2: Experiencia de Éxito más allá de la medicina por el Dr. Carlos Egea
  • Taller 3: Cómo elaborar eficazmente un proyecto por el Dr. Felip Burgos y la Sra Virginia Moros (Representante de Air Liquide Healthcare).  Se compartieron las convocatorias disponibles, en el que se destaca la importancia de los socios involucrados y el número de socios de la asociación que presenta el proyecto para recibir una beca. Este es uno de los puntos clave, entre otros, por el que ANES llama continuamente al asociacionismo en el país y lamenta la baja cultura asociativa o de grupo que sufrimos como asociación.

Día 15: 5.º Congreso SEPAR de Pacientes con Enfermedades Respiratorias

A continuación, se detalla el programa del Congreso:

  • Inauguración
  • La importancia de la actividad física y deportiva para la salud
  • SIMPOSIUM: La COVID-19. Repercusiones y Lecciones Aprendidas. ¿Cómo ha mejorado el cuidado de los pacientes con las Unidades de Cuidados Intermedios Respiratorios (UCRI’s)?
  • Visita a los STANDS de las asociaciones en los que ANES estuvo representada por Merche Forte (Vicepresidenta de ANES) y Almudena González (socia de ANES)
  • ¿Qué hay de nuevo en la EPOC? Nuevos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos ¿Cómo me autocontrolo?
  • Posteriormente, se daban a elegir 5 talleres en los que ANES decidió participar en el de Discapacidad, Incapacidad Laboral y Dependencia en el enfermo respiratorio ¿Cómo avanzamos?
  • Presentación de posters que participaban en el concurso
  • SIMPOSIUM: Manejo multidisciplinar de las enfermedades respiratorias ¿Por qué un profesional ya no es suficiente? ¿Qué aporto yo, por qué beneficia al paciente y qué evidencia científica disponemos?
  • Preparados para preguntar. Responda en 60 segundos. Las consecuencias de una enfermedad crónica ¿Cómo la sientes y cómo la combates?
  • Medioambiente y salud respiratoria
  • Entrega de premios a los mejores proyectos-posters.
  • Conclusión y clausura.

Se enviará este mismo texto a los socios de ANES, pero con la información extendida en los puntos mencionados, a través del Mailchip de ANES.

Nuevo baremo para el grado de discapacidad

Nuevo baremo para el grado de discapacidad

El pasado martes día 18 de octubre, el Gobierno dará luz verde al nuevo baremo para determinar el grado de discapacidad.

Lograr el reconocimiento de grado de discapacidad era para los pacientes un suplicio al que se veían abocados sin otro remedio con visitas a muchos despachos, hasta conseguir la discapacidad.

Se contemplan gestiones de urgencia para personas con ELA, enfermedades raras y víctimas de violencia de género.

Sin duda, la aprobación de este nuevo baremo, que sustituye al del año 1999, aliviará el calvario en dichos trámites, que si bien son tediosos, eran más complicados  con una enfermedad rara y la mayoría de las veces incapacitante en el día a día.

Os dejamos la noticia para más información.

Premios Derecho La Razón 2022

Premios Derecho La Razón 2022

Recientemente, se ha celebrado la Primera Edición de los Premios Derecho, La Razón 2022, que dan reconocimiento a los  juristas profesionales por su trabajo hacia una sociedad más justa.

Esta primera edición, otorga su reconocimiento a Fidelitis, abogados especialistas en incapacidades laborales y pensiones de invalidez, brindando también todo tipo se asesoramiento tanto a particulares como a asociaciones.

ANES tiene desde hace un año convenio con Fidelitis los cuales, a su vez, reconocen el apoyo y confianza  que estas entidades y asociaciones les damos día a día.

¡Felicidades! Os dejamos aquí la noticia con toda la información.

1.ª REUNIÓN DE LA SEMAIS PARA PACIENTES

1.ª REUNIÓN DE LA SEMAIS PARA PACIENTES

Ha llegado el momento de la atención centrada en el paciente, pero definir este concepto no es fácil, aunque conlleve ideas implícitamente obvias. Una de las definiciones más empleadas señala que es la «atención que establece una colaboración entre profesionales, personas y sus familias (si procede), para garantizar que las decisiones respeten las necesidades y preferencias del paciente y que los pacientes tengan la educación y el apoyo que necesiten para tomar decisiones y participar en su atención«.

Apúntate si quieres compartir dudas y miedos entre los expertos y los pacientes, a través de variedad de temas de actualidad.

Este es el programa.

Puedes consultar toda la información en la web de SEMAIS e inscribirte en la parte inferior de esa misma página.

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