Con anterioridad os hablamos de la colaboración con ASPANANE en Viveiro (Lugo) y en la elaboración de los artículos o regalos solidarios para ANES.
Al equipo de colaboradores se ha unido, en esta ocasión, el Concello de Xove (Lugo), domicilio social de ANES. Demetrio Salgueiro, al frente de este concello, siempre ha apoyado nuestras iniciativas cada vez que presentamos algún proyecto.
Esta vez, contamos con la participación en el diseño y elaboración de algunos de nuestros artículos solidarios representativos de nuestra asociación y elaborados a través del centro ASPANANE, los cuales nos ayudaron en el diseño exclusivo de los pisapapeles.
Pronto estarán a la venta en nuestra página web (anes.org.es). Queremos recordaros que, ante un pedido grande de los mismos, deberá solicitarse con bastante antelación, puesto que cada pieza se realiza a mano y lleva tiempo.
Esperamos que sean de vuestro agrado y que os hagáis con el que más os guste.
Queremos hablaros, en esta ocasión, de ASPANANE, Asociación de Pais de Persoas con Discapacidade Intelectual de Viveiro (LUGO).
Disponen de diversos servicios entre los que destacamos el centro de día y el centro ocupacional con diversos talleres como el de estimulación sensorial, expresión corporal y musical, nuevas tecnologías y emociones entre otros. Cuentan con un servicio de atención psicológica, atenciónfisioterapéutica, de ocio y deportes y muchos más.
ANES entró en contacto con ellos cuando buscábamos una empresa para el encargo de la realización de nuestros regalos solidarios.
Nos impresionó el centro, los diversos talleres prelaborales: cerámica, madera, serigrafía/tampografía, etc. Pero mucho más nos agradó el trato recibido por las monitoras, los trabajos impecables de estas personas y el respeto por el trabajo que realizan.
Hemos decidido colaborar con ellos, que sean los que nos diseñen y elaboren, poco a poco, los regalos solidarios para nuestra asociación, por lo que, quien los adquiera, no sólo estará colaborando con ANES, sino también con ASPANANE.
Os invitamos a visitar la web y que veáis los trabajos realizados con tanto cariño y esmero.
En el marco del mes de la Sarcoidosis y después de años viéndonos la cara a través de una pantalla, debido a la pandemia, esta vez y por petición vuestra y porque a nosotros ya nos apetecía, la hicimos presencial.
Comenzamos a trabajar en ello a principios de año, buscando fecha, lugar y ponentes. Madrid fue la ciudad elegida por su ubicación y porque en este caso, todos los caminos no llevaban a Santiago, sino a Madrid.
Se coordinó la organización con todo el trabajo del día a día que ANES requiere. En contacto estrecho con la artista textil y socia Lola Casanova con su proyecto del “Mapeo Emocional” en la que todos los socios estuvieron invitados a participar
Presentación del Mapeo Emocional propuesto y confeccionado por Lola Casanova con la colaboración de los Socios de ANES
Este año, además, contamos con la colaboración, apoyo y cobertura de la Sociedad Española de Reumatología, con una interesante ponencia de la mano de la Dra. María García. Nos relajamos gracias a la terapia de la psicóloga clínica Doña Esperanza Cortés y aprendimos a respirar con el taller de la fisioterapeuta Doña Mar Esteban. Pero antes dimos lectura a los informes de gestión correspondientes, tratando de hacerlo de forma ágil y amena.
Dra. María GarcíaMar EstebanEsperanza Cortés
ANES quiso agradecer a los asistentes el esfuerzo por acudir, conocernos y saber de primera mano el trabajo que toda la Junta Directiva y colaboradores desarrollamos durante todo un año organizando como broche final una comida.
Desde ANES, queremos agradecer vuestra asistencia, participación activa en los talleres y el que nos transmitierais vuestras felicitaciones. Fueron pocas horas juntas en un acto que nos llevó organizar meses, pero todo el trabajo se hizo con entusiasmo.
Continuamos trabajando, dando voz a todos nuestros socios y con la mente ya puesta en nuestra próxima asamblea y reunión de socios, siempre con la ilusión de que cada año seamos más.
Abril es el mes de la concienciación de la Sarcoidosis a nivel mundial, siendo en España, al igual que algún otro país, el día 13 como el elegido para darle mayor visibilidad.
Desde ANES y con bastante antelación, solicitamos la colaboración de los socios para la presentación de proyecto o ideas a desarrollar para tratar de dar más visibilidad.
Este año la campaña se centró en el exquisito trabajo de la diseñadora textil Lola Casanova, quien nos presentó el proyecto del “Mapeo Emocional” y en que todo socio que lo deseó tuvo su parte activa.
Se tramitó la solicitud del alumbrado de diversos edificios, monumentos y hospitales a petición también del socio que lo pidió, dirigiendo las solicitudes a Ayuntamientos como Valladolid, Ferrol, A Coruña, Dumbría, Rota, Zaragoza, Viveiro y Xove, donde está nuestra sede y quienes durante tres días nos iluminaron en malva, Cortegada, Padul, Granada…
Se remitió a través de nuestra responsable de medios, la nota de prensa correspondiente a diversos medios de comunicación, instituciones y sociedades médicas en la cual dábamos visibilidad al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis contando con el apoyo de la SER, Sociedad Española de Reumatología. La difusión este año ha tenido mayor repercusión tanto en prensa escrita como audiovisual.
Se instalaron mesas informativas, tanto en hospitales de Cantabria como en Centros Comerciales de A Coruña Cada 13 de abril, vamos logrando que España sume Ayuntamientos que difundan el color malva entre sus calles, que la prensa nos de esa tan necesaria cobertura y que el socio interactúe mucho más con la asociación que le da VOZ.
Centro Comercial Carrefour, A CoruñaCentro Comercial Carrefour, A CoruñaCentro Comercial Marineda City, A CoruñaCentro Comercial Marineda City, A Coruña
También cabe resaltar que en esta oportunidad hemos sentido más de apoyo en nuestras redes, nuestro lema se ha hecho sentir y varias Asociaciones, Fundaciones y personas particulares se han vestido de malva… a todos ellos las gracias por ayudarnos a visibilizar nuestra enfermedad!
Hospital clínico San Cecilio iluminado gracias a la Asoc. Augra de GranadaHospital clínico San Cecilio iluminado gracias a la Asoc. Augra de GranadaBiblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura. Alcalde Nazario Montes PardoBiblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Biblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Biblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Sociedad Española de ReumatologíaFEDER / Enfermedades RarasPacientes SEMERGENA. E. EsclerodermiaSociedad Española de Medicina InternaFEGERECAngel Martín GOMEZEAVACYLSomos PacientesAyuntamiento de CartagenaAyuntamiento Alcalá RealAyuntamiento CorteganaAntena 3 NoticiasGrupo Farmacéuticos comunitariosClínica Aliviari@martihealth_Farm. Las NacionesArmando BastidaEquinoterapia JunínDPS Villa Clara@fisio360Miki GuerraJosé MireteLa Opinión de Zamora@MarialorcarGente y Cultura – La ProvinciaGuía SaludColeg Enferm Zamora – COENZACentro CREERInformación.esRené del Valle B. La Aldea de la informaciónTelePinar
Sí, los sueños se cumplen y yo soy fan incondicional de esa frase
“Aunque sí no haces tú mejor esfuerzo, nunca lo sabrás”
(Ganbate! Fighting!)
En mayo de 2022, asistí a una sesión organizada por FEDER. Asistimos 3 mujeres.
Una chica joven diagnosticada de una enfermedad rara en la vista, ya sólo veía por el ángulo frontal de un ojo.
La otra chica, tenía una enfermedad del hígado, llegó tarde y muy nerviosa. Con un aspecto desaliñado.
Cuando la psicóloga nos instó a presentarnos, la chica desaliñada empezó a llorar. Saltaba a la vista que estaba pasando una gran depresión.
Toda la sesión se dedicó a ella, nos centramos en escucharla, apoyarla y darle herramientas para dar pequeños pasos e intentar avanzar.
La psicóloga no dio su charla, aunque nos quedamos satisfechas por haber escuchado y acompañado a alguien que lo necesitaba.
Y ahí empezó a “bullir mi mente”.
Sin mi familia y mis manos ocupadas en el textil, estaría igual que ella. ¿Cómo podía ayudar, escuchar, acompañar a otros?
El proyecto ya tenía forma cuando hice el vídeo para ANES, aunque solo era un sueño, la creatividad me puede. 😊
Me sorprendió que algo tan espontáneo como el vídeo, animará a llamarme, charlar, conocer a otros en el mismo camino.
Así que, insegura y nerviosa, le conté el proyecto a Susana, la encargada de medios de ANES. Hacía tiempo que no miraba el futuro, vivía el presente y, tenía la oportunidad de hacer algo. Egoístamente, NECESITABA apoyar, acompañar, dar un respiro a todos aquéllos que no ven una salida.
Está claro que la enfermedad llega para quedarse, aunque podemos dejar nuestras “baldosas colorinchi”.
Hacer el camino más fácil acompañados, más entretenido apoyados por ANES, más brillante con los buenos días de Rosa (Granada) o más divertido con las reflexiones del Dr. Norberto en Facebook… pues sí, eso de “no estamos solos”, es cierto.
Ya tenía algunos materiales cuando la Directiva de ANES dio el OK. Ahora tocaba hacer los “deberes” de la psicóloga.
¡Ups! No lo he dicho, la Sarcoidosis vino acompañada de la depresión, que contraataque con mi terapia textilera y me regalo un poco de agorafobia☹ Na que no pueda solucionar😊
Así que… respirar, googlear la mente e ir al Centro de Sevilla a primera hora y por calles secundarias ☹ uf, misión cumplida.
Hacer pruebas de materiales, horas de internet, optimizar “los deberes” (en dos idas al Centro lo compré todo) algunos extras y…
1ª Fase.- Completada y todo listo para empezar ^_^
2ª Fase.- Tomar medidas, probar, decidir y Cortar los trozos en las telas blanca y morada.
Mirar el enlace todos los días, mañana y tarde, contestar todos los mensajes, charlar con los que se ponían en contacto, conocer más a mis compañeros de enfermedad…
Recabar direcciones, crear los kits, idas a Correos para información (Gracias a Antonio, director de la sucursal, que ha ayudado todo lo posible).
Terminado el plazo de inscripción, enviar Kit (super nerviosa en Correos) Antonio deseando mucha suerte😊
3ª Fase.- Imprimir Logo en grande (Gracias a la papelería de Abraham, que ajusto e hizo varias pruebas y no me cobró ninguna).
Transferir a tela el logo en pequeño y probar diferentes puntos de bordados.
Sacar en CANVA los nombres de los compañeros fallecidos, transferir a baldosas moradas y “bordar consciente”.
Llegan las primeras “baldosas colorinchi” y empieza mi montaña rusa de emociones.
Doy la forma final a las baldosas y sigo encontrando detalles que me emocionan, imagino a la persona, su dolor, su camino.
Durante todo el proceso de preparar las baldosas y el logo, he ido “acariciando” cada trocito de corazón, cada emoción “encapsulados” en ellas.
4ª Fase.– Todo está listo. El Logo, las baldosas, los materiales para el montaje…
Doy vueltas por la casa, con la mente en blanco. Tengo que bajar de la montaña rusa emocional y empezar a montar.
Cuelgo el soporte de la única cortina que hay en mi casa, y empiezo la urdimbre.
Hilo de algodón encerado, color morado. Símbolo de nuestra línea de destino.
Sobre la cama, he montado varias veces las baldosas. En la urdimbre las voy entramando como me va saliendo en mi estado Flow.
Se me enrean los hilos, me equivoco, repito, deshago, me duelen los pies de estar subida en la escalera, en mis espinillas se forman cardenales en línea, de los escalones.
Me duelen las manos, los dedos… no pensé que sería tan difícil el entramado. Me ayudo de los alicates. También me ayuda el frontal de Pepe, que enfocan mis manos.
5ª Fase.- El 2 de Febrero tengo revisión y prescripción de pruebas. Intento concentrarlas en dos semanas, mi idea es terminar el proyecto la última semana del mes.
Nada sale como esperamos ¿verdad? La enfermedad me da un achuchón que unido a las pruebas, el proyecto, colgado del techo del lavadero, no está terminado al comenzar la Semana Santa☹
Odio la impuntualidad y la falta de compromiso. Me siento mal, no estoy cumpliendo con Susana, con ANES, con los compañeros…
Martes Santo, colgado en el porche, terminó el proyecto. Falta algo… Doy vueltas por la casa, lo miro, más vueltas.
Deshago la última fila, baldosas blancas para médicos y otros que también son parte.
Entramo otra fila fundamental, los medicamentos. Los blísters tuneados que hice para aceptar la medicación. A continuación, vuelvo a entramar la fila blanca.
Crocheteo el título, “Mapeo Emocional” en letras amarillas (energía, luz) y lo coso imperfecto (así nos sentimos ¿no?).
Finalizo con los girasoles dobles, en su interior, queda oculto, 1m de hilo morado de la urdimbre. Paseo la mirada, cada detalle, cada hilo, cada baldosa…Ahora sí.
Terminada la obra inacabada.
El girasol es mi flor favorita, simboliza la energía, la luz del sol, el positivismo, la paz
¿sabías qué cuando no hay sol, los girasoles se miran unos a otros?
A veces, me paro, cierro los ojos y me pongo hacía el sol, como los girasoles, para recargarme.
Son las 6:48 a.m. del Miércoles Santo. Me acuesto un rato, para descansar la espalda y las piernas. Pepe se marcha a las 7h. y a las 8h me levanto.
Café supercargado, batería de pastillas y, con mucho cariño y cuidado preparo el paquete (todo reciclado) que recogen a las 13h.
Tras cerrar la puerta, oigo la frase que decía mi suegra “cuando os marcháis, con tanto silencio, me quedó tonta”. Así me siento, atontada, sin saber que hacer.
Enormemente agradecida a ANES y a todos los que han afrontado la enfermedad para hacer este sueño realidad.
Porque esto ha sido la mejor terapia colectiva que podíamos tener.
¡Wooowwww! ¡Un sueño cumplido! 😊😊😊
Puede parecer frío el relato, aunque ya os podéis imaginar la montaña rusa de emociones que he vivido.
No quiero entrar en detalles porque cada baldosa me ha emocionado de una manera u otra.
Desde la primera que llegó, la de Itziar y sus preguntas (con toda seguridad, todos las hemos tenido en mente), que provocaron mis primeras lágrimas, hasta la baldosa del sobre de Nani (venían 5) con la palabra “Terror”, pequeña, sola y “agazapada” en la izquierda de la enorme e impoluta baldosa, me temblaron los dedos al tocarla (¡cuanto dolor!).
Pienso que ha sido una terapia colectiva muy linda, que somos grandes y no estamos solos.
Vivamos juntos la incertidumbre, el miedo, la soledad, el dolor…
Comuniquemos a la Asociación lo que necesitamos, lo que sentimos, también son compañeros de enfermedad, de camino… y nos apoyarán en lo posible.
Soy muy agradecida, así que, nuevamente gracias de corazón a Susana (relación con los medios, creo😊) a la Directiva de ANES y a los que habéis afrontado vuestros sentimientos, por apoyar y participar en el Mapeo Emocional, creo que se han cumplido los objetivos.
Me siento muy orgullosa de vosotros y de pertenecer a esta Asociación. 😊
A los que no habéis participado, también os doy las gracias por estar asociados y, OS INVITO a comunicaros con la Asociación, ser socio no es solo pagar una cuota, y menos en nuestro caso.
Para exigir a la Directiva, debemos participar, apoyar los actos, su labor.
Hacer llegar nuestras necesidades y sentimientos, para solicitar o aportar las herramientas que nos puedan ayudar.
Estamos en una sociedad en la que damos por hecho y merecido casi todo.
No cuesta nada, dar las gracias por enviarnos un artículo sobre nutrición o conseguir un enlace para un Congreso.
Un simple like a las publicaciones (lo hacemos con perfiles ajenos), un emoji (benditos sean, las palabras que nos ahorran), un escueto “gracias”, tan fácil como eso, anima a seguir, mejorar y apoyar el trabajo que realizan.
Ea, me bajo de montaña rusa emocional que el sábado 15 me vuelvo a subir😊
Espero que podáis asistir a mi remake de “Sonrisas y Lágrimas” :D:D
La Dra. Pilar Brito Zerón es médico internista formada en enfermedades autoinmunes en el Hospital Clínic de Barcelona, y doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona. Durante su estancia en el hospital se interesó como internista por la sarcoidosis, una enfermedad poco conocida y estudiada entre los distintos especialistas, y fue la impulsora de lo que es actualmente la Unidad Multidisciplinar de Sarcoidosis del Hospital Clínico, la única reconocida a nivel nacional por la WASOG como unidad de referencia internacional.
Es además la actual coordinadora de la línea de investigación de sarcoidosis del grupo de estudio de enfermedades autoinmunes sistémicas (GEAS) de la sociedad española de medicina interna (SEMI), y miembro de la Junta Directiva actual del GEAS-SEMI. Es autora de más de 30 artículos científicos específicamente dedicados a la sarcoidosis, co-editora del único libro de texto en español sobre la sarcoidosis, y co-responsable del registro nacional SARCOGEAS del GEAS-SEMI, que actualmente tiene estudiados y caracterizados a más de 2000 pacientes de toda España afectados por esta enfermedad.
Actualmente dirige la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital CIMA-Centro Milenium de Sanitas en Barcelona.
En esta entrevista nos responde a preguntas clave sobre su formación profesional, sobre la Sarcoidosis y sobre su trabajo. De antemano agradecemos todas sus respuestas y su predisposición a colaborar con la Asociación de manera tan desinteresada.
Estimada Doctora, ¿fue su formación en enfermedades autoinmunes o algún caso en particular el factor que la acercó al estudio de la Sarcoidosis?
Sí, ocurrió durante los 15 años que estuve formándome en enfermedades autoinmunes sistémicas en el Hospital Clínic. Mi primer contacto con la enfermedad fue con un paciente que ingresó por una afectación sistémica en el servicio de Neumología, y ahí conocí al Dr. Antoni Xaubet, un neumólogo que era el principal referente de la enfermedad. Gracias a él me interesé en los aspectos extrapulmonares de la enfermedad. Cuando él nos dejó, la enfermedad quedó huérfana, y decidí dedicarme en profundidad a conocerla y a promover su atención multidisciplinar desde el Comité de Enfermedades Pulmonares Intersticiales con el Dr. Jacobo Sellarés, también neumólogo.
Algunas preguntas sobre la Sarcoidosis:
Según la WASOG “la Sarcoidosis se desarrolla en individuos genéticamente predispuestos con exposición a un antígeno aún desconocido”
¿Qué es un antígeno en palabras sencillas para nuestros pacientes?
Un antígeno es una sustancia que el cuerpo reconoce como “extraña” y que puede desencadenar una respuesta del sistema inmunológico para defenderse contra ella. Los antígenos pueden ser partículas que forman parte de bacterias, virus, hongos, células extrañas, proteínas extrañas, etc.
¿Qué trabajos de investigación se están desarrollando para identificar dicho antígeno?
No hay muchos estudios que investiguen este aspecto, aunque probablemente el mayor esté en la investigación en sustancias que podamos inhalar en el día a día, especialmente relacionadas con determinados trabajos. El listado de agentes externos potencialmente implicados es amplio, pero destacan las infecciones, compuestos orgánicos e inorgánicos y los fármacos. Es una enfermedad muy relacionada en general con exposiciones laborales a polvo orgánico (agricultura), alta humedad, o materiales inorgánicos. También se observa en personas que han recibido tratamientos como el interferón alfa o los inhibidores de checkpoint.
Los factores genéticos afectan no solo el riesgo de desarrollar sarcoidosis sino también el curso de la enfermedad, que es muy variable y difícil de predecir. ¿Qué factores genéticos considera como de mayor incidencia?
No los conocemos. Aunque las causas exactas por las que se inicia la enfermedad continúan sin conocerse, se cree que su origen puede ser multifactorial, es decir, que pueden estar implicados diversos factores principalmente a dos niveles: Factores constitucionales o internos y factores ambientales o externos. Aunque existen factores genéticos implicados, menos de un 1 % de los familiares de las personas con sarcoidosis tienen la enfermedad. Por ello, no se considera necesaria la realización de pruebas médicas a los familiares más cercanos. Sabemos de varios miembros de una misma familia (hermanos) cuya manifestación y evolución han sido totalmente diferentes. Si no hay dos pacientes iguales ¿podemos también decir que no hay dos Sarcoidosis iguales? Sin duda. De ahí la importancia de especialistas que vean la enfermedad como multisistémica, con afectaciones distintas tanto por los órganos que pueden afectar, como por el grado de afectación que puede ir desde una lesión asintomática (el paciente no tiene ningún síntoma, y solo una exploración dirigida la permite identificar), hasta afectaciones que pueden poner en riesgo la vida del paciente.
¿Cuánto influye la alimentación en el control o tratamiento de la Sarcoidosis? ¿hay alguna dieta específica que sea más útil?
La alimentación puede influir en la sarcoidosis de varias maneras, aunque la evidencia científica es limitada y se necesitan más estudios para confirmar estos efectos. Algunos alimentos pueden promover la inflamación, lo que puede exacerbar los síntomas de la sarcoidosis. Por ejemplo, las dietas ricas en grasas saturadas, azúcares refinados y alimentos procesados pueden facilitar la inflamación. Lo contrario es la dieta mediterránea, la recomendada. La dieta mediterránea se caracteriza por ser rica en frutas, verduras, legumbres, nueces, semillas, pescado y aceite de oliva, y baja en carnes rojas y alimentos procesados.
Se ha demostrado que esta dieta puede tener efectos beneficiosos en la salud en general, incluyendo una reducción en el riesgo de enfermedades cardiovasculares, diabetes tipo 2 y ciertos tipos de cáncer. Aunque se necesitan más estudios para confirmar los efectos de la dieta mediterránea en las enfermedades autoinmunitarias, se ha demostrado que esta dieta puede ser beneficiosa para la salud en general y puede tener efectos positivos en la reducción de la inflamación y la prevención de la progresión de estas enfermedades. Es importante tener en cuenta que la influencia de la alimentación en la sarcoidosis puede variar según el paciente y la gravedad de la enfermedad. Por lo tanto, es recomendable que los pacientes con sarcoidosis consulten con un nutricionista para obtener asesoramiento personalizado sobre una dieta adecuada y saludable.
¿Qué papel juega el estrés en esta enfermedad?
El estrés puede desempeñar un papel importante en el desarrollo y progresión de las enfermedades autoinmunes. Se ha demostrado que el estrés crónico puede alterar la respuesta inmunitaria del cuerpo y aumentar la inflamación, lo que puede exacerbar los síntomas y la progresión de las enfermedades autoinmunitarias. Además, el estrés también puede afectar la función de las glándulas suprarrenales, lo que puede llevar a una disminución en la producción de hormonas antiinflamatorias como el cortisol, lo que puede aumentar aún más la inflamación. Aunque el estrés no es la única causa de las enfermedades autoinmunitarias, puede ser un factor desencadenante o un factor que contribuye al desarrollo y progresión de la sarcoidosis. Por lo tanto, es importante para las personas con enfermedades autoinmunitarias manejar y reducir el estrés tanto como sea posible para ayudar a controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.
¿Cuáles son las terapias o tratamientos más empleados para la Sarcoidosis?
Es importante tener en cuenta que el tratamiento de la sarcoidosis es individualizado y debe ser guiado por un equipo multidisciplinar coordinado por especialistas en enfermedades autoinmunes sistémicas y neumólogos. Algunos pacientes con sarcoidosis pueden no requerir tratamiento y pueden ser monitoreados sin intervención activa. Los corticosteroides son el tratamiento de primera línea para la sarcoidosis que afecta órganos importantes. Los inmunosupresores como el metotrexato o la azatioprina, se utilizan para reducir la dosis de corticoides. Son también útiles en casos en que los corticosteroides no son efectivos o no se pueden utilizar debido a efectos secundarios. Los fármacos biológicos, como el infliximab y el adalimumab, se utilizan como tercera línea de tratamiento.
Después del resultado obtenido con la Terapia Car-T en el LUPUS. ¿sería factible aplicarse en el caso de la Sarcoidosis? ¿está previsto algún tipo de ensayo?
No que yo sepa. Pero hay que tener en cuenta dos cosas. La primera, que la utilidad del uso de las terapias CAR-T en lupus solo está basada en muy pocos casos aislados. Y la segunda, que lupus y sarcoidosis son enfermedades autoinmunes muy distintas entre sí.
¿De todos los artículos que ha publicado a la fecha, cuál considera que es un referente para los pacientes que se enfrentan por primera vez a la enfermedad?
Pues yo escogería tres. El primer trabajo es la web de información para pacientes desarrollada en wikiGEAS desde el GEAS-SEMI, que cuenta con un apartado específico para sarcoidosis, y que está disponible en la siguiente web: https://pacientes.easonline.caduceomultimedia.com
El segundo trabajo es el primer libro publicado a nivel nacional sobre la enfermedad (Avances en Sarcoidosis, Marge books), que cuenta con un prólogo escrito por ANES, y con un capítulo específico dedicado al paciente que se enfrenta por primera vez a la enfermedad.
El tercer trabajo, aunque no está dirigido especialmente para pacientes, es el más reciente y el que trata a la enfermedad como una enfermedad sistémica. Se ha publicado en Medicina Clínica, la principal revista a nivel nacional en el ámbito de la Medicina Interna, junto a los Dres Roberto Pérez-Álvarez y Manuel Ramos-Casals (https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-linkresolver-sarcoidosis-S0025775322001786).
Las diversas autonomías existentes en España y los distintos sistemas de regirse a nivel sanitario dificulta el registro de las enfermedades poco frecuentes partiendo de la base de que no es obligatorio. ¿Qué opina de la creación de un único registro a nivel nacional y de obligada declaración para estas patologías?
No creo que deba ser una prioridad. Y no se debe confundir con el concepto de “enfermedades de declaración obligatoria”, que son principalmente enfermedades de origen infeccioso que pueden tener un impacto potencialmente a nivel de salud pública, debido a su capacidad altamente contagioso. El ejemplo más reciente, por desgracia, ha sido el COVID.
Dicen que, si todas las Sarcoidosis con afectación pulmonar se registraran, quizás ésta dejaría de ser tan “rara”. Entendemos que una Neurosarcoidosis, por ejemplo, es más complicada de diagnosticar y menos frecuente ¿Cómo quedaría entonces la clasificación de la Sarcoidosis? ¿Debería desglosarse según órganos afectados la denominación de enfermedad rara o poco frecuente?
Es esencial el trabajo multidisciplinar, pero no sólo a nivel hospitalario, sino también extrahospitalario, trabajando y dando apoyo a la medicina familiar y comunitaria. Y esto enlaza con la pregunta anterior, ya que la codificación sanitaria permite, si hay interés, conocer la frecuencia de la enfermedad a nivel poblacional.
Tenemos un gran ejemplo en el proyecto MASCAT (https://easonline.caduceomultimedia.com/autoimmune-diseases), que coordinó el Dr. Antoni Sisó-Almirall, el principal médico de familia referente en enfermedades autoinmunes. En este estudio, que analizó toda la población de Catalunya, se demostró que la frecuencia de sarcoidosis en la población catalana fue del 0.06%, es decir, 6 casos de sarcoidosis por cada 10,000 personas. Esta cifra demuestra que la sarcoidosis NO es una enfermedad rara, que se define cuando una enfermedad afecta a menos de 5 casos por cada 10,000 personas. Proyectos como éste ponen de relevancia la importancia del trabajo conjunto con las y los médicos de familia, esenciales para sospechar cuanto antes cuando puede existir la enfermedad.
Sobre su trabajo:
¿Cuál es su función como coordinadora de la línea de investigación del GEAS y del SEMI?
La principal función es visibilizar la enfermedad en el mundo de las EAS como una enfermedad compleja y sistémica, igual que lo pueden ser el lupus, el Sjögren, las vasculitis o la esclerodermia. Tener una línea específica en sarcoidosis permite esta individualización, altamente beneficiosa para que se conozca la enfermedad, y para que los médicos internistas la conozcan y, lo que es más importante para el paciente, se interesen por ella y quieran aprender su manejo.
¿En la línea de investigación se trabaja en coordinación con otras entidades nacionales o extranjeras?
Sí. A nivel nacional, desde SEMI ya estamos pensando en desarrollar estrategias conjuntas con otras sociedades científicas, empezando por la SEPAR. Y a nivel internacional, tenemos diversas líneas de investigación, principalmente con la Universidad de Cincinatti en EEUU (profesores Robert Baughman y Elyse Lower), y con numerosos centros europeos y americanos en el estudio de la sarcoidosis inducida por fármacos.
¿Es muy difícil conseguir patrocinio para desarrollar la investigación en el campo de estas enfermedades poco conocidas y estudiadas?
Casi imposible. La competencia con otras enfermedades más conocidas es brutal, y los recursos disponibles, muy escasos. A veces es un poco descorazonador.
¿Cuál ha sido su mayor desafío en el campo de la investigación de la Sarcoidosis?
El convencer desde la medicina interna al resto de especialistas que la sarcoidosis y el resto de EAS son enfermedades multisistémicas que requieren de equipos multidisciplinares. Y es que además del internista y el neumólogo, intentar “motivar” al resto de especialistas a que conozcan en sus respectivos campos cómo afecta la enfermedad cuesta mucho, y habitualmente es una cuestión personal. Encontrar otros especialistas que tengan un interés especial en la enfermedad es difícil, pero para el paciente es esencial.
¿Cómo se siente al ser el único referente en español sobre la Sarcoidosis a nivel literario?
No es así. El sarcoGEAS-SEMI es el principal referente nacional en investigación en sarcoidosis, y ya empieza a ser uno de los principales grupos a nivel internacional. La investigación en EAS, al igual que la medicina, nunca es algo que pueda llevarse a cabo a nivel individual. LA referencia se consigue siempre con el trabajo en equipo, nunca individual.
Caracterizar a 2000 pacientes con Sarcoidosis parece una tarea muy compleja, ¿nos puede dar alguno de los parámetros que se emplearán para realizar esta caracterización?
Es una de las series internacionales más importantes que nunca se hayan caracterizado. Y ha sido posible gracias a múltiples apoyos. El principal, los más de 40 hospitales que participan en el Registro. El segundo, el apoyo incondicional de SEMI y del GEAS para potenciar esta línea de investigación. Y el tercero, el apoyo también incondicional que hemos tenido desde ANES, con la aportación anual que nos permite, entre otras cosas, invertir en nuevas tecnologías basadas en inteligencia artificial para evaluar y realizar la caracterización de la enfermedad.
Desde ANES, siempre hemos tenido una estrecha relación con el GEAS. Quizás esta pregunta sobre, pero debemos hacerla ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿considera importante la labor que desarrollan? ¿recomienda a sus pacientes contactar con ellas?
Sin duda. Los beneficios son múltiples. Las asociaciones de pacientes pueden brindar apoyo emocional a los pacientes y sus familias, lo que puede ser de gran ayuda para sobrellevar el estrés y la ansiedad que pueden surgir al enfrentar una enfermedad crónica. Las asociaciones de pacientes pueden proporcionar información útil sobre la enfermedad, tratamientos, ensayos clínicos, investigaciones en curso y otros recursos relevantes. Pueden ayudar a los pacientes a conectarse con otros pacientes que enfrentan la misma enfermedad, lo que puede ser reconfortante y puede proporcionar una sensación de comunidad.
Las asociaciones de pacientes pueden actuar como defensores y representantes de los pacientes y sus necesidades, trabajando con profesionales de la salud, legisladores y otros grupos para mejorar la atención y el tratamiento de la enfermedad. Pueden trabajar para crear conciencia y educar al público sobre la enfermedad y sus efectos en los pacientes y sus familias. En resumen, las asociaciones de pacientes pueden proporcionar una amplia gama de beneficios para los pacientes y sus familias, y pueden ser una fuente valiosa de apoyo y recursos en el manejo de una enfermedad crónica.
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