La Sociedad Española de Reumatología (SER), en su compromiso con las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas ha creado una campaña de concienciación para hacernos reales ante toda la sociedad.
El encargo lo recibió la agencia Parnaso Comunicación y lanza inicialmente 18 relatos grabados en Madrid, Valencia, Sevilla y Málaga. Esta campaña se extenderá a lo largo de todo el año 2023 por lo que se irán incorporando nuevas historias rodadas en otros puntos de España.
La campaña tiene su fuerte en las redes sociales y los medios digitales y cuenta con cuñas y gráficas como medios de apoyo. Los relatos se podrán visualizar en su nueva plataforma digital: https://losrelatosdelaser.com/ y en YouTube, Spotify, Ivoox, Instagram, Apple Music y Facebook.
En palabras de José Arribas, máximo responsable creativo de la empresa que ideo la campaña, el objetivo desde que recibieron el encargo «fue conceptualizar una acción donde las protagonistas fueran historias reales contadas en primera persona por gente real. En cuestiones relacionadas con la salud, las personas damos mayor credibilidad a los relatos reales sin guionizar. El ser humano es empático por naturaleza. El éxito de la acción que hoy lanzamos radica en la generosidad de sus protagonistas, en sus testimonios, en su verdad y en los mensajes que nos regalan estos 18 héroes».
Descubre las historias de aquellos que conocen las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémica (ERAS) de primera mano, aquellos para los que forman parte de su vida y que han aprendido que vivir con ellas es mucho más que sobrevivir a ellas.
Dos de nuestros Socios han participado de los relatos y he aquí sus historias:
Rafael – Madrid Un día como otro cualquiera, una sobremesa como otra cualquiera… cuando de repente su suegra nota algo extraño en él. La historia de un hombre que quiere contar su historia, de un padre que quiere dejar un recuerdo para su hijo…
Araceli – Cáceres Una mujer libre y amante de la naturaleza desde niña. Sus viajes por el mundo la llevan a descubrir los rincones más interesantes de este, e incluso el amor. En Praga un extraño compañero de viaje le sorprenderá…
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
La campaña está protagonizada por Celia y sus padres, quienes dan voz a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuentes en nuestro país. Un colectivo que, como la propia Celia, sufre retrasos diagnósticos o incluso está todavía en búsqueda de un diagnóstico.
Para poner el foco en esta realidad, se celebra desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, desde entonces hasta ahora, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizan esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
La SER, Sociedad Española de Reumatología, nos invita a participar en el webinar sobre Dieta y EnfermedadesReumáticas.
El webinar será en directo el lunes 13 de febrero de 17h a 18h. Habrá una pequeña presentación con una explicación y después se abrirá el tiempo de preguntas. Estas también las podéis enviar previamente y como fecha límite este viernes 10 de febrero. El webinar se quedará grabado, para subirlo a posteriori a la web de la Fundación Española de Reumatología y que puedan verlo quienes no pudieran hacerlo en directo.
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, a través del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023.
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Este año se pone el foco en una de las que han sido siempre prioridades del tejido asociativo que conforman las personas y familias que conviven con las EPF: el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz.
Según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) casi el 20% del colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años.
Precisamente en 2023 nos encontramos en un momento lleno de oportunidades para posicionar esta prioridad en la agenda, por varios motivos:
– Nuevos datos: Tendremos nuevos datos resultado de dos proyectos claves: Proyecto de Determinantes del Retraso Diagnóstico y el Rare Barometer Voice
– Actualización del marco normativo: nos encontramos en plena actualización de la cartera de prestaciones del SNS.
– Participación de los pacientes en proyectos estratégicos:
Proyecto PERTE de Salud de Vanguardia. Que otorga un papel prioritario al colectivo de personas y familias con Enfermedades raras. Se trata de un hito, ya que la inversión específica en medicina genómica y terapias avanzadas, junto con la implementación de la medicina personalizada pretende mejorar el tiempo de acceso a un diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias que den respuesta a los principales desafíos de estas patologías.
Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), Teniendo en cuenta que la Medicina de Precisión o Medicina Personalizada es aquella que trata al paciente en base a su genética, este proyecto resulta fundamental de cara a dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y aquellas que todavía no tienen un diagnóstico.
Respecto al impacto psicológico en enfermedades raras por retraso del diagnóstico
Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10,000 personas en la Unión Europea (UE). Las ER están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra. Hay, en efecto, una notable diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Entre los principales obstáculos de quienes tienen una enfermedad poco frecuente destaca el difícil acceso al diagnóstico correcto, según datos extraídos del estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (FEDER 2017), el 50% de los casos de personas con EPF han sufrido retraso del diagnóstico. Y el 20% este retraso ha sido superior a los 10 años. Un porcentaje similar se ha demorado entre 4 y 9 años. Además, tras el diagnóstico la información es escasa y existe poco conocimiento científico, alto coste del cuidado y desigualdad en la accesibilidad al tratamiento (Tudela, J; Echandi, L; Bañón, A y Pastor, E, 2015).
Además, en muchos casos no existen protocolos de coordinación entre profesionales sanitarios, sociales y educativos y la poca investigación existente está fragmentada y es insuficiente. Todo esto se traduce en un gran impacto social y psicológico en quién tiene la ER en su familia y entorno cercano.
Desde los inicios de la puesta en marcha del los servicios de atención del movimiento asociativo de familias, se detectó la necesidad de atender el impacto psicoemocional ante los desafíos de convivir con la enfermedad, el duelo y la pérdida de autonomía, los cambios drásticos en la autoestima y el auto concepto, el carácter crónico y/o degenerativo, los cambios en las relaciones sociales, familiares, laborales, etc., que suponen para el afectado y la familia convivir con una enfermedad rara o situación de búsqueda de un diagnóstico. Este y un sin número de variables psicológicas se ven afectadas en la situación de enfermedad, retroalimentando negativamente el estado de salud de la persona.
Así se hace incuestionable que las consecuencias de tener una enfermedad poco frecuente hacen que sea necesario el apoyo psicológico para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2012) incluye en el concepto de salud el “bienestar físico, mental y social”. Esta definición señala la importancia de los factores psicológicos y sociales en el proceso de salud-enfermedad y promueve una atención integral en la persona, con lo que, bajo esta definición, la atención y el apoyo psicológico y social se torna fundamental en el abordaje interdisciplinar de las personas con una enfermedad poco prevalente con el fin de mejorar su calidad de vida.
De esta manera, la psicología toma un papel fundamental en el ámbito de las enfermedades raras, tanto a nivel de apoyo directo, como en el diseño de programas de formación e investigación clínica.
La Atención Psicológica, bajo esta premisa, ayuda a minimizar el impacto del duelo a través de la acogida, la escucha activa, la legitimación e identificación emocional y el empoderamiento del paciente y/o la familia en la toma de decisiones sobre sus propios procesos de salud.
El próximo día 22 de febrero, se desarrollará en el Hospital Universitari Vall d’Hebrón de Barcelona, la I Jornada de la XUEC en Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas. La XUEC, en catalán, hace referencia a las Redes de Unidades de Experiencia Clínica en Enfermedades Minoritarias.
De modalidad presencial, será en abierto para pacientes y asociaciones de pacientes y con inscripción gratuita. Ver más información.
Una de las ponencias del día, desarrollada por el Dr. Tarek Salman, Facultativo especialista en Reumatología, Servicio de Reumatología, Parc de la Salud Mar, UEC, Hospital del Mar, lleva por título, “LasAsociaciones de Pacientes” en la que se mencionará a ANES y aportará información sobre nuestra asociación.
Tras la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS), a la que podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, os dejamos las ponencias en este enlace.
ANES estuvo representada por su presidenta, Patricia Nogueira, quien formaba parte del comité de inauguración, al igual que otros presidentes de otras enfermedades autoinmunes y que forman parte de la SEMAIS.
Las ponencias, desarrolladas en tres mesas redondas, versaron sobre temas de actualidad en lo que a autoinmunes se refiere y seleccionados por los representantes de las asociaciones de pacientes, gracias a las inquietudes de los socios plasmadas en los foros.
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