¡Estamos de celebración!

¡Estamos de celebración!

Hoy, 29 de Junio de 2022, ANES cumple 10 años.

Una andadura corta pero intensa, que no se podría haber recorrido sin el apoyo de nuestros socios, y sin la labor altruista de todos los miembros que han ido formando parte de ANES en algún momento a lo largo de estos 10 años. Tanto Juntas Directivas como Colaboradores.

Cada una de estas personas que se han dedicado a nuestra asociación, la mayoría enfermas de esta patología y con limitaciones físicas, lo han hecho en cuerpo y alma, sin tener la obligación y sin recibir nada a cambio, dedicando innumerables horas sacrificadas de tiempo en familia y ocio, demostrando una enorme generosidad para llevar adelante un bien común para los pacientes de Sarcoidosis. No sólo nuestros socios; también cualquier persona que en un momento de incertidumbre ha contactado con ANES para recibir orientación o aliento.

La Junta Directiva actual y sus Colaboradores, seguimos comprometidos con nuestra misión. La que se definió hoy hace 10 años, con la firma de unos estatutos que serían la semilla para nuestro crecimiento palpable como única asociación de Sarcoidosis a nivel estatal y única de habla hispana en el mundo.

Seguimos trabajando con constancia para servir como punto de encuentro y apoyo a personas con Sarcoidosis o familiares, dar visibilidad a esta enfermedad para un mayor conocimiento social y promover el estudio de sus causas, desarrollo y tratamientos de la misma, no sólo a través de grupos de trabajo con facultativos expertos, si no también con aportaciones económicas en líneas de investigación. 

Queremos dar las gracias, no sólo a nuestros Socios, también a Colaboradores, Sanitarios, Asociaciones de Pacientes, Sociedades Médicas, Farmacéuticas, Medios de Comunicación, etc que en algún momento se han hecho eco de ANES, apoyando en cualquier medida nuestro esfuerzo y aportando conocimientos y un bagaje que hoy podemos compartir y celebrar con todos vosotros.

Socios Fundadores de ANES
Patricia Nogueira Fandiño, Sergio Bautista, Marta Durán y Mariola Grunwald

Para terminar, queremos mostrar nuestro reconocimiento especial hacia nuestros Socios Fundadores, aquellos que, ante la necesidad de conectar con más pacientes y agruparse, emprendieron el duro camino de crear desde cero esta asociación, que hoy sirve de punto de encuentro de tantos pacientes. Sin su valentía y esfuerzo hoy ANES no sería posible.

Gracias Patricia Nogueira Fandiño, Sergio Bautista, Marta Durán y Mariola Grunwald, a la que siempre llevaremos en nuestros pensamientos.

Hoy, queremos pedir un deseo conjunto para que nuestro esfuerzo siga dando frutos, ANES siga creciendo y seamos cada vez más visibles, una asociación cada vez más consolidada y robusta que sirva de faro para todos los que hemos sido diagnosticados de Sarcoidosis.

!FELIZ CUMPLEAÑOS ANES!

La Junta Directiva

Soy Merche Forte

Soy Merche Forte

Merche Forte

Actual Vicepresidenta de ANES,

Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados, que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio, oreja, cuello… todo hacía parecer que se trataba de reacciones alérgicas. Durante esos tres años visité varios especialistas: alergólogo, reumatólogo, internista, endocrino, estomatólogo, cardiólogo, un análisis tras otro sin hallar un diagnóstico, aunque todas mis signos eran leves.

Llevaba un mes en que el agotamiento invadía mi cuerpo, me costaba subir escaleras, caminar en pendiente, me faltaba el aire y las piernas se arrastraban por el asfalto sin que yo pudiera alzarlas más de un centímetro para avanzar camino. Mi situación familiar no ayudaba a concretar. Mi estado de ánimo de preocupación constante por mi prima, que acababa de ser diagnosticada con un cáncer fulminante, hizo que me viniera abajo. Todo lo que me pasaba se atribuía a depresión y falta de sueño, incluso pastillas ansiolíticas, que nunca llegué a tomar, me recetaron el último mes para calmar mis nervios y la angustia por la enfermedad de mi prima. Todo hizo enmascarar y no alertó a ningún médico de que algo grave podría estar desencadenándose. Mi debut en SHUa estaba próximo.
Recuerdo aquella noche de jueves santo, 17 de abril de 2014, como si estuviera sucediendo ahora. Después de tres años y medio, y por segunda vez, repetía la frase: ¡Niño despierta! con la intención de alertar a mi marido. En la primera ocasión fue para traer al mundo una nueva vida, la de mi pequeño que nos llenaría de alegría.
Esta vez algo bien distinto estaba a punto de suceder. Sentía como se me iba la mía. En pocas horas pasé de acostarme sin ningún síntoma a tener vómitos, diarrea, taquicardias, mareos y debilidad extrema. Estaba claro que no se trataba de una simple enfermedad común pero ¿Qué me estaba pasando?

Con la analítica de urgencias, llegó un primer diagnóstico alarmante: insuficiencia renal aguda. Mis riñones no estaban funcionando por lo que mi ingreso fue inmediato. Fueron días de analítica tras analítica, biopsia de riñón, y diversas pruebas para lograr el diagnóstico definitivo que llegaría al cuarto día de mi ingreso, en el que mis plaquetas empezaron a descender.

El mismo día que escuché por primera vez Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y sin tiempo de reacción, me introducían un catéter en el cuello y amanecía conectada a una máquina para efectuarme mi primera de tres horas, a continuación mi primera sesión de diálisis. Todo eran filtros, mangueras cebadas con mi sangre que me encogían en un suspiro cada vez que pulsaban el botón de arranque. Volvía a la habitación del hospital a media tarde, abatida y con ganas de buscar en internet ese maldito nombre que había intentado memorizar repitiéndolo constantemente en mi cabeza, ya que el tratamiento que estaba recibiendo hacía presagiar lo peor.

No os puedo explicar cómo me sentí después de aquel día, conectada a máquinas ocho horas, había firmado más papeles en una hora que en toda mi vida, todos ellos cargados de advertencias que no ayudaban a tranquilizar la mente y, para colmo, mi lectura final de la enfermedad con datos recogidos en la red derrumbaban mi ánimo. Ésa, sin dudarlo fue la peor noche de mi vida, sentada en la cama pensando que me quedaban horas de vida, que no volvería a ver a mi hijo, desesperada rezaba a Dios que me dejara con la suficiente fuerza para coger su manita y darle su beso de buenas noches, volver a ver esa sonrisa aunque fuera postrada en un sillón, débil y enferma.

Me conformaba con un hilo de vida. Con 33 años no podía acabar así, tenía la cabeza llena de planes, proyectos familiares y un entorno laboral que me apasionaba. Le di un repaso a todo aquella noche, alimentando mis miedos de que todo desapareciera en unas horas.

Así transcurrió casi un mes, entre plasmaféresis y diálisis mi sangre se extraía de mi cuerpo para pasar de una máquina a otra durante horas. Máquinas que me mantenían con vida mientras mis analíticas no empezaran a mostrar signos de mejoría, a pesar de que mis riñones estaban muy dañados. Compañeros de habitación entraban y salían mientras yo debía continuar mi encierro. Afortunadamente tuve la oportunidad de conocer gente que quedaría en el recuerdo para siempre como el mosén Diego, acompañando a su madre enferma, que sin saberlo daría consuelo y esperanza en los malos momentos.

Casi un mes de nervios, lucha, dudas, miedos, lloros, todo acompañado por mis dos llamadas nocturnas de buenas noches. La de mi madre, que si no se quedaba conmigo marcaba mi número todas las veces que podía, y la de una prima que peleaba por su vida en otra cama de hospital y a pesar de ello tenía un hueco para mí en su cabeza cada día. Curiosa y cruel es la vida cuando hizo que una lloráramos por la otra a la vez. Lamentablemente ella corrió peor suerte y mi primer alta hospitalaria sirvió para despedirla en su funeral.

Poco duró mi libertad ya que a los pocos días ingresaba de nuevo porque mis plaquetas volvían a descender alarmantemente. Estaba sufriendo una recaída en la enfermedad en menos de un mes, justo cuando me disponían para mi segunda biopsia de riñón sorteada con la ayuda de un ángel y un ataque de ansiedad que afortunadamente desestabilizó mis constantes e hizo desaconsejable llevarla a cabo.
En esta ocasión por fin me concedían el milagroso tratamiento del que tanto había oído hablar y que nunca llegaba. El Soliris (Eculizumab), era mi siguiente acompañante en la batalla, junto con mis sesiones de diálisis en días alternos. Así transcurrieron otras tres semanas de ingreso, no con menos tensión que la primera vez ya que se había demostrado que la plasmaféresis no era un tratamiento duradero en mi caso y se desconocía mi reacción a esta nueva mediación.
Afortunadamente, de forma lenta mi sangre empezó a reaccionar dejando de hemolizar pausadamente.

Sorprendentemente a los tres meses y con una función renal del 17% que ascendía muy lentamente, podía dejar mis sesiones de diálisis, que lo único bueno que tenían, además de que me mantenían con vida, eran las visitas del más curtido del hospital, el mosén Javier que con sus relatos de vida amenizaba las horas en esa camilla, y un entrañable equipo de enfermeras, entre ellas las tres veteranas que daban el toque maternal a los enfermos sirviendo de aliento a los que pasábamos horas y horas en esa sala. Palabras de cariño y masajes con Trombocid en mi cuerpo dolorido y amoratado hace que las recuerde con especial cariño por los momentos de llanto que viví junto a ellas.

En pocos meses llegaron los resultados del estudio genético que hallaba una mutación genética bastante agresiva. Sentimientos contradictorios me invadieron ya que en aproximadamente el 50 % de los casos no se consigue hallar mutación y el diagnóstico queda como incompleto porque desconoces si existe un factor que aumente la probabilidad, pero por otro lado mis resultados mostraban una mutación de las complicadas estadísticamente más recurrente que, gracias a Dios, mi hijo no ha heredado. Es curioso que yo hable de estadísticas, ya que por todos es conocido que soy experta en saltármelas; doy fe con una enfermedad rara y otra ultrarara con las que alterno a diario

Días duros de tratamientos, analíticas, pruebas, dieta alimentaria de lo más estricta con restricción implacable de líquidos hacían la lucha más dura. Todavía recuerdo ese bocadillo en el hospital con sabor a ibérico de bellota como el mejor de los manjares, porque ya que una se dispone a celebrar una mejoría, que sea a lo grande. Mi cara al ver semejante mendrugo de pan untado en tomate hacía que hasta el albal del envoltorio se convirtiera en comestible.

Al día siguiente a las seis de la mañana analítica y primer resultado con colesterol; pero no te sientas culpable hermano por ser cómplice de mi pecado y abastecerme aquella noche de semejante tentación. Si hubiera sido sólo en esa analítica igual tendría sentido tu remordimiento, pero desde entonces no ha bajado ese valor y tú no has vuelto a tener un detallazo como aquel en los meses siguientes por lo que achaquémoslo a la enfermedad ya que tu conciencia debe estar más limpia que tu cartera.

Mal estar, inflamación de ganglios linfáticos y fiebre me llevan a mi tercer ingreso acompañado de dos intervenciones quirúrgicas en 48 horas que consiguen un nuevo diagnóstico y suman el nombre de otra enfermedad de esas raras e impronunciables a la lista: Sarcoidosis, enfermedad que llena mi vida de cortisona y de dolores diarios bajo las costillas.
El día de éste segundo diagnóstico, sentí tal alivio al descartar el cáncer linfático que no fui consciente de la repercusión que tendría ésta segunda enfermedad sobre la primera, ni la magnitud de las complicaciones que provocaría poniéndome de nuevo en riesgo más adelante.

El Soliris consiguió, no sólo estabilizarme, si no devolverme un porcentaje de función renal que previamente habría sido un sueño inalcanzable pero, transcurrido un año de infusiones del medicamento, he tenido que renunciar a él por un nuevo brote de Sarcoidosis que me ingresó de nuevo y que ha hecho reaparecer adenopatías en el mediastino, inflamación de ganglios linfáticos, inflamación en la médula, adormecimiento de extremidades, ahogos, agotamiento intenso y otros síntomas que hay días que son mi tortura.

Esta enfermedad llamada Sarcoidosis, a la que no presté atención y subestimé de inicio, hoy hace que mi vida se haya vuelto más incierta que nunca y afecta directamente a mi tratamiento para el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, poniéndome de nuevo en riesgo a que un desencadenante reinicie el ciclo y de nuevo me encare a otra batalla que lidiar. A diario me recuerda que está presente amenazando mi salud y, aunque en este tiempo una aprende a enfrentarse al enemigo y asume los nuevos retos, os aseguro que cuando el enemigo es invisible todo se vuelve más borroso, el ánimo se quiere esfumar y es necesario potenciar el optimismo para no entrar en un bucle que acabe con mis sueños a los que no estoy dispuesta a renunciar en vida.

Mi función renal actual ronda el 40%, mi sangre se mantiene en niveles buenos de anemia, plaquetas, hemólisis, y yo, junto con un cargamento de 14 medicamentos diarios, nos encargamos de sobrellevar los daños colaterales que han ido surgiendo durante este tiempo; caída del cabello, metamorfosis física y esa lista de síntomas que a cualquier persona de forma individual ya pondría en alerta, y que yo debo aprender a convivir como el mejor de mis problemas.

Afortunadamente no camino sola en esta lucha. Cuento con el mejor batallón en mi familia, además de mis dos pilares incansables y generosos de ojos azules que aguantan las envestidas que la vida nos está dando y dejan que me soporte sobre ellos y me ayudan en mi recuperación diaria.

Que hoy no os de pena mi relato, ya que yo estoy contenta por mi situación actual, que os aseguro es muchísimo mejor de la que supliqué en mis oraciones aquella angustiosa noche y, aunque soy consciente que mi vida nunca volverá a ser la misma, lucho cada día por mantener la esperanza, disfrutar de mi familia e intentar devolverles una estabilidad, aunque distinta a la que teníamos antes de mi debut.

Yo pongo la sonrisa a una lucha que mi hijo llena de sentido.

Si quieres que te siga contando, tienes más vivencias y reflexiones en mi blog.

De viaje con oxígeno

De viaje con oxígeno

Irse de viaje con oxígeno es posible.

A punto de comenzar la época estival, nos desplazaremos para disfrutar de nuestras vacaciones, en distintos medios de transporte. Muchos de vosotros hacéis uso a diario de oxígeno. Que ello no os impida disfrutar ni os limite a la hora de elegir el medio con el que os desplazaréis.
En la página web de la unión de las farmacéuticas Esteve y Teijin Pharma, hemos encontrado un artículo muy completo y de lo más interesante, con las recomendaciones básicas a tener en cuenta a la hora de viajar con oxígeno y según el medio elegido.

¡Buen viaje!

Viajar en diferentes medios de transporte con tu oxígeno es posible, con recomendaciones
Viajar en diferentes medios de transporte es posible, con recomendaciones
TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS

TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS

Guía para entender las recomendaciones profesionales

Un grupo de trabajo de expertos de la European Respiratory Society (ERS) a partir de abril de 2017, ha desarrollado directrices específicas con respecto al tratamiento de la sarcoidosis, estas guías siguieron una metodología específica para la formulación de las recomendaciones finales que tienen por objetivo entender las recomendaciones profesionales.

¿A quién va dirigido este documento y de qué trata?

El documento explica las recomendaciones incluidas en la guía clínica de la European Respiratory Society (ERS) dedicada al tratamiento de la sarcoidosis y va dirigido a personas que padecen sarcoidosis o sus cuidadores.
En él se recogen casos de sarcoidosis que afectan a distintos órganos (pulmones, piel, corazón y cerebro), así como la fatiga (cansancio extremo) que provoca esta enfermedad. No se incluyen tratamientos relacionados con otras cuestiones, como las de índole ocular o el dolor asociado. El motivo es que estas áreas todavía no se han estudiado lo suficiente como para extraer conclusiones sobre las mejores opciones de tratamiento.

¿Qué son las guías de práctica clínica?

Las guías clínicas son protocolos elaborados por expertos, representantes de pacientes y metodologistas. En primer lugar, los bibliotecarios médicos analizan en detalle todos los estudios realizados y, a continuación, un grupo de especialistas analiza los datos clínicos disponibles. Estas guías también tienen en cuenta las opiniones de los principales expertos y las prioridades de los pacientes y cuidadores con experiencia en la enfermedad. Las guías clínicas están dirigidas a los profesionales sanitarios, que las utilizan como documento de «prácticas óptimas» a la hora de manejar y tratar enfermedades concretas.

¿Qué incluye el documento?

El documento resume los puntos principales de la guía clínica para el tratamiento de la sarcoidosis, explicándolos de forma que resulten más fáciles de entender para aquellos que no trabajan en el ámbito médico. Expone qué es la sarcoidosis y cómo debe tratarse.
Su objetivo al facilitar esta información de forma accesible es ayudar a las personas con sarcoidosis y sus cuidadores a comprender mejor el proceso de tratamiento, haciendo que se sientan informados a la hora de tomar decisiones al respecto.
La American Thoracic Society (ATS) ha publicado una guía para el diagnóstico de la sarcoidosis que puede consultarse siguiendo el enlace que aparece en la sección «Lecturas complementarias» al final del documento.

TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS - Guía para entender las recomendaciones profesionales

Este es el índice de contenido de la Guía

Si desean descargar la Guía, cliquen este link

REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

El pasado día 20 de mayo, ANES fue convocada, junto a otras asociaciones de pacientes y a través de la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) a una reunión presencial en el CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago). Puesto que varias asociaciones no podíamos acudir por cuestiones de agenda, se convocó, a su vez, online.

Desde ANES, persistían problemas de agenda, pero asistimos de forma virtual al primero de los dos puntos a tratar.

  1. Registro RERGA, la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, por parte de la Dra. Chelo Benito, miembro de la Comisión Gallega de EERR.
  2. Unidades Multidisciplinares (UFM), estado actual y operatividad de los mismo, desarrollada por el Dr. Alberto Rivera, internista Álvaro Cunqueiro de Vigo y Coordinador de la Comisión Gallega de EERR.

Si bien se centraba en datos referentes a la comunidad gallega, estos mismos pueden extrapolarse al resto de las comunidades.

El RERGA es el Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia, en el cual los profesionales sanitarios, como enfermeros, médicos de Atención Primaria y especialistas, deberían dejar constancia de una enfermedad rara, es decir, registrarla, una vez que el diagnóstico sea definitivo o incluso cuando no exista todavía en estudio y se sospeche de ER. No hace falta el consentimiento informado del paciente.

Se trabaja en estrategias entre pacientes y profesionales, cuya finalidad se desarrollaría en tres puntos:

– Mejorar los tiempos para el diagnóstico definitivo.

– Un circuito marcado desde sospecha hasta el diagnóstico.

– Profesionales de referencia, designando A Coruña, Vigo y Santiago, en el caso de Galicia.

En Galicia es fácil dicho registro, realizándose a través del programa (IANUS) que contiene los datos del paciente e historia clínica y que sólo personal autorizado maneja.

La implantación de dicho registro figura en todas las comunidades autónomas, si bien no todas trabajan en ello para registrar a sus pacientes con ER, siendo sólo Galicia y País Vascos quienes registran.

Los registros recogerían pacientes que vivan en España y que estén vivos a fecha 01/01/2010.

Hay que tener en cuenta que Orphanet es hoy por hoy el mayor registro a nivel mundial de EERR, donde figuran 22 que son de obligada declaración contando con más de 2.700 pacientes en registro.

ANES figura desde sus comienzos como la única asociación de pacientes con Sarcoidosis de España, así como sus vías de contacto.

Desde ANES, siempre hemos mantenido la necesidad de la existencia de dicho registro. El único del que teníamos conocimiento, es el de Instituto de Salud Carlos III del Madrid y cuyo registro debía hacer el propio paciente, siendo muchas veces complicado dicho trámite.

Todos los datos recogidos por las comunidades autónomas son también anexionados al ISCIII.

Os dejamos aquí enlace para para la lectura de un breve texto explicativo por parte de la FEGEREC, sobre la importancia de los registros: Registro de enfermedades raras (fegerec.es)

Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual

Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual

El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, celebró una reunión multidisciplinar Covid-19 virtual, de asistencia e inscripción gratuita.

Reunión Multidisciplinar Covid-19 SEMAIS Virtual

En este enlace, podréis ver el programa con todos los participantes que han intervenido, tanto en la exposición del tema a tratar como los expertos que participaron en la mesa coloquio.

Los inscritos a la Reunión Multidisciplinar COVID-19 SEMAIS ya pueden acceder a las grabaciones de las ponencias autorizadas desde el CANAL SEMAIS y para el resto de interesados, las ponencias estarán en abierto una vez pasados tres meses desde la celebración de la reunión.

Resumen de puntos tratados en la reunión

Para todos aquellos que no habéis podido asistir, os dejamos aquí un resumen de datos arrojados en las ponencias y posteriormente en la mesa coloquio.

  • La revista Time en el año 2017 ya se preguntaba si estábamos preparados para una pandemia.
  • La OMS recomienda el desarrollo y mantenimiento de un plan nacional de preparación y respuesta frente a una pandemia.
  • Recomendación de almacenamiento de EPIS y medicamentos.
  • El gobierno de Zapatero desarrolló un plan/guía nacional para la pandemia de Gripe en España (2006). Dicho plan podría haberse ejecutado con la pandemia de Covid-19 y no se hizo, pudiendo haberse salvado muchas vidas.
  • España tardó entre 40 y 50 días en actuar frente al Covid, a la pandemia, según el plan de actuación del año 2006, el cual necesitaría a día de hoy una revisión.
  • Hubo falta de comunicación y coordinación entre las autonomías.
  • Se requiere una detección precoz/ agilidad en toma de decisiones/antelación.
  • El fallecimiento de ancianos en residencias se estima en 29.644.
  • Sería conveniente trabajar en nuevos modelos de residencias de ancianos.
  • El colectivo con más contagios y fallecimientos ha sido el sanitario.
  • El personal sanitario carecía de material idóneo, como los EPIS.
  • Poco o nulo entrenamiento del personal sanitario ante pandemias.
  • Creación de Agencias de Salud Pública. Solamente Cataluña la tiene.
  • Aumenta la resistencia a los antibióticos.
  • Sólo 13 nuevos antibióticos están en la fase III del ensayo.

“Estar preparados no es un coste. Es una inversión.”

En el coloquio también participó el Dr. Gorka Orive, de cuya exposición hemos extraído los anteriores puntos. Aquí destacamos algunos, de los distintos componentes de la mesa, formada por los Dres. Fernando León, José Cifrián, Jaime Pérez Martín y Miguel Salavert.

  • Para la Atención Primaria, sería interesante fomentar la Telemedicina, dotarla de
    medios técnicos y humanos. Aparataje de radiología, ecografía.
  • Urgencias y Atención Primaria, actúan hoy en día de filtros ante el Covid-19
  • Desde Atención Primaria deberían confeccionarse planes de actuación con liderazgo,
    pero con técnicos en la materia y no con políticos.
  • Los inmunosuprimidos han sido también los grandes afectados por la pandemia,
    siendo el órgano trasplantado el órgano diana.
  • En España no existe hoy en día la especialidad de Enfermedades Infecciosas por lo que
    sería conveniente tenerlo en cuenta en un futuro.

Os tendremos informados de próximas reuniones virtuales y en abierto para todos.

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