por ANES | 15 Oct, 2021 | ANES, Eventos, SEMAIS
La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) celebrará la 1ª Reunión, en modo virtual, que se desarrollará durante los días 3, 4 y 5 de noviembre. La Sociedad cuanta ya con 13 especialidades y un vocal representante de los pacientes que forman las distintas Asociaciones que auspician a la SEMAIS, entre la que se encuentra La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis.
Esta 1ª Reunión cuenta con ponentes tanto nacionales como internacionales de gran prestigio; a la vez que con pacientes y se tratará de actualizar las principales patologías de forma multidisciplinar.
Como nueva Sociedad Médica, el trabajo se realiza en equipo y con el paciente en el centro del sistema
por ANES | 18 Dic, 2020 | ANES, Eventos
Un año más, entramos en unas fechas cargadas de simbolismos por muchos motivos; reencuentros con la familia, con los amigos, paseos por las ciudades y pueblos con sus calles llenas de luz y bullicio.
Y es que este año que pronto acabará, ha sido complicado, extraño y triste por muchos motivos. Quizás no podamos reunirnos con la familia, echaremos de menos las risas con los amigos y puede que algún ser querido ya no se encuentre entre nosotros.
Pero queramos o no, todo sigue su curso e ir contracorriente no vale la pena. Dejémonos llevar por el aire fresco. Saboreemos cada instante que se nos brinda y cojamos fuerza e impulso para seguir remando en esto tan bonito a lo que llaman VIVIR.
Desde ANES, sencillamente, queremos desesearte a ti y a los tuyos, una Feliz, serena y tranquila Navidad, pensando que el año que entra será el mejor de nuestras vidas.
Felices Fiestas!
por ANES | 10 Abr, 2020 | Eventos
En abril, se celebra a nivel mundial, el mes de la concienciación de la Sarcoidosis. Aquí en España, y desde hace unos años, lo celebramos con diversos actos el día 13. En esta ocasión, la pandemia que vivimos, nos ha limitado en todos los aspectos. Muchos actos programados, reuniones y eventos para celebrar este día, han tenido que cancelarse. Pero aun así, y con el pequeño grano de arena aportado por socios y familiares y desde nuestro confinamiento, queremos seguir dando visibilidad a esta enfermedad autoinmune, ahora más que nunca.
Con este vídeo, hemos querido tener un recuerdo para nuestra compañera y socia fundadora de ANES, Mariola Grunwald, incansable trabajadora, que hace un año se fue de forma inesperada, dejándonos un gran vacío ¡ va por ti, Mariola!
Únete a nosotros y ¡PURPURÍZATE!
por ANES | 8 Mar, 2020 | Eventos
Como todos los años, FEDER organizó el encuentro entre distintas patologías raras, con motivo del día de las EERR, qué como sabéis, se celebra a nivel mundial el 28 de febrero.
El acto, celebrado el día 5 de marzo, en la Ciudad del BBV en Madrid, estuvo presidido por la Reina Doña Letizia, acompañada del Ministro de Sanidad, la Presidenta del Congreso de los Diputados y el Presidente de la FEDER Juan Carrión Tudela.
La jornada, festejaba también los 20 años de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Doña Letizia volvió a mostrar su compromiso con estas patologías, la necesidad de fomentar la investigación y la importancia de las asociaciones de pacientes para poder avanzar en la búsqueda de tratamientos, mejorar la calidad de vida de los enfermos tanto en el ámbito familiar como social y laboral.
ANES fue participe de este evento con la presencia de nuestra Presidenta Ana Rosa Álvarez Rodriguez.
por ANES | 4 Mar, 2020 | Eventos
El pasado día 29 de febrero, se celebró a nivel mundial, el día de la Enfermedades Raras. Organizado por la FEDER en León (Federación Española de Enfermedades Raras) ANES estuvo presente con la presencia de nuestra presidenta, Ana Rosa Álvarez y uno de los socios fundadores, Sergio Bautista Ordás, quienes junto a socios y pacientes, colaboraron con la instalación de una mesa informativa.
Participaron también en el acto, AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y AMOI (Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta).
El evento contó con la colaboración desinteresada de Moteros Solidarios y el Colectivo de cultura tradicional Leonesa “Xeitu”. Finalmente la jornada informativa finalizó con el saque de honor del partido de fútbol disputado entre los equipos La Cultural y el Izarra.
por ANES | 26 Feb, 2020 | Eventos
Como todos años y, a nivel mundial, este 29 de febrero, se celebra el día de las Enfermedades Raras.
En el año 1999, nacía la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con tan solo 6 asociaciones. Hoy en día somos 368, entre las que se encuentra ANES formando parte desde el año 2012.
Son muchos los motivos por los que nace una asociación de pacientes, pero uno de ellos, es la necesidad de dar visibilidad a una enfermedad, que muchas veces es invisible para la sociedad, salvo para quien la padece y sus familiares.
Te invitamos a visitar, clicando en el enlace Enfermedades-raras.org y así ponerte al día sobre la “Declaración Institucional Día de las Enfermedades Raras 2020” publicado por la FEDER.
Serán muchas las actividades que se llevarán a cabo en este día. ANES estará presente en una mesa informativa, acompañando a otras asociaciones, en las inmediaciones de la Catedral de León, a partir de las 12 horas el sábado 29.
Colabora en este día. Colabora con ANES!!!
