DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

DÍA DE LA CONCIENCIA DE LA SARCOIDOSIS. 13 DE ABRIL

En abril, se celebra a nivel mundial, el mes de la concienciación de la Sarcoidosis. Aquí en España, y desde hace unos años, lo celebramos con diversos actos el día 13.  En esta ocasión, la pandemia que vivimos, nos ha limitado en todos los aspectos. Muchos actos programados, reuniones  y eventos para celebrar este día, han tenido que   cancelarse.  Pero aun así, y con el pequeño grano de arena aportado por socios y familiares y desde nuestro confinamiento, queremos seguir dando visibilidad a esta enfermedad autoinmune, ahora más que nunca.

Con este vídeo, hemos querido tener  un  recuerdo para  nuestra compañera y socia fundadora de ANES, Mariola Grunwald, incansable trabajadora, que hace un año se fue de forma inesperada, dejándonos un gran vacío ¡ va por ti, Mariola!

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LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

LA REINA CONTINÚA COMPROMETIDA CON LAS EERR

Como todos los años, FEDER organizó el encuentro entre distintas patologías raras, con motivo del día de las EERR, qué como sabéis, se celebra a nivel mundial el  28 de febrero.

El acto, celebrado  el día 5 de marzo, en la Ciudad del BBV en Madrid, estuvo presidido por la Reina Doña Letizia, acompañada del Ministro de Sanidad,  la Presidenta del Congreso de los Diputados y el Presidente de la FEDER  Juan Carrión Tudela.

La jornada, festejaba  también los 20 años de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Doña Letizia volvió a mostrar su compromiso con estas patologías, la necesidad de fomentar la investigación y la importancia de las asociaciones de pacientes para poder avanzar en la búsqueda de tratamientos, mejorar la calidad de vida de los enfermos tanto en el ámbito familiar como social y laboral.

ANES fue participe de este evento con la presencia de nuestra Presidenta Ana Rosa Álvarez Rodriguez.

DÍA DE LAS EERR

DÍA DE LAS EERR

El pasado día 29 de febrero, se celebró a nivel mundial, el día de la Enfermedades Raras.  Organizado por la FEDER  en León (Federación Española de Enfermedades Raras) ANES estuvo presente con la presencia de nuestra presidenta, Ana Rosa Álvarez y uno de los socios fundadores, Sergio Bautista Ordás,  quienes junto a socios y pacientes, colaboraron  con la instalación de una mesa informativa.

Participaron también en el acto, AERSCYL (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y AMOI (Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta).

El evento contó con la colaboración desinteresada de Moteros Solidarios y el Colectivo de cultura tradicional Leonesa “Xeitu”. Finalmente la jornada informativa finalizó con el saque de honor  del partido de fútbol disputado entre los equipos La Cultural y el Izarra.

29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

29 DE FEBRERO. DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Como todos años y, a nivel mundial, este 29 de febrero, se celebra el día de las Enfermedades Raras.

En el año 1999, nacía la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  con tan solo 6 asociaciones. Hoy en día somos  368, entre las que se encuentra ANES formando parte desde el año 2012.

Son muchos los motivos por los que nace una asociación de pacientes, pero uno de ellos, es la necesidad de dar visibilidad a una enfermedad, que muchas veces es invisible para la sociedad, salvo para quien la padece y sus familiares.

Te invitamos a visitar, clicando en el enlace Enfermedades-raras.org y así  ponerte al día sobre la “Declaración Institucional Día de las Enfermedades Raras 2020” publicado por la FEDER.

Serán muchas las actividades que se llevarán a cabo en este día. ANES estará presente en una mesa informativa, acompañando a otras asociaciones, en las inmediaciones de la Catedral de León, a partir de las 12 horas el sábado 29.

Colabora en este día. Colabora con ANES!!!

PRESENCIA DE ANES EN EL TEN TOPICS JOSEP FONT IN AUTOIMMUNE DISEASES & RHEUMATOLOGY

PRESENCIA DE ANES EN EL TEN TOPICS JOSEP FONT IN AUTOIMMUNE DISEASES & RHEUMATOLOGY

En memoria del Dr. Josep Font Franco ,impulsor de esta reunión,  celebrada durante  los días 14 y 15 de febrero en la ciudad de Barcelona   y organizado por  el London Brigde Hospital y Fuente, se llevó a cabo  la exposición de los distintos trabajos que tratan las  diferentes patologías  autoinmunes.

La ponencia sobre la Sarcoidosis, corrió a cargo de la Dra. Pilar Brito Zerón, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del hospital CIMA Sanitas de Barcelona. ANES acudió como invitada, con la presencia de Ana Rosa Álvarez en calidad de presidenta y de Merche Forte, paciente y colaboradora de  nuestra asociación.  Entre los participantes, destacar la presencia de los Dres. Roberto Pérez Álvarez y Marta Pérez de Lis, que colaboran de forma estrecha con ANES y quienes aparecen con nuestras compañeras a la derecha de la imagen.

ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

ABRIL: MES DE LA SARCOIDOSIS

Abril es el mes de la Sarcoidosis. Además de las habituales mesas informativas, este mes participaremos en otras actividades:

  • Día 11: II Jornada Multidiscilplinar de Sarcoidosis promovida por el servicio de neumología del Hospital de La Coruña. La sesión de la mañana estará abierta a los pacientes que quieran acudir y en un representante de ANES intervendrá en una de las mesas.
  • -Día 13, Día de la Sarcoidosis: Asamblea Anual y Encuentro de Socios en Madrid, con la presencia del Dr. Landete y Dr. Mañá y la farmaceútica comunitaria N. Sánchez.
  • -Día 13, Día de la Sarcoidosis: la Torre de Hércules se iluminará de púrpura (estamos en gestiones para que se ilumine algunos lugares más).
  • -Día 22 al 24: Congreso Médico de Sarcoidosis en Belgrado y reunión del grupo de trabajo de las asociaciones de sarcoidosis europeas, entre ellas ANES.
  • Día 27 y 28: III Bttrail Socarrats Forcall en Castellón, un evento deportivo que destina parte de lo recaudado como donativo a ANES para la investigación. 
  • Día 30 de abril: II Jornada de Enfermedades Pulmonares Difusas para pacientes en Barcelona, que contará con un representante de ANES en una de las mesas.
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