Como todos los años, FEDER organizó el encuentro entre distintas patologías raras, con motivo del día de las EERR, qué como sabéis, se celebra a nivel mundial el 28 de febrero.
El acto, celebrado el día 5 de marzo, en la Ciudad del BBV en Madrid, estuvo presidido por la Reina Doña Letizia, acompañada del Ministro de Sanidad, la Presidenta del Congreso de los Diputados y el Presidente de la FEDER Juan Carrión Tudela.
La jornada, festejaba también los 20 años de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Doña Letizia volvió a mostrar su compromiso con estas patologías, la necesidad de fomentar la investigación y la importancia de las asociaciones de pacientes para poder avanzar en la búsqueda de tratamientos, mejorar la calidad de vida de los enfermos tanto en el ámbito familiar como social y laboral.
ANES fue participe de este evento con la presencia de nuestra Presidenta Ana Rosa Álvarez Rodriguez.
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