Estamos encantados de anunciaros un nuevo sitio web de prioridades de pacientes de Sarcoidosis que ha lanzado la European Lung Foundation con ayuda del Grupo Asesor de Pacientes del que ANES forma parte.
Hemos estado trabajando estrechamente con expertos en salud y pacientes con el único objetivo de dar a conocer esta rara condición y señalizar a recursos y organizaciones útiles en Europa y más allá.
El sitio web incluye un nuevo recurso, el Sarcoidosis Patient Compass . Esta es una herramienta interactiva para ayudar a las personas a navegar su propio viaje de sarcoidosis y para resaltar las preguntas clave, que tal vez, quieran hacer a los profesionales de la salud involucrados en su atención. La brújula del paciente está disponible para descargar de forma gratuita y está disponible en holandés, inglés, francés, alemán e italiano con versiones en serbio y español próximamente.
El sitio web también enlaza con organizaciones de apoyo al paciente en todo el mundo a las que puede contactar para obtener información más detallada sobre la sarcoidosis en su propio idioma.
Si queréis podéis completar una breve encuesta y dar vuestra opinión sobre el sitio web. Se irá agregando nueva información en los próximos meses; por lo que esta encuesta se puede sugerir nuevos temas a tratar.
Visite el sitio web de sarcoidosis en www.europeanlunginfo.org/sarcoidosis
Descargue la brújula de pacientes con sarcoidosis en https://www.europeanlunginfo.org/sarcoidosis/patient-compass/
¡Esperemos que os sirva de ayuda!
Un saludo de todo el equipo Directivo de Anes.
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