Con anterioridad os hablamos de la colaboración con ASPANANE en Viveiro (Lugo) y en la elaboración de los artículos o regalos solidarios para ANES.
Al equipo de colaboradores se ha unido, en esta ocasión, el Concello de Xove (Lugo), domicilio social de ANES. Demetrio Salgueiro, al frente de este concello, siempre ha apoyado nuestras iniciativas cada vez que presentamos algún proyecto.
Esta vez, contamos con la participación en el diseño y elaboración de algunos de nuestros artículos solidarios representativos de nuestra asociación y elaborados a través del centro ASPANANE, los cuales nos ayudaron en el diseño exclusivo de los pisapapeles.
Pronto estarán a la venta en nuestra página web (anes.org.es). Queremos recordaros que, ante un pedido grande de los mismos, deberá solicitarse con bastante antelación, puesto que cada pieza se realiza a mano y lleva tiempo.
Esperamos que sean de vuestro agrado y que os hagáis con el que más os guste.
SILINCODE Y ANES, hemos llegado a un acuerdo para que nuestros socios puedan beneficiarse de sus productos a un precio mucho más asequible.
Esta empresa, fabricante nacional con 10 años de experiencia en fabricación y distribución de productos de identificación con tecnología QR, es el líder del mercado y especialista del sector, con desarrollo y diseños propios de alta calidad cumpliendo con las necesidades en condiciones más exigentes y de garantía.
Los especialistasde SILINCODE son quienes desarrollan todoslos Software y Aplicaciones, consiguiendo ser el más completo del mercado, proporcionando a cada usuario un perfil único, exclusivo y personalizado para introducir la información más relevante y completa para dar solución en cualquier necesidad, consulta, incidente, emergencia o asistencia médica de forma rápida y sencilla.
El Código QR único y personalizable para cada usuario permite encaso de necesidad, emergencia, perdida, accidente o asistenciamédica y en un simple vistazo obtener la información de identificación, datos médicos y los contactos para avisar.
Para más información, puedes contactar con nosotros a través del email: anes@anes.org.es
Guía para entender las recomendaciones profesionales
Un grupo de trabajo de expertos de la European Respiratory Society (ERS) a partir de abril de 2017, ha desarrollado directrices específicas con respecto al tratamiento de la sarcoidosis, estas guías siguieron una metodología específica para la formulación de las recomendaciones finales que tienen por objetivo entender las recomendaciones profesionales.
¿A quién va dirigido este documento y de qué trata?
El documento explica las recomendaciones incluidas en la guía clínica de la European Respiratory Society (ERS) dedicada al tratamiento de la sarcoidosis y va dirigido a personas que padecen sarcoidosis o sus cuidadores. En él se recogen casos de sarcoidosis que afectan a distintos órganos (pulmones, piel, corazón y cerebro), así como la fatiga (cansancio extremo) que provoca esta enfermedad. No se incluyen tratamientos relacionados con otras cuestiones, como las de índole ocular o el dolor asociado. El motivo es que estas áreas todavía no se han estudiado lo suficiente como para extraer conclusiones sobre las mejores opciones de tratamiento.
¿Qué son las guías de práctica clínica?
Las guías clínicas son protocolos elaborados por expertos, representantes de pacientes y metodologistas. En primer lugar, los bibliotecarios médicos analizan en detalle todos los estudios realizados y, a continuación, un grupo de especialistas analiza los datos clínicos disponibles. Estas guías también tienen en cuenta las opiniones de los principales expertos y las prioridades de los pacientes y cuidadores con experiencia en la enfermedad. Las guías clínicas están dirigidas a los profesionales sanitarios, que las utilizan como documento de «prácticas óptimas» a la hora de manejar y tratar enfermedades concretas.
¿Qué incluye el documento?
El documento resume los puntos principales de la guía clínica para el tratamiento de la sarcoidosis, explicándolos de forma que resulten más fáciles de entender para aquellos que no trabajan en el ámbito médico. Expone qué es la sarcoidosis y cómo debe tratarse. Su objetivo al facilitar esta información de forma accesible es ayudar a las personas con sarcoidosis y sus cuidadores a comprender mejor el proceso de tratamiento, haciendo que se sientan informados a la hora de tomar decisiones al respecto. La American Thoracic Society (ATS) ha publicado una guía para el diagnóstico de la sarcoidosis que puede consultarse siguiendo el enlace que aparece en la sección «Lecturas complementarias» al final del documento.
El dolor es una experiencia individual compleja, que incluye aspectos sensoriales, emocionales e incluso sociales. Es importante comprender que un mismo dolor no será experimentado de igual forma por distintas personas.
Dicha guía está coordinada por la Dra. Concepción Pérez, Unidad del Dolor del Hospital de la Princesa de Madrid y el Dr. Alejandro Tejedor, Coordinador del Grupo de Enfermedades Reumatológicas de la SemFYC.
En ella nos hablan del dolor crónico, pautas para convivir con el dolor, tratamientos que se pueden ofrecer, hábitos saludables y un largo etc. Encontraremos también un apartado denominado “Diario del Paciente”, en el que podremos llevar el control de la localización e intensidad del dolor.
Estamos encantados de anunciaros un nuevo sitio web de prioridades de pacientes de Sarcoidosis que ha lanzado la European Lung Foundation con ayuda del Grupo Asesor de Pacientes del que ANES forma parte.
Hemos estado trabajando estrechamente con expertos en salud y pacientes con el único objetivo de dar a conocer esta rara condición y señalizar a recursos y organizaciones útiles en Europa y más allá.
El sitio web incluye un nuevo recurso, el Sarcoidosis Patient Compass . Esta es una herramienta interactiva para ayudar a las personas a navegar su propio viaje de sarcoidosis y para resaltar las preguntas clave, que tal vez, quieran hacer a los profesionales de la salud involucrados en su atención. La brújula del paciente está disponible para descargar de forma gratuita y está disponible en holandés, inglés, francés, alemán e italiano con versiones en serbio y español próximamente.
El sitio web también enlaza con organizaciones de apoyo al paciente en todo el mundo a las que puede contactar para obtener información más detallada sobre la sarcoidosis en su propio idioma.
Si queréis podéis completar una breve encuesta y dar vuestra opinión sobre el sitio web. Se irá agregando nueva información en los próximos meses; por lo que esta encuesta se puede sugerir nuevos temas a tratar.
La Agencia de Loterías y Apuestas del Estado ha tenido la gentileza de dedicar los décimos de la lotería nacional del jueves 3 de abril a la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
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