17/02/2023

ANES

Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

La campaña está protagonizada por Celia y sus padres, quienes dan voz a los 3 millones de personas que, como ella, conviven con una enfermedad poco frecuentes en nuestro país. Un colectivo que, como la propia Celia, sufre retrasos diagnósticos o incluso está todavía en búsqueda de un diagnóstico.

Para poner el foco en esta realidad, se celebra desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, desde entonces hasta ahora, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizan esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

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