El pasado 14 de febrero, FEDER se reunió por primera vez con Carolina Darias, Ministra de Sanidad, para trasladar una visión actualizada de los retos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o buscan diagnóstico.
La primera toma de contacto de Darias con la causa fue hace un año, durante el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021.
La Ministra Carolina Darias avanzó la creación de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema para compartir información entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR, y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.
Desde FEDER se abordó el estado de situación de estas redes, los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a todos los niveles: internacional, estatal y autonómico.
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