El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid, a través del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas (GEN), desea expresar su adhesión al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023.
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Este año se pone el foco en una de las que han sido siempre prioridades del tejido asociativo que conforman las personas y familias que conviven con las EPF: el acceso a un diagnóstico rápido y eficaz.
Según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) casi el 20% del colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años.
Precisamente en 2023 nos encontramos en un momento lleno de oportunidades para posicionar esta prioridad en la agenda, por varios motivos:
– Nuevos datos: Tendremos nuevos datos resultado de dos proyectos claves: Proyecto de Determinantes del Retraso Diagnóstico y el Rare Barometer Voice
– Actualización del marco normativo: nos encontramos en plena actualización de la cartera de prestaciones del SNS.
– Participación de los pacientes en proyectos estratégicos:
- Proyecto PERTE de Salud de Vanguardia. Que otorga un papel prioritario al colectivo de personas y familias con Enfermedades raras. Se trata de un hito, ya que la inversión específica en medicina genómica y terapias avanzadas, junto con la implementación de la medicina personalizada pretende mejorar el tiempo de acceso a un diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias que den respuesta a los principales desafíos de estas patologías.
- Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), Teniendo en cuenta que la Medicina de Precisión o Medicina Personalizada es aquella que trata al paciente en base a su genética, este proyecto resulta fundamental de cara a dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y aquellas que todavía no tienen un diagnóstico.
Respecto al impacto psicológico en enfermedades raras por retraso del diagnóstico
Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10,000 personas en la Unión Europea (UE). Las ER están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra. Hay, en efecto, una notable diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Entre los principales obstáculos de quienes tienen una enfermedad poco frecuente destaca el difícil acceso al diagnóstico correcto, según datos extraídos del estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (FEDER 2017), el 50% de los casos de personas con EPF han sufrido retraso del diagnóstico. Y el 20% este retraso ha sido superior a los 10 años. Un porcentaje similar se ha demorado entre 4 y 9 años. Además, tras el diagnóstico la información es escasa y existe poco conocimiento científico, alto coste del cuidado y desigualdad en la accesibilidad al tratamiento (Tudela, J; Echandi, L; Bañón, A y Pastor, E, 2015).
Además, en muchos casos no existen protocolos de coordinación entre profesionales sanitarios, sociales y educativos y la poca investigación existente está fragmentada y es insuficiente. Todo esto se traduce en un gran impacto social y psicológico en quién tiene la ER en su familia y entorno cercano.
Desde los inicios de la puesta en marcha del los servicios de atención del movimiento asociativo de familias, se detectó la necesidad de atender el impacto psicoemocional ante los desafíos de convivir con la enfermedad, el duelo y la pérdida de autonomía, los cambios drásticos en la autoestima y el auto concepto, el carácter crónico y/o degenerativo, los cambios en las relaciones sociales, familiares, laborales, etc., que suponen para el afectado y la familia convivir con una enfermedad rara o situación de búsqueda de un diagnóstico. Este y un sin número de variables psicológicas se ven afectadas en la situación de enfermedad, retroalimentando negativamente el estado de salud de la persona.
Así se hace incuestionable que las consecuencias de tener una enfermedad poco frecuente hacen que sea necesario el apoyo psicológico para facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2012) incluye en el concepto de salud el “bienestar físico, mental y social”. Esta definición señala la importancia de los factores psicológicos y sociales en el proceso de salud-enfermedad y promueve una atención integral en la persona, con lo que, bajo esta definición, la atención y el apoyo psicológico y social se torna fundamental en el abordaje interdisciplinar de las personas con una enfermedad poco prevalente con el fin de mejorar su calidad de vida.
De esta manera, la psicología toma un papel fundamental en el ámbito de las enfermedades raras, tanto a nivel de apoyo directo, como en el diseño de programas de formación e investigación clínica.
La Atención Psicológica, bajo esta premisa, ayuda a minimizar el impacto del duelo a través de la acogida, la escucha activa, la legitimación e identificación emocional y el empoderamiento del paciente y/o la familia en la toma de decisiones sobre sus propios procesos de salud.
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