El Departamento de Relaciones Exteriores de ANES se crea en 2017. Surge ante la necesidad de empezar a comunicarnos y trabajar conjuntamente con otras asociaciones y organismos de fuera de España.
En ese mismo año en septiembre de 2017 se asiste al Congreso Internacional anual de la ERS (Sociedad Respiratoria Europea) de enfermedades pulmonares que se celebró en Milán. Allí, se realizan los primeros contactos con asociaciones de sarcoidosis de otros países y, además, entramos a formar parte de un grupo auspiciado por la ELF (Fundación Europea del pulmón) que trabaja por las prioridades del paciente. A partir de una primera reunión que se mantuvo durante el congreso de Milán y la constitución del grupo de prioridades de pacientes nace una estrecha colaboración y como resultado una encuesta a cerca de prioridades de pacientes en cuanto a tratamiento y la resultante carta-artículo de la que somos autores varios componentes del Grupo de prioridades Junto con el doctor Robert Baughman.
https://www.ers-education.org/lr/show-details/?idP=214429
Se sigue trabajando en varios proyectos europeos hasta que en congreso de 2018 pasamos a ser un grupo asesor de pacientes o PAG.
De nuevo, se viaja al congreso de ERS a París y allí se presenta nuestro artículo. Durante 2018 trabajamos en la creación de un sitio Web de sarcoidosis dentro de la página web de ELF.
También en la revisión de la traducción al castellano de la herramienta para la formación de embajadores de pacientes EPAP.
https://europeanlung.org/en/get-involved/european-patient-ambassador-programme-epap/
Y se colabora con ELF en la producción de material escrito y audiovisual para la concienciación de la sarcoidosis y el voluntariado a nivel europeo.
https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/stories/sample-video-story/
En 2019 viajamos a Belgrado invitados por la asociación Serbia de Sarcoidosis para asistir a su congreso sobre manejo de la sarcoidosis. Donde también se celebra una reunión presencial del SPAG (Grupo Asesor de Pacientes de Sarcoidosis). Más tarde, en junio, somos invitados a la cumbre presidencial de ERS en Hannover. Allí vemos la necesidad de que las asociaciones de pacientes y los pacientes tengan más protagonismo y fuerza. De aquí nacerá la semilla de un nuevo Grupo Unido Asesor de Pacientes (UPAG).
ANES es invitado a formar parte del comité de preparación del día de las asociaciones de pacientes, dentro del congreso Internacional de ERS, que se celebrará en Madrid ese mismo año. Asistimos a reuniones virtuales aportando ideas para celebrar el día y somos los encargados de abrir la jornada y de realizar una presentación titulada “Creación de conciencia, Redes sociales y voluntariado 2030”, con muy buena acogida. Acaparando gran parte de la discusión final del día del paciente y recibiendo múltiples enhorabuenas.
Durante la reunión presencial del SPAG mantenida durante el congreso se nos informa de que nuestro artículo se encuentra entre los 10 más leídos.
Se mantiene otra reunión presencial con el resto de PAGS de otras enfermedades pulmonares para crear un PAG que aúne a todos, United PAG, que servirá como punto de encuentro, intercambio de información, buenas prácticas, unión y fuerza, necesidad detectada durante la Cumbre presidencial de Hannover.
En marzo de 2020, se realiza la primera reunión presencial del UPAG en Estoril para crear nuestras bases. La representante de las asociaciones europeas que forman el PAG de Sarcoidosis es la representante de exteriores de esta asociación.
https://europeanlung.org/en/people-and-partners/meet-the-elf-team/
Durante el estado de alarma, se requiere de nuestra colaboración para realizar una encuesta a nivel mundial, promovida por los doctores Robert Baughman y Marc Judson, en cuanto a riesgos y resultados de COVID en enfermos de sarcoidosis. ANES se encarga de la parte relativa a España.
https://mattioli1885journals.com/index.php/sarcoidosis/article/view/10726
En abril por fin se estrena la página web en la que habíamos estado trabajando
https://www.europeanlunginfo.org/sarcoidosis/
Más adelante, colaboramos en la traducción al castellano del póster resultante del estudio acerca de la relación entre sarcoidosis y fatiga realizado por la universidad de Lausana y la Asociación de Sarcoidosis Suiza. Somos invitados a la jornada de enfermedades pulmonares intersticiales para pacientes del Clinic de Barcelona. También colaboramos en la creación de diversos materiales para las publicaciones de ELF/ERS.
https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/stories/sample-video-story/
En 2020 se acude de manera virtual al congreso mundial de ERS de Viena.
En 2021, el SPAG ha estado trabajando en la creación de unos términos de referencia, que crearán unas bases sólidas sobre nuestras necesidades y requerimientos, tanto de los organismos gubernamentales como de los creadores de políticas, como del personal clínico, y responderá preguntas a los pacientes acerca de lo que somos y cómo trabajamos.
Asistimos a la cumbre sobre Cobre COVID persistente de ERS, a la cumbre sobre sarcoidosis de la FSR (Fundación para Investigación de la Sarcoidosis), a la Jornada de enfermedades pulmonares intersticiales para pacientes del Clinic de Barcelona (Ver vídeo) y al congreso anual de ERS En Barcelona, todo de manera virtual.
También se ha estado trabajando en la creación de una versión laica de la guía de tratamiento de sarcoidosis. Guía que se ha estado desarrollando durante varios años y salió publicada recientemente. Hemos seguido trabajando en cuestiones que afectan a todos los pacientes pulmonares en el UPAG. Tanto en UPAG, como el SPAG se reúne de manera regular mensual o bimensual, dependiendo de necesidades, y mantiene contacto periódico para llevar a cabo las tareas necesarias vía correo electrónico.
En 2022 hemos sido invitados al Primer Congreso Nacional sobre Sarcoidosis que celebrará la Asociación de Sarcoidosis italiana, Amici Contro la Sarcoidosi, Italia. Y que versará sobre las dos recién estrenadas guías de tratamiento y de diagnóstico de sarcoidosis. Asistiremos presencialmente, por primera vez después de dos años, durante los días 30 de abril y 1 de mayo, y copresidiremos la segunda sesión del congreso acerca de las guías de tratamiento junto con el doctor Marco Confalonieri.
Los términos de referencia del SPAG están a punto de ver la luz, en un estadio ya muy avanzado, quedando únicamente por resolver los temas estéticos de su presentación.
Asimismo, hemos comenzado conversaciones con el PAG de fibrosis pulmonar para crear un grupo de trabajo junto con el doctor Michael Kreuter y trabajar en los lugares comunes que unen la sarcoidosis con la fibrosis pulmonar (proyecto que está en sus fases más iniciales).
Muy interesante todo, gracias por vuestra dedicación
A ti las gracias por la visita y por tus palabras de aliento María!