ANES estuvo presente en las conferencias virtuales del Seminario de Sarcoidosis Ocular celebrado en noviembre en Londres. Os pasamos un resumen:
Empezamos con lo más importante, la opinión de los pacientes. Todos nos indicaron los síntomas, su relación con la sarcoidosis, el tratamiento, su impacto en la vida cotidiana. Para este resumen, creemos que lo más importante es indicar los síntomas de la sarcoidosis ocular, y los pacientes nos comentaron que fueron los siguientes:
- Ojos rojos y/o secos.
- Imágenes borrosas, en blanco y negro o pérdida de visión.
- Dolor en los ojos e imágenes con rayajos cuando se ve la televisión, el portátil o una tablet.
- Dolor de cabeza.
Todos los ponentes fueron doctores, oftalmólogos en su mayoría, y se contó con una amplia representación de pacientes de asociaciones europeas.
La primera conferencia realizada por el Dr. Mark Westcott trató sobre las enfermedades o manifestaciones de la sarcoidosis ocular, que se resumen en:
- Uveitis, inflamación ocular. Afecta la capa media del tejido de la pared ocular (úvea). Las señales de advertencia de la uveítis suelen aparecer de repente y empeorar con rapidez. Estos incluyen el enrojecimiento del ojo, dolor y visión borrosa. Puede manifestarse en la parte anterior del ojo (iritis), en la parte intermedia (vitritis) o en la parte posterior (retinitis).
- Escleritis. Inflamación crónica, dolorosa y potencialmente peligrosa de la esclerótica, la capa blanca externa que protege el ojo. Puede afectar a la parte anterior o posterior de esa estructura. La epiesclera es la parte más superficial de ella.
Como sabemos, la sarcoidosis es una enfermedad que afecta a múltiples órganos, y que provoca la presencia de masas anormales o nódulos (granulomas) en ciertas partes de los órganos. Estos nódulos pueden aparecer en el iris del ojo.
Si afectase a la parte intermedia de los ojos, se verían como unas bolitas de nieve:
Finalmente, si afectase a la parte posterior del ojo, es decir a la retina, se apreciaría como una inflamación de las venas de la retina y la mácula.
Este doctor, suele apoyarse también con test de sangre para valorar la ECA (Enzima Convertidora de la Angiotensina), bajos niveles de linfocitos y niveles elevados del receptor de interleucina 2. También debe tenerse en cuenta radiografías, escáner (PET), resonancias, etc. para la diagnosis de la sarcoidosis.
Después de esta interesante conferencia, tuvimos la oportunidad de escuchar a la Dra. Tarlinya Arun, que habló principalmente de la sarcoidosis en general, y puso foco también en la afectación ocular y la posible evolución a neurosarcoidosis.
La neurosarcoidosis es aquella sarcoidosis que afecta al Sistema Nervioso Central. Los datos más interesantes que aportó, es que la neurosarcoidosis afecta al 10% de los casos de sarcoidosis y suele remitir completamente en un 27% de los pacientes.
La neurosarcoidosis afecta principalmente a la espina dorsal y sus nervios periféricos, cerebro, los doce nervios craneales, etc. Los síntomas suelen ser debilidad, entumecimiento de la cara, problemas con el habla o la audición, problemas de deglución y doble visión. Los casos más graves, derivan en meningoencefalitis o vasculitis.
Las patologías principales están relacionados con neuritis óptica bilateral, afección al nervio facial, problemas oculares, tumores cerebrales, enfermedad tiroidal del ojo. Los casos más graves, derivan en meningoencefalitis o vasculitis.
Una de las consecuencias más importantes de la sarcoidosis ocular es la neuritis óptica, que se produce cuando la inflamación daña el nervio óptico, que es un conjunto de fibras nerviosas que transmite la información visual del ojo al cerebro. Los síntomas comunes de la neuritis óptica incluyen dolor con el movimiento del ojo y pérdida temporal de la visión en un ojo.
Hay que tener en cuenta que las causas de la neuritis óptica son múltiples y con frecuencia se confunde con la sarcoidosis ocular.
Esta doctora aboga porque todo tratamiento de la sarcoidosis sea un balance equilibrado entre los síntomas, las funciones orgánicas afectadas, el riesgo o peligro, la progresión de la enfermedad, el grado de inflamación y la remisión de la sarcoidosis.
Posteriormente, la Dra. Tas Braithwaite, reconocida oftalmóloga, indicó que lo más importante es la calidad de vida del paciente. Esto es complicado medirlo y no suele haber indicadores en los estudios sobre la sarcoidosis y en los exámenes médicos.
Por esta razón, si alguien estuviera interesado en participar en programas o estudios para analizar y mejorar la calidad de vida del paciente, afectado por sarcoidosis ocular, puede ponerse en contacto con ellos en esta dirección de correo electrónico: pi.pro.fusion@gmail.com Finalmente, tuvimos la conferencia del Dr. Carlos Pavesio, especialista en tratamiento de la sarcoidosis ocular y habló principalmente de la prioridad en recuperar la visión, y evitar males mayores. Hizo mucho hincapié en los tratamientos, terapias con corticoides, control de las inflamaciones, prevenir otros efectos colaterales como las cataratas. Indicó alternativas al uso de corticoides, especialmente cuando se alarga en el tiempo.
Buenas noches, quería saber si este seminario de sarcoidosis ocular, tiene algún enlace para poder acceder a el y si se podría escuchar en español. Un saludo y gracias
Hola María,
El seminario se hizo por completo en inglés y no hay ninguna traducción en español. Hay varios enlaces en youtube de algunas de las presentaciones. Fueron charlas generalistas y hemos resumido lo principal que se trató, pero si necesitas alguna información adicional o que te traduzcamos las consultas que hicieron los pacientes a los doctores, te podemos ayudar, o si tienes alguna cuestión relevante que quieras consultar a los doctores, podemos intentar ponernos en contacto con ellos y hacerles llegar tus inquietudes.