21/12/2022

ANES

7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida

Me gustaría ser breve al relatar mi historia con la Sarcoidosis, pero es un poco complicado cuando se trata de enfermedades que interfieren en tu forma de ver la vida, de sentir y de pensar.

Tenía 36 años cuando se diagnosticó. Estaba en una etapa de mi vida muy buena. Hacía poco que había dejado de fumar, preparaba carreras con entrenador personal y comenzaba una relación. No podía pedir más, estabilidad laboral, estudiando idiomas y todos los míos estaban bien. Después de finalizar mi época de entrenamientos, pues corría a diario y de terminar mi última carrera, decidí darle un respiro al cuerpo y retirarme unos meses.

Fue a principios de un mes de mayo, cuando decidí retomar todo y me marché a trotar por una zona de eucaliptos. Se oxigena muy bien y casi no hay gente con la que tropezarte. La ruta de calentamiento no era larga, pero para mí fue interminable, no era capaz de coger el ritmo y me costaba meter el aire en mis pulmones. Repetí y sucedió lo mismo. Era lunes. El miércoles amanecí con diversos nódulos en el cuello y el jueves con más. Acudí a mi médico y lo primero fue descartar una tuberculosis. Se hicieron dos «mantoux « y ambos fueron negativos. Era curioso, ya que mis «mantoux « siempre eran positivos sin más sintomatología. Hacer mis prácticas en un hospital para enfermos de tuberculosis supongo que provocaría eso. Pero nunca tuve más problemas.

Pronto comencé con cansancio y febrícula. Recuerdo tener que echarme en la cama a descansar, algo impensable en mí. Los nódulos me invadían cuello, orejas, y cabeza. La fiebre iba en aumento y el agotamiento constante y a todas horas. Me costaba llenar mis pulmones de aire. Dejé de comer porque hasta era incapaz de ello. Y todo esto, mientras ya se sabía que en mis pulmones “había algo” puesto que se hiciera una placa de tórax y aparecían totalmente invadidos. Esperaba a que me llamaran de mi hospital de referencia para hacer un TAC. La espera se hacía eterna mientras mi cuerpo iba cada vez a menos.

Dos veces tuve que acudir a urgencias y dos veces me mandaron a casa. Hubo una tercera vez, en que fue la ambulancia a buscarme a casa, en el momento en que mi cuerpo decidió dejar de luchar. Vivía sola, pero la suerte hizo que en ese instante estuviera acompañada por mi hermano y mi cuñada. No recuerdo mucho. Había quedado atrapada en una estancia llena de luz, donde el dolor no existía y el oxígeno llegaba a cada célula de mi cuerpo. Sólo recuerdo a mi cuñada abrazada a mí, llorando, pidiéndome que no muriera y al técnico de la ambulancia gritarle al conductor “apura qué se nos va!”

Supongo que no era mi momento y volví, con todos los dolores  que provocaban  los nódulos y mis células carentes de oxígeno. Retomé esto de vivir ya en el hospital y tras presionar para que me dejaran ingresada porque ya no podía más, accedieron. Ingresé un viernes, víspera de la boda de los actuales Reyes.

La primera hipótesis de diagnóstico, fue cáncer de pulmón. Nos lo dicen a la mayoría, y aunque la Sarco no es buena…siempre será mejor que un cáncer ¿no crees? De haberlo sido, ya no estaría hoy escribiendo estas letras.

En esta guerra, jugaba con ventaja. Ya tenía a dos hermanos diagnosticados de Sarcoidosis  pulmonar. Y les pedí que descartasen el cáncer, que era Sarco, que la buscasen. Y menos mal que no me equivoqué. A los tres hermanos se nos manifestó de forma distinta, pero había otros muchos síntomas en común.

Al viernes siguiente salí del hospital ya con el diagnóstico, tras la realización de todos los estudios.

Tenía Sarcoidosis Pulmonar, estadio III. Mis pulmones casi no funcionaban y barajaban  la posibilidad de que llevara  mochila con oxígeno. Pero no fue así.

Ahora sí que comenzaba de verdad una guerra y pasábamos a luchar en la primera batalla.

Mi medicación consistía en 60 mg de cortis diarios, calcio y protector de estómago. Pronto comenzaron a hacer efecto en mi organismo, pero para aumentar mi agotamiento físico. Comía con más frecuencia, hasta carne y pescado, cosa que había desterrado hace años de mi dieta. Me provocaba euforia por las mañanas y recuerdo estar planchando a las 6 de la mañana. Mi cuerpo comenzó a cambiar muy pronto. Vello facial, pelo más quebradizo, aumento considerable de peso. Cara de luna llena y un carácter muy agresivo. Subir las escaleras de mi dúplex era una tortura para poder ir al baño. Me asfixiaba, literal. Entre la Sarco  y los corticoides pronto me puse en 90 kg y al llegar a ese peso, dejé de pesarme.

El mal funcionamiento de mis pulmones y la falta de oxígeno en mi cuerpo, provocó que mi corazón hiciera un sobre esfuerzo por repartir la sangre a todas las esquinas del mismo, pero iba sin oxígeno. El dolor que provocaba ese aumento de latidos, lo sentía como algo descomunal, como golpes constantes en mi pecho. Cuando cesaban, quedaba agotada sin poder hacer nada más.

Al año y en uno de  mis muchos controles, me informan los radiólogos de  algo que desconocía por completo y que no figuraba en el informe de mi alta hospitalaria: el páncreas, bazo e hígado también estaban afectados por la Sarcoidosis. Con el tratamiento, fueron los órganos que pronto se recuperaron, pero en el hígado visualizaban lo que se conocen como Hemangiomas, que no son graves y raramente malignizan, pero había más en relación al primer hallazgo y uno de ellos tenía vida propia, por lo que había que descartar que fuera un tumor Recuerdo regresar a casa sola, en el coche, con las ventanillas abiertas, gritando y llorando que no quería morirme. Y afortunadamente, era un hemangioma más. Hoy en día sólo se visualiza uno.

Mientras tanto, continué con mis estudios de italiano y organizando mi boda.

Durante todo este tiempo, traté de adelgazar, de hacer ejercicio, lo que mi cuerpo me permitiera.  Pero era imposible.

Recibí comentarios  como: “cállate foca” “claro, tratas de correr porque estás muy gorda”, “mucho has tenido que comer para ponerte así” “¿estás embarazada? Por lo menos llevas gemelos”

Me refugié en una casita en la costa tratando de pasar desapercibida, que nadie se fijara en mí. Trabajé mucho con las manos, leí muchísimos libros y descansé lo que mi mente me dejaba.

Poco antes de mi boda, y tras un TAC de control, me llaman porque han encontrado de forma casual, un “bulto” en un pecho. Y otra vez a llorar y a sufrir!! Afortunadamente, era un nódulo sin mayor importancia.

Y me casé. Organicé la boda que yo quería y aunque no pude bailar como quisiera, disfruté y fui feliz viendo a los míos disfrutar. En las fotos de mi boda, salía tal cual estaba, muy redonda y con la giba que los cortis me provocaron. Le pedí al fotógrafo que las retocara y me la sacara.

Poco a poco fueron bajándose las dosis de corticoides, con sus correspondientes recaídas y síndromes de abstinencia. En una de las recaídas, propusieron que subiera la dosis a 80 mg diarios. Y ahí es cuando decidí no  continuar luchando. Mentalmente ya no podía más. El hospital estaba esperando una repuesta mía definitiva para organizar cómo atenderme cuando ingresara por urgencias. Mi familia destrozada. Pero yo no podía más.

 A los pocos días de estar sin la medicación, comenzaron a salirme las lesiones en la piel y a aumentar el cansancio y falta de oxígeno. Lo reconozco. Me asusté. Increíblemente volví a la casilla de partida con 60 mg, otra vez, de cortis.

Todos, todos los días, lloraba mientras me duchaba para que mi marido no me escuchara. Jamás me ayudó o apoyó en esta guerra. Mientras pude, reconozco que no quise depender de nadie, pero no hasta el punto en que mi marido no fuera consciente de mi enfermedad. Él fumaba y le daba igual hacerlo a mi lado, o dentro del coche en algún que otro trayecto. Me esforzaba por salir con los amigos a tomar una copa y tratar de hacer vida social, pero eso representaba un esfuerzo sobrehumano, ya que  en esa época se podía fumar en los bares y pubs y ello me provocaba esputos con sangre al día siguiente.

Mi matrimonio no duró mucho, había más motivos, pero insisto en que jamás me sentí apoyada. Pero, gane en paz y tranquilidad. Cada vez que había problemas en casa, repercutía en mi Sarco. Comprendí que llevar una vida armoniosa era beneficioso para mí e iba en contra de mi enfermedad. Para cualquier enfermedad autoinmune, los picos en los estados de ánimo son brutales.

Durante el breve periodo que estuve casada, barajamos la posibilidad de tener un hijo. Pero me lo desaconsejaron por varios motivos: si no puedo oxigenar mis pulmones ¿cómo podría oxigenar un feto? El bebé podría nacer con malformaciones o yo podría no superar el parto por el esfuerzo que supondría.

Comprendí quienes eran mis amigos de verdad, los que estaban ahí día a día, y no porque les diera lástima todo por lo que estaba pasando, estaban ahí porque me querían y querían a la persona que soy, con o sin enfermedades.

Yo era la que estaba ciega, la que no podía aceptar mi enfermedad,  pero por  el cambio físico tan grande que experimenté en un breve periodo de tiempo.

Y poco a poco fui mejorando, bajando las dosis de cortis sin recaídas. Y aprendí a escuchar a mi cuerpo, a estar atenta a todas las alarmas que pudieran “sonar”. Mis pulmones podían volver a llenarse a aire, hasta la última célula. Era una sensación maravillosa. Y mi cuerpo se animó a correr. Primero era un ligero trote de 5 minutos. Y regresaba a casa satisfecha mientras disfrutaba de mis pulmones “nuevos”. Continué con mis controles, hasta que un buen día me dijeron: ¡Ya está, llevas un tiempo sin corticoterapia y respondes muy bien, seguiremos con controles anuales!

De esto hace 12 años, y lo recuerdo perfectamente. Fueron 7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida. Me quedaron secuelas, sí. Una hipertensión arterial y arritmias, pero todo muy bien controlado con una pastilla diaria.

Es cierto que mi sistema inmune me provocó con el tiempo otras, digamos lesiones, en mi cuerpo que desencadenaron en un histerectomía total, pero que nada tiene que ver con la Sarcoidosis.

Con el paso del tiempo, volví a ser, casi, la misma persona físicamente. Mentalmente tengo que agradecerle a la Sarcoidosis el haberme enseñado a tener paciencia, a ser constante, a saber escuchar a mi cuerpo y estar preparada para un nuevo brote si se da el caso. Pero está ahí, dormida.

Estar en contacto con otros pacientes con mi misma enfermedad me hizo sentir más arropada, más comprendida y acompañada. Estar en una asociación de pacientes con esta enfermedad (ANES) no sólo me aportó todo lo anterior, me proporcionó soluciones que no vi cuando me diagnosticaron la enfermedad y que me hubiera hecho la vida más llevadera y sencilla durante mi camino con la Sarco.

Hoy en día, trato de disfrutar el día a día. Quienes tenemos una enfermedad autoinmune, la qué sea, estamos hechos de otra pasta. Creo que somos más fuertes. La Sarcoidosis me privó de muchas cosas, pero me aportó otras, como conocerme a mí misma.

Por cierto, me llamo Nani y tengo Sarcoidosis.

8 Comentarios

  1. Te felicito has acudido al deporte como yo, es la única opcion que me fue ayudando a suoerara y contenerla. Tambien acudi a productos naturales que me han funcionado muy bien. Podemos con ella si tenemos constancia.

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    • Hola Cuki. Gracias por tu comentario. Soy Nani. Ciertamente me costó mucho superarlo y me refugié en el deporte. Era una forma de estar en contacto conmigo misma, sobre todo en la soledad que impera cuando corremos. Hoy en día ya no lo hago, por diversos motivos, entre ellos las lesiones en rodillas y problema óseos derivados de la cortisona durante tantos años, la edad (para qué negarlo) y la menopausia precoz que sufrí. Pero sigo haciendo deporte. Nado durante 45 minutos tres veces por semana y practico Pilates, por eso de los estiramientos. El deporte ha sido algo siempre muy importante, desde muy pequeña, inculcado por mi padre a todos los hijos. Con mayor o menor intensidad, todos practicamos alguno. De nuevo, muchísimas gracias y ánimo!

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  2. Hola! Te estaba leyendo y me estaba viendo reflejado en mis inicios, en mi durante y gracias a Dios en los finales, aunque yo tuve más suerte con mi pareja. Siempre estuvo a mi lado, aunque esos cambios de «humor» la descolocaban y la descolocan un poco. Añadir solo que (conmigo no lo hicieron) ante unas medicaciones tan agresivas para los huesos, estos deberían ser tratados desde el inicio. Supongo que la gran mayoría acabamos con osteoporosis medicamentosa, entre otras lindezas. Un saludo y un fuerte abrazo a ti y a toda la Familia ANES

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    • Manuel, hace mucho que nos conocemos como pacientes con Sarcoidosis. Pero de la vida o trayectoria personal de cada uno de nosotros, nunca llegamos a saber cómo ha sido el camino con esta enfermedad. Es triste que tu pareja no te apoye, comprenda o respete en ese duro camino, pero me ayudó, sin yo pretenderlo, a saber quiénes son realmente mis amigos. Mi familia siempre estuvo y está. Y mis amigos, los de verdad, los sigo teniendo muy muy cerca. Y me quedo con eso. Contar con tu entorno diario, familia, amigos, compañeros de trabajo, es muy importante para sobrellevar cualquier tipo de enfermedad, pero más con las nuestras. Gracias por tus comentarios y un abrazo grande.

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  3. Muchas gracias Nani.
    Gracias por contar tú historia en la que muchos se ven reflejados, de la que aprendemos sobre la enfermedad y como afrontarla.
    Muchas gracias por enseñarnos que se puede mejorar, por ser valiente y luchadora y darnos una herramienta más.
    Un abrazo muy fuerte y,enormemente agradecida por estar ahí, TU y ANES para acompañar a todos.

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    • Gracia a ti por leerme, Lola.
      Todas nuestras historias de vida con la Sarcoidosis son muy valiosas para poder sobrellevar esta enfermedad. Tengo la suerte, si así puede decirse, que he escuchado muchísimas vivencias de pacientes. Absolutamente todos son valiosas y de todas he aprendido algo positivo. El apoyo entre nosotros es importante. De nuevo, un millón de gracias.

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  4. Ante todo, muchas gracias por compartir tu experiencia, en la que me veo totalmente reflejada y me da esperanza para una posible mejoría.
    Me han ido reduciendo la dosis de corticoides y ahora estoy con 5 mg, además de dormir con CPAP todas las noches para controlar mis apneas. Mi gran problema es que he subido muchísimo de peso y aunque me suelo controlar con la comida, no logro bajar de peso. . Se me hace muy difícil hacer ejercício pq aún me sigue faltando el aire cada vez que hago un mínimo esfuerzo. Cuando camino, me tengo que ir parando pq me mareo con la falta de oxígeno y me quedo sin fuerzas. Si fuera posible, me gustaría que me contaras cómo fue tu proceso de volver a hacer ejercício. Muchas gracias por todo.
    Saludos desde Tenerife.

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  5. Hola Kely. No te creas que para mí fue fácil, todo es propornérselo y no dejar que la Sarco nos gane. Me encantaría charlar contigo. Si tú quieres, contacta con ANES y que te faciliten mi número de teléfono. Te apetece? Gracias por leerme. Un abrazo enorme.

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