7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida

por ANES | 21 Dic, 2022 | ANES, Entrevistas, Testimonios

Me gustaría ser breve al relatar mi historia con la Sarcoidosis, pero es un poco complicado cuando se trata de enfermedades que interfieren en tu forma de ver la vida, de sentir y de pensar.

Tenía 36 años cuando se diagnosticó. Estaba en una etapa de mi vida muy buena. Hacía poco que había dejado de fumar, preparaba carreras con entrenador personal y comenzaba una relación. No podía pedir más, estabilidad laboral, estudiando idiomas y todos los míos estaban bien. Después de finalizar mi época de entrenamientos, pues corría a diario y de terminar mi última carrera, decidí darle un respiro al cuerpo y retirarme unos meses.

Fue a principios de un mes de mayo, cuando decidí retomar todo y me marché a trotar por una zona de eucaliptos. Se oxigena muy bien y casi no hay gente con la que tropezarte. La ruta de calentamiento no era larga, pero para mí fue interminable, no era capaz de coger el ritmo y me costaba meter el aire en mis pulmones. Repetí y sucedió lo mismo. Era lunes. El miércoles amanecí con diversos nódulos en el cuello y el jueves con más. Acudí a mi médico y lo primero fue descartar una tuberculosis. Se hicieron dos «mantoux « y ambos fueron negativos. Era curioso, ya que mis «mantoux « siempre eran positivos sin más sintomatología. Hacer mis prácticas en un hospital para enfermos de tuberculosis supongo que provocaría eso. Pero nunca tuve más problemas.

Pronto comencé con cansancio y febrícula. Recuerdo tener que echarme en la cama a descansar, algo impensable en mí. Los nódulos me invadían cuello, orejas, y cabeza. La fiebre iba en aumento y el agotamiento constante y a todas horas. Me costaba llenar mis pulmones de aire. Dejé de comer porque hasta era incapaz de ello. Y todo esto, mientras ya se sabía que en mis pulmones “había algo” puesto que se hiciera una placa de tórax y aparecían totalmente invadidos. Esperaba a que me llamaran de mi hospital de referencia para hacer un TAC. La espera se hacía eterna mientras mi cuerpo iba cada vez a menos.

Dos veces tuve que acudir a urgencias y dos veces me mandaron a casa. Hubo una tercera vez, en que fue la ambulancia a buscarme a casa, en el momento en que mi cuerpo decidió dejar de luchar. Vivía sola, pero la suerte hizo que en ese instante estuviera acompañada por mi hermano y mi cuñada. No recuerdo mucho. Había quedado atrapada en una estancia llena de luz, donde el dolor no existía y el oxígeno llegaba a cada célula de mi cuerpo. Sólo recuerdo a mi cuñada abrazada a mí, llorando, pidiéndome que no muriera y al técnico de la ambulancia gritarle al conductor “apura qué se nos va!”

Supongo que no era mi momento y volví, con todos los dolores  que provocaban  los nódulos y mis células carentes de oxígeno. Retomé esto de vivir ya en el hospital y tras presionar para que me dejaran ingresada porque ya no podía más, accedieron. Ingresé un viernes, víspera de la boda de los actuales Reyes.

La primera hipótesis de diagnóstico, fue cáncer de pulmón. Nos lo dicen a la mayoría, y aunque la Sarco no es buena…siempre será mejor que un cáncer ¿no crees? De haberlo sido, ya no estaría hoy escribiendo estas letras.

En esta guerra, jugaba con ventaja. Ya tenía a dos hermanos diagnosticados de Sarcoidosis  pulmonar. Y les pedí que descartasen el cáncer, que era Sarco, que la buscasen. Y menos mal que no me equivoqué. A los tres hermanos se nos manifestó de forma distinta, pero había otros muchos síntomas en común.

Al viernes siguiente salí del hospital ya con el diagnóstico, tras la realización de todos los estudios.

Tenía Sarcoidosis Pulmonar, estadio III. Mis pulmones casi no funcionaban y barajaban  la posibilidad de que llevara  mochila con oxígeno. Pero no fue así.

Ahora sí que comenzaba de verdad una guerra y pasábamos a luchar en la primera batalla.

Mi medicación consistía en 60 mg de cortis diarios, calcio y protector de estómago. Pronto comenzaron a hacer efecto en mi organismo, pero para aumentar mi agotamiento físico. Comía con más frecuencia, hasta carne y pescado, cosa que había desterrado hace años de mi dieta. Me provocaba euforia por las mañanas y recuerdo estar planchando a las 6 de la mañana. Mi cuerpo comenzó a cambiar muy pronto. Vello facial, pelo más quebradizo, aumento considerable de peso. Cara de luna llena y un carácter muy agresivo. Subir las escaleras de mi dúplex era una tortura para poder ir al baño. Me asfixiaba, literal. Entre la Sarco  y los corticoides pronto me puse en 90 kg y al llegar a ese peso, dejé de pesarme.

El mal funcionamiento de mis pulmones y la falta de oxígeno en mi cuerpo, provocó que mi corazón hiciera un sobre esfuerzo por repartir la sangre a todas las esquinas del mismo, pero iba sin oxígeno. El dolor que provocaba ese aumento de latidos, lo sentía como algo descomunal, como golpes constantes en mi pecho. Cuando cesaban, quedaba agotada sin poder hacer nada más.

Al año y en uno de  mis muchos controles, me informan los radiólogos de  algo que desconocía por completo y que no figuraba en el informe de mi alta hospitalaria: el páncreas, bazo e hígado también estaban afectados por la Sarcoidosis. Con el tratamiento, fueron los órganos que pronto se recuperaron, pero en el hígado visualizaban lo que se conocen como Hemangiomas, que no son graves y raramente malignizan, pero había más en relación al primer hallazgo y uno de ellos tenía vida propia, por lo que había que descartar que fuera un tumor Recuerdo regresar a casa sola, en el coche, con las ventanillas abiertas, gritando y llorando que no quería morirme. Y afortunadamente, era un hemangioma más. Hoy en día sólo se visualiza uno.

Mientras tanto, continué con mis estudios de italiano y organizando mi boda.

Durante todo este tiempo, traté de adelgazar, de hacer ejercicio, lo que mi cuerpo me permitiera.  Pero era imposible.

Recibí comentarios  como: “cállate foca” “claro, tratas de correr porque estás muy gorda”, “mucho has tenido que comer para ponerte así” “¿estás embarazada? Por lo menos llevas gemelos”

Me refugié en una casita en la costa tratando de pasar desapercibida, que nadie se fijara en mí. Trabajé mucho con las manos, leí muchísimos libros y descansé lo que mi mente me dejaba.

Poco antes de mi boda, y tras un TAC de control, me llaman porque han encontrado de forma casual, un “bulto” en un pecho. Y otra vez a llorar y a sufrir!! Afortunadamente, era un nódulo sin mayor importancia.

Y me casé. Organicé la boda que yo quería y aunque no pude bailar como quisiera, disfruté y fui feliz viendo a los míos disfrutar. En las fotos de mi boda, salía tal cual estaba, muy redonda y con la giba que los cortis me provocaron. Le pedí al fotógrafo que las retocara y me la sacara.

Poco a poco fueron bajándose las dosis de corticoides, con sus correspondientes recaídas y síndromes de abstinencia. En una de las recaídas, propusieron que subiera la dosis a 80 mg diarios. Y ahí es cuando decidí no  continuar luchando. Mentalmente ya no podía más. El hospital estaba esperando una repuesta mía definitiva para organizar cómo atenderme cuando ingresara por urgencias. Mi familia destrozada. Pero yo no podía más.

 A los pocos días de estar sin la medicación, comenzaron a salirme las lesiones en la piel y a aumentar el cansancio y falta de oxígeno. Lo reconozco. Me asusté. Increíblemente volví a la casilla de partida con 60 mg, otra vez, de cortis.

Todos, todos los días, lloraba mientras me duchaba para que mi marido no me escuchara. Jamás me ayudó o apoyó en esta guerra. Mientras pude, reconozco que no quise depender de nadie, pero no hasta el punto en que mi marido no fuera consciente de mi enfermedad. Él fumaba y le daba igual hacerlo a mi lado, o dentro del coche en algún que otro trayecto. Me esforzaba por salir con los amigos a tomar una copa y tratar de hacer vida social, pero eso representaba un esfuerzo sobrehumano, ya que  en esa época se podía fumar en los bares y pubs y ello me provocaba esputos con sangre al día siguiente.

Mi matrimonio no duró mucho, había más motivos, pero insisto en que jamás me sentí apoyada. Pero, gane en paz y tranquilidad. Cada vez que había problemas en casa, repercutía en mi Sarco. Comprendí que llevar una vida armoniosa era beneficioso para mí e iba en contra de mi enfermedad. Para cualquier enfermedad autoinmune, los picos en los estados de ánimo son brutales.

Durante el breve periodo que estuve casada, barajamos la posibilidad de tener un hijo. Pero me lo desaconsejaron por varios motivos: si no puedo oxigenar mis pulmones ¿cómo podría oxigenar un feto? El bebé podría nacer con malformaciones o yo podría no superar el parto por el esfuerzo que supondría.

Comprendí quienes eran mis amigos de verdad, los que estaban ahí día a día, y no porque les diera lástima todo por lo que estaba pasando, estaban ahí porque me querían y querían a la persona que soy, con o sin enfermedades.

Yo era la que estaba ciega, la que no podía aceptar mi enfermedad,  pero por  el cambio físico tan grande que experimenté en un breve periodo de tiempo.

Y poco a poco fui mejorando, bajando las dosis de cortis sin recaídas. Y aprendí a escuchar a mi cuerpo, a estar atenta a todas las alarmas que pudieran “sonar”. Mis pulmones podían volver a llenarse a aire, hasta la última célula. Era una sensación maravillosa. Y mi cuerpo se animó a correr. Primero era un ligero trote de 5 minutos. Y regresaba a casa satisfecha mientras disfrutaba de mis pulmones “nuevos”. Continué con mis controles, hasta que un buen día me dijeron: ¡Ya está, llevas un tiempo sin corticoterapia y respondes muy bien, seguiremos con controles anuales!

De esto hace 12 años, y lo recuerdo perfectamente. Fueron 7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida. Me quedaron secuelas, sí. Una hipertensión arterial y arritmias, pero todo muy bien controlado con una pastilla diaria.

Es cierto que mi sistema inmune me provocó con el tiempo otras, digamos lesiones, en mi cuerpo que desencadenaron en un histerectomía total, pero que nada tiene que ver con la Sarcoidosis.

Con el paso del tiempo, volví a ser, casi, la misma persona físicamente. Mentalmente tengo que agradecerle a la Sarcoidosis el haberme enseñado a tener paciencia, a ser constante, a saber escuchar a mi cuerpo y estar preparada para un nuevo brote si se da el caso. Pero está ahí, dormida.

Estar en contacto con otros pacientes con mi misma enfermedad me hizo sentir más arropada, más comprendida y acompañada. Estar en una asociación de pacientes con esta enfermedad (ANES) no sólo me aportó todo lo anterior, me proporcionó soluciones que no vi cuando me diagnosticaron la enfermedad y que me hubiera hecho la vida más llevadera y sencilla durante mi camino con la Sarco.

Hoy en día, trato de disfrutar el día a día. Quienes tenemos una enfermedad autoinmune, la qué sea, estamos hechos de otra pasta. Creo que somos más fuertes. La Sarcoidosis me privó de muchas cosas, pero me aportó otras, como conocerme a mí misma.

Por cierto, me llamo Nani y tengo Sarcoidosis.

Testimonio de nuestra querida Mariola Grunwald

por Irene González | 29 Mar, 2022 | ANES, Entrevistas, Testimonios

Cuando nos pusimos manos a la obra para crear contenido, sabíamos que nuestro cometido era poder llegar a todos y contribuir a dar visibilidad a nuestra enfermedad.

Queríamos que una parte de esta publicación fuera la voz del socio, del paciente. Y que mejor manera de hacerlo que narrando su testimonio, su historia de vida con la Sarcoidosis.

Queremos iniciar con un relato muy especial,  publicando el primer testimonio que  leímos  y que no es otro que el de nuestra querida Mariola, socia fundadora de ANES y que lo narró desinteresadamente en enero de 2016 para el blog de una paciente, la cual actualmente está al frente de la vicepresidencia de ANES, Merche Forte (https://mercheforte.com/)

Sirva esta publicación como reconocimiento por su labor y homenaje póstumo a  Mariola Grunwald, cuando se van a cumplir tres  años de su fallecimiento.

A continuación os dejamos su historia contada por ella misma y que forma parte de su legado a ANES:

“La Sarcoidosis es una de las cosas más importantes que me han pasado en esta vida. Hubiera preferido no encontrarme con ella, pero no es algo que puedes controlar. No en todos los afectados causa los mismos efectos ni origina los mismos daños: puede afectar a cualquier órgano y en cualquier medida. Algunos permanecen completamente asintomáticos o con muy pocos síntomas, pero a otros, nos atizó fuerte.

Pero antes de continuar, me presento: soy Mariola y hace al menos 22 años que la Sarcoidosis se empeñó en quedarse conmigo. Digo «al menos» porque es imposible determinar cuando llegó a mi vida, lo que sí sé es que en 1994 al hacerme una ecografía por un problemilla ginecológico, de casualidad como es bastante habitual en la Sarcoidosis, el especialista escuchó un murmullo que no debía de existir. Una placa de tórax reveló inmediatamente la causa: un derrame pleural bilateral. El médico afirmaba que un derrame de esas características tuvo que tenerme en cama varios días con fiebre y dolor en el pecho. Pero eso nunca me había pasado. Decidieron ingresarme (3 semanas) para hacerme pruebas variopintas, incluyendo biopsias pleurales. Todo era normal… pero el derrame estaba allí. Podía llevar solo unos pocos meses o años: no había forma de saber cuándo se produjo el derrame.

Como pensaban que podía ser un tumor, poco después volví a ingresar para una minitoracotomía, una técnica quirúrgica que permite acceder al tórax y en el caso de existir un tumor, extirparlo. Gracias a Dios no había ninguno. Tampoco se llegó a ningún diagnóstico. Estuve acudiendo un tiempo a revisiones externas y antes de un año, al permanecer completamente asintomática, el servicio de Medicina Interna me dio el alta.

Continué con mi vida como si el derrame no existiera. Después de todo, no me molestaba para nada. En otoño del 97, cogí una gripe muy fuerte. Como siempre, fue una sola noche de fiebre muy intensa, pero al día siguiente estaba mucho más débil de lo habitual y la doctora de cabecera creyó que, dada la existencia del derrame pleural convenía que me viera un neumólogo. La especialista, en cuanto le hablé del derrame y le mostré el informe, decidió que era necesario hacerme un seguimiento porque aquel derrame había sido causado por algo. En espacio de seis meses, ingresé dos veces en el hospital (entre 2 y 3 semanas cada una de ellas) para realizarme pruebas que de forma ambulatoria se hubieran demorado mucho. Tampoco hubo diagnóstico definitivo, pero ya se apuntaba a una «probable Sarcoidosis» (la neumóloga apostaba por ella).

Con todo, mi vida continuaba desarrollándose de lo más normal hasta finales del 2001, en que comencé a notar fatiga cuando iba deprisa, algo que nunca me había pasado. La fatiga fue aumentando, un poquito más cada día, hasta llegar al otoño de 2002, en el que ya no era capaz de soportar el peso de una tableta de chocolate. Si miro atrás, veo un cúmulo de casualidades que en esa época se conjuraron en mi contra: quedarnos sin aire acondicionado en el trabajo en pleno verano y empezar la hinchazón enorme de las piernas, topar con un especialista con poca experiencia (mi doctora habitual estaba de baja), asuntos laborales… Pero no sirve de nada pensar cómo hubieran sido las cosas si no hubiera sucedido esto o aquello; no merece la pena. Así que un  día, al terminar la jornada, me dirigí directamente a urgencias del hospital. La reacción del médico no me la esperaba: en cuanto le mencioné las palabras «probable Sarcoidosis» y le señalé la hinchazón de mis piernas, no me dejó literalmente continuar hablando: me envió inmediatamente a una cama y ordenó que me pusieran oxígeno. Oxígeno. ¡Bendito oxígeno! ¡Qué bien me hacía sentir! Todo mi organismo reaccionó con ansias, absorbiendo cada molécula de oxígeno que le llegaba. Era tanta la necesidad que mi cuerpo tenía de oxígeno, que recuerdo aquellas inhalaciones como uno de los mayores placeres de los que he disfrutado en mi vida. Desde entonces, vivo enganchada a una bombona de oxígeno las 24 horas del día.

De madrugada me subieron a una habitación en planta. Como tenía hambre (no había cenado), lo primero que hice fue comerme dos mandarinas que me habían sobrado de la merienda. Mientras lo hacía, pasó una auxiliar para ponerme el termómetro. Tiempo después me contaría que se quedó alucinada cuando me vio comiéndome tan pancha las mandarinas y se preguntó «¿Y esta es la paciente tan grave que acaban de subir de urgencias?». Pero lo estaba. Mi estado era muy grave y los médicos no sabían si mi corazón y mis pulmones aguantarían mucho más. Cuando se lo dijeron a mi familia, mi madre le dijo a la doctora: «Entonces se la encomendaré al mejor médico y a la mejor enfermera, a Dios y a la Virgen María». Tengo grabada en la mente los ojos de mi madre intentando contener el llanto cuando pasó a verme. Y la imagen de mi hermano, sentado a mi lado durante mucho rato por si aquella era la última vez que podía disfrutar de mi compañía.

Debieron de ser momentos muy duros para ellos pero creo que mi buen humor consiguió animarles y les dio la esperanza de que sí aguantaría. Y es que yo, en modo alguno, compartía la preocupación que tenían los médicos. Estoy convencida que mi optimismo y ganas de vivir fueron un estímulo esencial para que mi organismo pudiera salir adelante.

Esta vez sí hubo diagnóstico sin resquicio de dudas: Sarcoidosis pleural, pulmonar, neurosarcoidosis, insuficiencia respiratoria severa y cor pulmonale, esos dos últimos consecuencia de la sarcoidosis pulmonar. Y el cor pulmonale acabó trayendo consigo a la hipertensión pulmonar,  (otra enfermedad rara).

A pesar de la gravedad, nunca me acostaba salvo que fuera la hora de dormir o de la siesta. Incluso cuando a media mañana me entraba un sueño atroz, me negaba a quedarme dormida ni siquiera en el sillón. Era cuestión de principios: había horas que eran para dormir y otras que no lo eran, y la media mañana pertenecía a este último grupo. No le daba importancia hasta que un día la doctora me preguntó al respecto y me dijo que intentara no dormirme fuera del horario habitual: estaba reteniendo mucho anhídrido carbónico (hipercapnia) y el riesgo de entrar en coma era real. Y creo que una noche estuve a punto, pero de alguna forma, mi mente aún dentro de la gran confusión que reinaba en ella, reaccionó y me volvió a la conciencia. Ninguno médico supo explicarme qué me paso aquella noche.

Un par de semanas antes de Navidad, me pusieron una BIPAP, un aparato que mete aire en los pulmones a través de una mascarilla. Este tipo de artilugio es frecuente en las personas que padecen apnea del sueño, pero también se utiliza para otros problemas pulmonares. Es bastante molesto y cuesta mucho adaptarse. Pero me obligué a adaptarme rápidamente y desde la primera noche dormía con ella. Al principio me despertaba como mínimo 8 veces cada noche con la boca seca, iba al baño, me lavaba los dientes, esperaba a que volviera a entrarme el sueño, volvía a ponerme la mascarilla y así hasta que era hora de levantarse. Claro que tenía una motivación poderosa: pensaba que si me hacía a ella, podría pasar las Navidades con mi familia en casa. Aunque con la BIPAP comenzó a mejorar mi saturación de oxígeno y la hipercapnia iba disminuyendo, no mejoraron lo suficiente y celebré las Navidades en el hospital. Pero si alguien piensa que fueron unas Navidades tristes, se equivoca. El estar ingresada no me impidió disfrutarlas: quienes somos creyentes, sabemos vivir la Navidad allá donde estemos.

A finales de enero, después de 65 días sin salir de la habitación, ¡por fin!, me dieron el alta. Fue entonces cuando empecé realmente a enfrentarme a la enfermedad. El primer impacto, en el mismo hospital el día del alta, cuando al ponerme los vaqueros no pude siquiera subir la cremallera de lo estrechos que me estaban. Después de tanto tiempo con las altas dosis de corticoides y vida sedentaria, había engordado casi 20 kg, además de la hinchazón típica. Tuve que renovar todo el vestuario. Como antes había estado demasiado delgada, en modo alguno podía decirse que estuviese gorda; como mucho, sobrepeso, pero al mirarme en el espejo me costaba reconocerme, especialmente la cara: sólo los ojos me decían que esa persona seguía siendo yo. Muchos de mis amigos y vecinos tampoco me reconocieron. Lo peor era cuando te decían «Estás mucho más guapa ahora que no estás tan delgada» pero notaba en sus ojos la mirada de lástima.  La mayoría  pensaba que mi vida se había truncado, como si la enfermedad me hubiera arrebatado la posibilidad de ser feliz. Y no, la enfermedad cambió mi vida drásticamente, pero no la alegría de vivir ni la capacidad de ser feliz.

El primer año fue un poco durillo, especialmente por las altas dosis de corticoides a las que había estado sometida que hacían que hasta subir el bordillo de la acera fuera un suplicio (hoy ya no lo es pero desde entonces sé realmente qué significan las barreras arquitectónicas). Me rechazaron como candidata a un trasplante pulmonar: los cirujanos no se atrevían dado el estado de mi pleura. Apuré al máximo el periodo de baja por incapacidad temporal con la esperanza de recuperarme y reincorporarme al trabajo, pero los hechos son tozudos: mi estado físico no me permitía trabajar. Poco a poco me fui adaptando a mi nueva vida y encontrando en qué gastar mi energía, porque aunque mi capacidad física estaba limitada por el problema respiratorio, mi capacidad mental seguía al 100% y no podía estar sin hacer nada.

Volví a ingresar por urgencias muchos años después, a finales de diciembre del 2012. Había pasado la tarde con unas compañeras que conocí a través de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), que hacía poco que había comenzado a funcionar. Llegué a casa muy cansada pero contenta. Nada hacía presagiar que de madrugada empezaría a echar sangre a chorros por la boca. Esta vez el diagnóstico fue bastante más sencillo: hemoptisis secundaria a micetoma, una de las complicaciones que pueden darse en una Sarcoidosis pulmonar avanzada. O lo que es mismo: un hongo se había alojado en una de las cavidades de mi pulmón. En otras circunstancias, el problema se hubiera resuelto quitando el trozo de pulmón afectado, pero la cirugía en mi caso era y es demasiado arriesgada. Tener el micetoma en mi situación es como llevar encima una bomba de relojería, puede explotar en cualquier momento. Pero después de la embolización pulmonar practicada durante mi ingreso, los episodios de hemoptisis han sido muy leves y hasta el momento he podido controlarlos guardando unos días reposo absoluto (literalmente absoluto). Toquemos madera.

He estado más veces ingresada de las que aquí menciono, pero no son ingresos en los que merezca la pena entretenerse. Hoy sigo con mi Sarcoidosis y sus complicaciones sin que ello me impida sentirme feliz como ya he dicho antes. A veces hay sombras. Lo que peor llevo no es el tener que estar siempre con oxígeno sino ese atroz cansancio que me acompaña y acompañará todos los días de mi vida. Pero bueno, como soy de talante optimista, las sombras no duran demasiado. Después de todo, uno no puede elegir la enfermedad pero sí como vivirla y afrontarla y yo desde el primer momento decidí que no iba a dejar que la Sarcoidosis me amargara la vida. Y no lo ha hecho!”