7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida

7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida

Me gustaría ser breve al relatar mi historia con la Sarcoidosis, pero es un poco complicado cuando se trata de enfermedades que interfieren en tu forma de ver la vida, de sentir y de pensar.

Tenía 36 años cuando se diagnosticó. Estaba en una etapa de mi vida muy buena. Hacía poco que había dejado de fumar, preparaba carreras con entrenador personal y comenzaba una relación. No podía pedir más, estabilidad laboral, estudiando idiomas y todos los míos estaban bien. Después de finalizar mi época de entrenamientos, pues corría a diario y de terminar mi última carrera, decidí darle un respiro al cuerpo y retirarme unos meses.

Fue a principios de un mes de mayo, cuando decidí retomar todo y me marché a trotar por una zona de eucaliptos. Se oxigena muy bien y casi no hay gente con la que tropezarte. La ruta de calentamiento no era larga, pero para mí fue interminable, no era capaz de coger el ritmo y me costaba meter el aire en mis pulmones. Repetí y sucedió lo mismo. Era lunes. El miércoles amanecí con diversos nódulos en el cuello y el jueves con más. Acudí a mi médico y lo primero fue descartar una tuberculosis. Se hicieron dos “mantoux “ y ambos fueron negativos. Era curioso, ya que mis “mantoux “ siempre eran positivos sin más sintomatología. Hacer mis prácticas en un hospital para enfermos de tuberculosis supongo que provocaría eso. Pero nunca tuve más problemas.

Pronto comencé con cansancio y febrícula. Recuerdo tener que echarme en la cama a descansar, algo impensable en mí. Los nódulos me invadían cuello, orejas, y cabeza. La fiebre iba en aumento y el agotamiento constante y a todas horas. Me costaba llenar mis pulmones de aire. Dejé de comer porque hasta era incapaz de ello. Y todo esto, mientras ya se sabía que en mis pulmones “había algo” puesto que se hiciera una placa de tórax y aparecían totalmente invadidos. Esperaba a que me llamaran de mi hospital de referencia para hacer un TAC. La espera se hacía eterna mientras mi cuerpo iba cada vez a menos.

Dos veces tuve que acudir a urgencias y dos veces me mandaron a casa. Hubo una tercera vez, en que fue la ambulancia a buscarme a casa, en el momento en que mi cuerpo decidió dejar de luchar. Vivía sola, pero la suerte hizo que en ese instante estuviera acompañada por mi hermano y mi cuñada. No recuerdo mucho. Había quedado atrapada en una estancia llena de luz, donde el dolor no existía y el oxígeno llegaba a cada célula de mi cuerpo. Sólo recuerdo a mi cuñada abrazada a mí, llorando, pidiéndome que no muriera y al técnico de la ambulancia gritarle al conductor “apura qué se nos va!”

Supongo que no era mi momento y volví, con todos los dolores  que provocaban  los nódulos y mis células carentes de oxígeno. Retomé esto de vivir ya en el hospital y tras presionar para que me dejaran ingresada porque ya no podía más, accedieron. Ingresé un viernes, víspera de la boda de los actuales Reyes.

La primera hipótesis de diagnóstico, fue cáncer de pulmón. Nos lo dicen a la mayoría, y aunque la Sarco no es buena…siempre será mejor que un cáncer ¿no crees? De haberlo sido, ya no estaría hoy escribiendo estas letras.

En esta guerra, jugaba con ventaja. Ya tenía a dos hermanos diagnosticados de Sarcoidosis  pulmonar. Y les pedí que descartasen el cáncer, que era Sarco, que la buscasen. Y menos mal que no me equivoqué. A los tres hermanos se nos manifestó de forma distinta, pero había otros muchos síntomas en común.

Al viernes siguiente salí del hospital ya con el diagnóstico, tras la realización de todos los estudios.

Tenía Sarcoidosis Pulmonar, estadio III. Mis pulmones casi no funcionaban y barajaban  la posibilidad de que llevara  mochila con oxígeno. Pero no fue así.

Ahora sí que comenzaba de verdad una guerra y pasábamos a luchar en la primera batalla.

Mi medicación consistía en 60 mg de cortis diarios, calcio y protector de estómago. Pronto comenzaron a hacer efecto en mi organismo, pero para aumentar mi agotamiento físico. Comía con más frecuencia, hasta carne y pescado, cosa que había desterrado hace años de mi dieta. Me provocaba euforia por las mañanas y recuerdo estar planchando a las 6 de la mañana. Mi cuerpo comenzó a cambiar muy pronto. Vello facial, pelo más quebradizo, aumento considerable de peso. Cara de luna llena y un carácter muy agresivo. Subir las escaleras de mi dúplex era una tortura para poder ir al baño. Me asfixiaba, literal. Entre la Sarco  y los corticoides pronto me puse en 90 kg y al llegar a ese peso, dejé de pesarme.

El mal funcionamiento de mis pulmones y la falta de oxígeno en mi cuerpo, provocó que mi corazón hiciera un sobre esfuerzo por repartir la sangre a todas las esquinas del mismo, pero iba sin oxígeno. El dolor que provocaba ese aumento de latidos, lo sentía como algo descomunal, como golpes constantes en mi pecho. Cuando cesaban, quedaba agotada sin poder hacer nada más.

Al año y en uno de  mis muchos controles, me informan los radiólogos de  algo que desconocía por completo y que no figuraba en el informe de mi alta hospitalaria: el páncreas, bazo e hígado también estaban afectados por la Sarcoidosis. Con el tratamiento, fueron los órganos que pronto se recuperaron, pero en el hígado visualizaban lo que se conocen como Hemangiomas, que no son graves y raramente malignizan, pero había más en relación al primer hallazgo y uno de ellos tenía vida propia, por lo que había que descartar que fuera un tumor Recuerdo regresar a casa sola, en el coche, con las ventanillas abiertas, gritando y llorando que no quería morirme. Y afortunadamente, era un hemangioma más. Hoy en día sólo se visualiza uno.

Mientras tanto, continué con mis estudios de italiano y organizando mi boda.

Durante todo este tiempo, traté de adelgazar, de hacer ejercicio, lo que mi cuerpo me permitiera.  Pero era imposible.

Recibí comentarios  como: “cállate foca” “claro, tratas de correr porque estás muy gorda”, “mucho has tenido que comer para ponerte así” “¿estás embarazada? Por lo menos llevas gemelos”

Me refugié en una casita en la costa tratando de pasar desapercibida, que nadie se fijara en mí. Trabajé mucho con las manos, leí muchísimos libros y descansé lo que mi mente me dejaba.

Poco antes de mi boda, y tras un TAC de control, me llaman porque han encontrado de forma casual, un “bulto” en un pecho. Y otra vez a llorar y a sufrir!! Afortunadamente, era un nódulo sin mayor importancia.

Y me casé. Organicé la boda que yo quería y aunque no pude bailar como quisiera, disfruté y fui feliz viendo a los míos disfrutar. En las fotos de mi boda, salía tal cual estaba, muy redonda y con la giba que los cortis me provocaron. Le pedí al fotógrafo que las retocara y me la sacara.

Poco a poco fueron bajándose las dosis de corticoides, con sus correspondientes recaídas y síndromes de abstinencia. En una de las recaídas, propusieron que subiera la dosis a 80 mg diarios. Y ahí es cuando decidí no  continuar luchando. Mentalmente ya no podía más. El hospital estaba esperando una repuesta mía definitiva para organizar cómo atenderme cuando ingresara por urgencias. Mi familia destrozada. Pero yo no podía más.

 A los pocos días de estar sin la medicación, comenzaron a salirme las lesiones en la piel y a aumentar el cansancio y falta de oxígeno. Lo reconozco. Me asusté. Increíblemente volví a la casilla de partida con 60 mg, otra vez, de cortis.

Todos, todos los días, lloraba mientras me duchaba para que mi marido no me escuchara. Jamás me ayudó o apoyó en esta guerra. Mientras pude, reconozco que no quise depender de nadie, pero no hasta el punto en que mi marido no fuera consciente de mi enfermedad. Él fumaba y le daba igual hacerlo a mi lado, o dentro del coche en algún que otro trayecto. Me esforzaba por salir con los amigos a tomar una copa y tratar de hacer vida social, pero eso representaba un esfuerzo sobrehumano, ya que  en esa época se podía fumar en los bares y pubs y ello me provocaba esputos con sangre al día siguiente.

Mi matrimonio no duró mucho, había más motivos, pero insisto en que jamás me sentí apoyada. Pero, gane en paz y tranquilidad. Cada vez que había problemas en casa, repercutía en mi Sarco. Comprendí que llevar una vida armoniosa era beneficioso para mí e iba en contra de mi enfermedad. Para cualquier enfermedad autoinmune, los picos en los estados de ánimo son brutales.

Durante el breve periodo que estuve casada, barajamos la posibilidad de tener un hijo. Pero me lo desaconsejaron por varios motivos: si no puedo oxigenar mis pulmones ¿cómo podría oxigenar un feto? El bebé podría nacer con malformaciones o yo podría no superar el parto por el esfuerzo que supondría.

Comprendí quienes eran mis amigos de verdad, los que estaban ahí día a día, y no porque les diera lástima todo por lo que estaba pasando, estaban ahí porque me querían y querían a la persona que soy, con o sin enfermedades.

Yo era la que estaba ciega, la que no podía aceptar mi enfermedad,  pero por  el cambio físico tan grande que experimenté en un breve periodo de tiempo.

Y poco a poco fui mejorando, bajando las dosis de cortis sin recaídas. Y aprendí a escuchar a mi cuerpo, a estar atenta a todas las alarmas que pudieran “sonar”. Mis pulmones podían volver a llenarse a aire, hasta la última célula. Era una sensación maravillosa. Y mi cuerpo se animó a correr. Primero era un ligero trote de 5 minutos. Y regresaba a casa satisfecha mientras disfrutaba de mis pulmones “nuevos”. Continué con mis controles, hasta que un buen día me dijeron: ¡Ya está, llevas un tiempo sin corticoterapia y respondes muy bien, seguiremos con controles anuales!

De esto hace 12 años, y lo recuerdo perfectamente. Fueron 7 años tratando de dejar mi enfermedad dormida. Me quedaron secuelas, sí. Una hipertensión arterial y arritmias, pero todo muy bien controlado con una pastilla diaria.

Es cierto que mi sistema inmune me provocó con el tiempo otras, digamos lesiones, en mi cuerpo que desencadenaron en un histerectomía total, pero que nada tiene que ver con la Sarcoidosis.

Con el paso del tiempo, volví a ser, casi, la misma persona físicamente. Mentalmente tengo que agradecerle a la Sarcoidosis el haberme enseñado a tener paciencia, a ser constante, a saber escuchar a mi cuerpo y estar preparada para un nuevo brote si se da el caso. Pero está ahí, dormida.

Estar en contacto con otros pacientes con mi misma enfermedad me hizo sentir más arropada, más comprendida y acompañada. Estar en una asociación de pacientes con esta enfermedad (ANES) no sólo me aportó todo lo anterior, me proporcionó soluciones que no vi cuando me diagnosticaron la enfermedad y que me hubiera hecho la vida más llevadera y sencilla durante mi camino con la Sarco.

Hoy en día, trato de disfrutar el día a día. Quienes tenemos una enfermedad autoinmune, la qué sea, estamos hechos de otra pasta. Creo que somos más fuertes. La Sarcoidosis me privó de muchas cosas, pero me aportó otras, como conocerme a mí misma.

Por cierto, me llamo Nani y tengo Sarcoidosis.

Soy Merche Forte

Soy Merche Forte

Merche Forte

Actual Vicepresidenta de ANES,

Desde que entré en mi octavo mes de embarazo tuve síntomas, aparentemente aislados, que se manifestaban alternativamente. Hipertensión, anemia, marcadores inflamatorios en analíticas, inflamación de la cara o partes de ella como labio, oreja, cuello… todo hacía parecer que se trataba de reacciones alérgicas. Durante esos tres años visité varios especialistas: alergólogo, reumatólogo, internista, endocrino, estomatólogo, cardiólogo, un análisis tras otro sin hallar un diagnóstico, aunque todas mis signos eran leves.

Llevaba un mes en que el agotamiento invadía mi cuerpo, me costaba subir escaleras, caminar en pendiente, me faltaba el aire y las piernas se arrastraban por el asfalto sin que yo pudiera alzarlas más de un centímetro para avanzar camino. Mi situación familiar no ayudaba a concretar. Mi estado de ánimo de preocupación constante por mi prima, que acababa de ser diagnosticada con un cáncer fulminante, hizo que me viniera abajo. Todo lo que me pasaba se atribuía a depresión y falta de sueño, incluso pastillas ansiolíticas, que nunca llegué a tomar, me recetaron el último mes para calmar mis nervios y la angustia por la enfermedad de mi prima. Todo hizo enmascarar y no alertó a ningún médico de que algo grave podría estar desencadenándose. Mi debut en SHUa estaba próximo.
Recuerdo aquella noche de jueves santo, 17 de abril de 2014, como si estuviera sucediendo ahora. Después de tres años y medio, y por segunda vez, repetía la frase: ¡Niño despierta! con la intención de alertar a mi marido. En la primera ocasión fue para traer al mundo una nueva vida, la de mi pequeño que nos llenaría de alegría.
Esta vez algo bien distinto estaba a punto de suceder. Sentía como se me iba la mía. En pocas horas pasé de acostarme sin ningún síntoma a tener vómitos, diarrea, taquicardias, mareos y debilidad extrema. Estaba claro que no se trataba de una simple enfermedad común pero ¿Qué me estaba pasando?

Con la analítica de urgencias, llegó un primer diagnóstico alarmante: insuficiencia renal aguda. Mis riñones no estaban funcionando por lo que mi ingreso fue inmediato. Fueron días de analítica tras analítica, biopsia de riñón, y diversas pruebas para lograr el diagnóstico definitivo que llegaría al cuarto día de mi ingreso, en el que mis plaquetas empezaron a descender.

El mismo día que escuché por primera vez Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y sin tiempo de reacción, me introducían un catéter en el cuello y amanecía conectada a una máquina para efectuarme mi primera de tres horas, a continuación mi primera sesión de diálisis. Todo eran filtros, mangueras cebadas con mi sangre que me encogían en un suspiro cada vez que pulsaban el botón de arranque. Volvía a la habitación del hospital a media tarde, abatida y con ganas de buscar en internet ese maldito nombre que había intentado memorizar repitiéndolo constantemente en mi cabeza, ya que el tratamiento que estaba recibiendo hacía presagiar lo peor.

No os puedo explicar cómo me sentí después de aquel día, conectada a máquinas ocho horas, había firmado más papeles en una hora que en toda mi vida, todos ellos cargados de advertencias que no ayudaban a tranquilizar la mente y, para colmo, mi lectura final de la enfermedad con datos recogidos en la red derrumbaban mi ánimo. Ésa, sin dudarlo fue la peor noche de mi vida, sentada en la cama pensando que me quedaban horas de vida, que no volvería a ver a mi hijo, desesperada rezaba a Dios que me dejara con la suficiente fuerza para coger su manita y darle su beso de buenas noches, volver a ver esa sonrisa aunque fuera postrada en un sillón, débil y enferma.

Me conformaba con un hilo de vida. Con 33 años no podía acabar así, tenía la cabeza llena de planes, proyectos familiares y un entorno laboral que me apasionaba. Le di un repaso a todo aquella noche, alimentando mis miedos de que todo desapareciera en unas horas.

Así transcurrió casi un mes, entre plasmaféresis y diálisis mi sangre se extraía de mi cuerpo para pasar de una máquina a otra durante horas. Máquinas que me mantenían con vida mientras mis analíticas no empezaran a mostrar signos de mejoría, a pesar de que mis riñones estaban muy dañados. Compañeros de habitación entraban y salían mientras yo debía continuar mi encierro. Afortunadamente tuve la oportunidad de conocer gente que quedaría en el recuerdo para siempre como el mosén Diego, acompañando a su madre enferma, que sin saberlo daría consuelo y esperanza en los malos momentos.

Casi un mes de nervios, lucha, dudas, miedos, lloros, todo acompañado por mis dos llamadas nocturnas de buenas noches. La de mi madre, que si no se quedaba conmigo marcaba mi número todas las veces que podía, y la de una prima que peleaba por su vida en otra cama de hospital y a pesar de ello tenía un hueco para mí en su cabeza cada día. Curiosa y cruel es la vida cuando hizo que una lloráramos por la otra a la vez. Lamentablemente ella corrió peor suerte y mi primer alta hospitalaria sirvió para despedirla en su funeral.

Poco duró mi libertad ya que a los pocos días ingresaba de nuevo porque mis plaquetas volvían a descender alarmantemente. Estaba sufriendo una recaída en la enfermedad en menos de un mes, justo cuando me disponían para mi segunda biopsia de riñón sorteada con la ayuda de un ángel y un ataque de ansiedad que afortunadamente desestabilizó mis constantes e hizo desaconsejable llevarla a cabo.
En esta ocasión por fin me concedían el milagroso tratamiento del que tanto había oído hablar y que nunca llegaba. El Soliris (Eculizumab), era mi siguiente acompañante en la batalla, junto con mis sesiones de diálisis en días alternos. Así transcurrieron otras tres semanas de ingreso, no con menos tensión que la primera vez ya que se había demostrado que la plasmaféresis no era un tratamiento duradero en mi caso y se desconocía mi reacción a esta nueva mediación.
Afortunadamente, de forma lenta mi sangre empezó a reaccionar dejando de hemolizar pausadamente.

Sorprendentemente a los tres meses y con una función renal del 17% que ascendía muy lentamente, podía dejar mis sesiones de diálisis, que lo único bueno que tenían, además de que me mantenían con vida, eran las visitas del más curtido del hospital, el mosén Javier que con sus relatos de vida amenizaba las horas en esa camilla, y un entrañable equipo de enfermeras, entre ellas las tres veteranas que daban el toque maternal a los enfermos sirviendo de aliento a los que pasábamos horas y horas en esa sala. Palabras de cariño y masajes con Trombocid en mi cuerpo dolorido y amoratado hace que las recuerde con especial cariño por los momentos de llanto que viví junto a ellas.

En pocos meses llegaron los resultados del estudio genético que hallaba una mutación genética bastante agresiva. Sentimientos contradictorios me invadieron ya que en aproximadamente el 50 % de los casos no se consigue hallar mutación y el diagnóstico queda como incompleto porque desconoces si existe un factor que aumente la probabilidad, pero por otro lado mis resultados mostraban una mutación de las complicadas estadísticamente más recurrente que, gracias a Dios, mi hijo no ha heredado. Es curioso que yo hable de estadísticas, ya que por todos es conocido que soy experta en saltármelas; doy fe con una enfermedad rara y otra ultrarara con las que alterno a diario

Días duros de tratamientos, analíticas, pruebas, dieta alimentaria de lo más estricta con restricción implacable de líquidos hacían la lucha más dura. Todavía recuerdo ese bocadillo en el hospital con sabor a ibérico de bellota como el mejor de los manjares, porque ya que una se dispone a celebrar una mejoría, que sea a lo grande. Mi cara al ver semejante mendrugo de pan untado en tomate hacía que hasta el albal del envoltorio se convirtiera en comestible.

Al día siguiente a las seis de la mañana analítica y primer resultado con colesterol; pero no te sientas culpable hermano por ser cómplice de mi pecado y abastecerme aquella noche de semejante tentación. Si hubiera sido sólo en esa analítica igual tendría sentido tu remordimiento, pero desde entonces no ha bajado ese valor y tú no has vuelto a tener un detallazo como aquel en los meses siguientes por lo que achaquémoslo a la enfermedad ya que tu conciencia debe estar más limpia que tu cartera.

Mal estar, inflamación de ganglios linfáticos y fiebre me llevan a mi tercer ingreso acompañado de dos intervenciones quirúrgicas en 48 horas que consiguen un nuevo diagnóstico y suman el nombre de otra enfermedad de esas raras e impronunciables a la lista: Sarcoidosis, enfermedad que llena mi vida de cortisona y de dolores diarios bajo las costillas.
El día de éste segundo diagnóstico, sentí tal alivio al descartar el cáncer linfático que no fui consciente de la repercusión que tendría ésta segunda enfermedad sobre la primera, ni la magnitud de las complicaciones que provocaría poniéndome de nuevo en riesgo más adelante.

El Soliris consiguió, no sólo estabilizarme, si no devolverme un porcentaje de función renal que previamente habría sido un sueño inalcanzable pero, transcurrido un año de infusiones del medicamento, he tenido que renunciar a él por un nuevo brote de Sarcoidosis que me ingresó de nuevo y que ha hecho reaparecer adenopatías en el mediastino, inflamación de ganglios linfáticos, inflamación en la médula, adormecimiento de extremidades, ahogos, agotamiento intenso y otros síntomas que hay días que son mi tortura.

Esta enfermedad llamada Sarcoidosis, a la que no presté atención y subestimé de inicio, hoy hace que mi vida se haya vuelto más incierta que nunca y afecta directamente a mi tratamiento para el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, poniéndome de nuevo en riesgo a que un desencadenante reinicie el ciclo y de nuevo me encare a otra batalla que lidiar. A diario me recuerda que está presente amenazando mi salud y, aunque en este tiempo una aprende a enfrentarse al enemigo y asume los nuevos retos, os aseguro que cuando el enemigo es invisible todo se vuelve más borroso, el ánimo se quiere esfumar y es necesario potenciar el optimismo para no entrar en un bucle que acabe con mis sueños a los que no estoy dispuesta a renunciar en vida.

Mi función renal actual ronda el 40%, mi sangre se mantiene en niveles buenos de anemia, plaquetas, hemólisis, y yo, junto con un cargamento de 14 medicamentos diarios, nos encargamos de sobrellevar los daños colaterales que han ido surgiendo durante este tiempo; caída del cabello, metamorfosis física y esa lista de síntomas que a cualquier persona de forma individual ya pondría en alerta, y que yo debo aprender a convivir como el mejor de mis problemas.

Afortunadamente no camino sola en esta lucha. Cuento con el mejor batallón en mi familia, además de mis dos pilares incansables y generosos de ojos azules que aguantan las envestidas que la vida nos está dando y dejan que me soporte sobre ellos y me ayudan en mi recuperación diaria.

Que hoy no os de pena mi relato, ya que yo estoy contenta por mi situación actual, que os aseguro es muchísimo mejor de la que supliqué en mis oraciones aquella angustiosa noche y, aunque soy consciente que mi vida nunca volverá a ser la misma, lucho cada día por mantener la esperanza, disfrutar de mi familia e intentar devolverles una estabilidad, aunque distinta a la que teníamos antes de mi debut.

Yo pongo la sonrisa a una lucha que mi hijo llena de sentido.

Si quieres que te siga contando, tienes más vivencias y reflexiones en mi blog.

Testimonio de nuestra querida Mariola Grunwald

Testimonio de nuestra querida Mariola Grunwald

Cuando nos pusimos manos a la obra para crear contenido, sabíamos que nuestro cometido era poder llegar a todos y contribuir a dar visibilidad a nuestra enfermedad.

Queríamos que una parte de esta publicación fuera la voz del socio, del paciente. Y que mejor manera de hacerlo que narrando su testimonio, su historia de vida con la Sarcoidosis.

Queremos iniciar con un relato muy especial,  publicando el primer testimonio que  leímos  y que no es otro que el de nuestra querida Mariola, socia fundadora de ANES y que lo narró desinteresadamente en enero de 2016 para el blog de una paciente, la cual actualmente está al frente de la vicepresidencia de ANES, Merche Forte (https://mercheforte.com/)

Mariola Grunwald, socia fundadora

Sirva esta publicación como reconocimiento por su labor y homenaje póstumo a  Mariola Grunwald, cuando se van a cumplir tres  años de su fallecimiento.

A continuación os dejamos su historia contada por ella misma y que forma parte de su legado a ANES:

“La Sarcoidosis es una de las cosas más importantes que me han pasado en esta vida. Hubiera preferido no encontrarme con ella, pero no es algo que puedes controlar. No en todos los afectados causa los mismos efectos ni origina los mismos daños: puede afectar a cualquier órgano y en cualquier medida. Algunos permanecen completamente asintomáticos o con muy pocos síntomas, pero a otros, nos atizó fuerte.

Pero antes de continuar, me presento: soy Mariola y hace al menos 22 años que la Sarcoidosis se empeñó en quedarse conmigo. Digo “al menos” porque es imposible determinar cuando llegó a mi vida, lo que sí sé es que en 1994 al hacerme una ecografía por un problemilla ginecológico, de casualidad como es bastante habitual en la Sarcoidosis, el especialista escuchó un murmullo que no debía de existir. Una placa de tórax reveló inmediatamente la causa: un derrame pleural bilateral. El médico afirmaba que un derrame de esas características tuvo que tenerme en cama varios días con fiebre y dolor en el pecho. Pero eso nunca me había pasado. Decidieron ingresarme (3 semanas) para hacerme pruebas variopintas, incluyendo biopsias pleurales. Todo era normal… pero el derrame estaba allí. Podía llevar solo unos pocos meses o años: no había forma de saber cuándo se produjo el derrame.

Como pensaban que podía ser un tumor, poco después volví a ingresar para una minitoracotomía, una técnica quirúrgica que permite acceder al tórax y en el caso de existir un tumor, extirparlo. Gracias a Dios no había ninguno. Tampoco se llegó a ningún diagnóstico. Estuve acudiendo un tiempo a revisiones externas y antes de un año, al permanecer completamente asintomática, el servicio de Medicina Interna me dio el alta.

Continué con mi vida como si el derrame no existiera. Después de todo, no me molestaba para nada. En otoño del 97, cogí una gripe muy fuerte. Como siempre, fue una sola noche de fiebre muy intensa, pero al día siguiente estaba mucho más débil de lo habitual y la doctora de cabecera creyó que, dada la existencia del derrame pleural convenía que me viera un neumólogo. La especialista, en cuanto le hablé del derrame y le mostré el informe, decidió que era necesario hacerme un seguimiento porque aquel derrame había sido causado por algo. En espacio de seis meses, ingresé dos veces en el hospital (entre 2 y 3 semanas cada una de ellas) para realizarme pruebas que de forma ambulatoria se hubieran demorado mucho. Tampoco hubo diagnóstico definitivo, pero ya se apuntaba a una “probable Sarcoidosis” (la neumóloga apostaba por ella).

Con todo, mi vida continuaba desarrollándose de lo más normal hasta finales del 2001, en que comencé a notar fatiga cuando iba deprisa, algo que nunca me había pasado. La fatiga fue aumentando, un poquito más cada día, hasta llegar al otoño de 2002, en el que ya no era capaz de soportar el peso de una tableta de chocolate. Si miro atrás, veo un cúmulo de casualidades que en esa época se conjuraron en mi contra: quedarnos sin aire acondicionado en el trabajo en pleno verano y empezar la hinchazón enorme de las piernas, topar con un especialista con poca experiencia (mi doctora habitual estaba de baja), asuntos laborales… Pero no sirve de nada pensar cómo hubieran sido las cosas si no hubiera sucedido esto o aquello; no merece la pena. Así que un  día, al terminar la jornada, me dirigí directamente a urgencias del hospital. La reacción del médico no me la esperaba: en cuanto le mencioné las palabras “probable Sarcoidosis” y le señalé la hinchazón de mis piernas, no me dejó literalmente continuar hablando: me envió inmediatamente a una cama y ordenó que me pusieran oxígeno. Oxígeno. ¡Bendito oxígeno! ¡Qué bien me hacía sentir! Todo mi organismo reaccionó con ansias, absorbiendo cada molécula de oxígeno que le llegaba. Era tanta la necesidad que mi cuerpo tenía de oxígeno, que recuerdo aquellas inhalaciones como uno de los mayores placeres de los que he disfrutado en mi vida. Desde entonces, vivo enganchada a una bombona de oxígeno las 24 horas del día.

De madrugada me subieron a una habitación en planta. Como tenía hambre (no había cenado), lo primero que hice fue comerme dos mandarinas que me habían sobrado de la merienda. Mientras lo hacía, pasó una auxiliar para ponerme el termómetro. Tiempo después me contaría que se quedó alucinada cuando me vio comiéndome tan pancha las mandarinas y se preguntó “¿Y esta es la paciente tan grave que acaban de subir de urgencias?”. Pero lo estaba. Mi estado era muy grave y los médicos no sabían si mi corazón y mis pulmones aguantarían mucho más. Cuando se lo dijeron a mi familia, mi madre le dijo a la doctora: “Entonces se la encomendaré al mejor médico y a la mejor enfermera, a Dios y a la Virgen María”. Tengo grabada en la mente los ojos de mi madre intentando contener el llanto cuando pasó a verme. Y la imagen de mi hermano, sentado a mi lado durante mucho rato por si aquella era la última vez que podía disfrutar de mi compañía.

Debieron de ser momentos muy duros para ellos pero creo que mi buen humor consiguió animarles y les dio la esperanza de que sí aguantaría. Y es que yo, en modo alguno, compartía la preocupación que tenían los médicos. Estoy convencida que mi optimismo y ganas de vivir fueron un estímulo esencial para que mi organismo pudiera salir adelante.

Esta vez sí hubo diagnóstico sin resquicio de dudas: Sarcoidosis pleural, pulmonar, neurosarcoidosis, insuficiencia respiratoria severa y cor pulmonale, esos dos últimos consecuencia de la sarcoidosis pulmonar. Y el cor pulmonale acabó trayendo consigo a la hipertensión pulmonar,  (otra enfermedad rara).

A pesar de la gravedad, nunca me acostaba salvo que fuera la hora de dormir o de la siesta. Incluso cuando a media mañana me entraba un sueño atroz, me negaba a quedarme dormida ni siquiera en el sillón. Era cuestión de principios: había horas que eran para dormir y otras que no lo eran, y la media mañana pertenecía a este último grupo. No le daba importancia hasta que un día la doctora me preguntó al respecto y me dijo que intentara no dormirme fuera del horario habitual: estaba reteniendo mucho anhídrido carbónico (hipercapnia) y el riesgo de entrar en coma era real. Y creo que una noche estuve a punto, pero de alguna forma, mi mente aún dentro de la gran confusión que reinaba en ella, reaccionó y me volvió a la conciencia. Ninguno médico supo explicarme qué me paso aquella noche.

Un par de semanas antes de Navidad, me pusieron una BIPAP, un aparato que mete aire en los pulmones a través de una mascarilla. Este tipo de artilugio es frecuente en las personas que padecen apnea del sueño, pero también se utiliza para otros problemas pulmonares. Es bastante molesto y cuesta mucho adaptarse. Pero me obligué a adaptarme rápidamente y desde la primera noche dormía con ella. Al principio me despertaba como mínimo 8 veces cada noche con la boca seca, iba al baño, me lavaba los dientes, esperaba a que volviera a entrarme el sueño, volvía a ponerme la mascarilla y así hasta que era hora de levantarse. Claro que tenía una motivación poderosa: pensaba que si me hacía a ella, podría pasar las Navidades con mi familia en casa. Aunque con la BIPAP comenzó a mejorar mi saturación de oxígeno y la hipercapnia iba disminuyendo, no mejoraron lo suficiente y celebré las Navidades en el hospital. Pero si alguien piensa que fueron unas Navidades tristes, se equivoca. El estar ingresada no me impidió disfrutarlas: quienes somos creyentes, sabemos vivir la Navidad allá donde estemos.

A finales de enero, después de 65 días sin salir de la habitación, ¡por fin!, me dieron el alta. Fue entonces cuando empecé realmente a enfrentarme a la enfermedad. El primer impacto, en el mismo hospital el día del alta, cuando al ponerme los vaqueros no pude siquiera subir la cremallera de lo estrechos que me estaban. Después de tanto tiempo con las altas dosis de corticoides y vida sedentaria, había engordado casi 20 kg, además de la hinchazón típica. Tuve que renovar todo el vestuario. Como antes había estado demasiado delgada, en modo alguno podía decirse que estuviese gorda; como mucho, sobrepeso, pero al mirarme en el espejo me costaba reconocerme, especialmente la cara: sólo los ojos me decían que esa persona seguía siendo yo. Muchos de mis amigos y vecinos tampoco me reconocieron. Lo peor era cuando te decían “Estás mucho más guapa ahora que no estás tan delgada” pero notaba en sus ojos la mirada de lástima.  La mayoría  pensaba que mi vida se había truncado, como si la enfermedad me hubiera arrebatado la posibilidad de ser feliz. Y no, la enfermedad cambió mi vida drásticamente, pero no la alegría de vivir ni la capacidad de ser feliz.

El primer año fue un poco durillo, especialmente por las altas dosis de corticoides a las que había estado sometida que hacían que hasta subir el bordillo de la acera fuera un suplicio (hoy ya no lo es pero desde entonces sé realmente qué significan las barreras arquitectónicas). Me rechazaron como candidata a un trasplante pulmonar: los cirujanos no se atrevían dado el estado de mi pleura. Apuré al máximo el periodo de baja por incapacidad temporal con la esperanza de recuperarme y reincorporarme al trabajo, pero los hechos son tozudos: mi estado físico no me permitía trabajar. Poco a poco me fui adaptando a mi nueva vida y encontrando en qué gastar mi energía, porque aunque mi capacidad física estaba limitada por el problema respiratorio, mi capacidad mental seguía al 100% y no podía estar sin hacer nada.

Volví a ingresar por urgencias muchos años después, a finales de diciembre del 2012. Había pasado la tarde con unas compañeras que conocí a través de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), que hacía poco que había comenzado a funcionar. Llegué a casa muy cansada pero contenta. Nada hacía presagiar que de madrugada empezaría a echar sangre a chorros por la boca. Esta vez el diagnóstico fue bastante más sencillo: hemoptisis secundaria a micetoma, una de las complicaciones que pueden darse en una Sarcoidosis pulmonar avanzada. O lo que es mismo: un hongo se había alojado en una de las cavidades de mi pulmón. En otras circunstancias, el problema se hubiera resuelto quitando el trozo de pulmón afectado, pero la cirugía en mi caso era y es demasiado arriesgada. Tener el micetoma en mi situación es como llevar encima una bomba de relojería, puede explotar en cualquier momento. Pero después de la embolización pulmonar practicada durante mi ingreso, los episodios de hemoptisis han sido muy leves y hasta el momento he podido controlarlos guardando unos días reposo absoluto (literalmente absoluto). Toquemos madera.

He estado más veces ingresada de las que aquí menciono, pero no son ingresos en los que merezca la pena entretenerse. Hoy sigo con mi Sarcoidosis y sus complicaciones sin que ello me impida sentirme feliz como ya he dicho antes. A veces hay sombras. Lo que peor llevo no es el tener que estar siempre con oxígeno sino ese atroz cansancio que me acompaña y acompañará todos los días de mi vida. Pero bueno, como soy de talante optimista, las sombras no duran demasiado. Después de todo, uno no puede elegir la enfermedad pero sí como vivirla y afrontarla y yo desde el primer momento decidí que no iba a dejar que la Sarcoidosis me amargara la vida. Y no lo ha hecho!”

Tomando un café con… el Doctor Emilio Casariego Vales

Tomando un café con… el Doctor Emilio Casariego Vales

Mientras espero en la cafetería del hospital, voy sacando de mi bolsa de trabajo una vieja libreta de notas y mi inseparable bolígrafo de tinta malva. Lo veo aparecer al instante y, a pesar de la mascarilla, lo intuyo con la sonrisa serena que siempre lo acompaña, la misma que tenía cuando lo conocimos allá por el año 2013.

Habíamos cruzado España de norte a sur, Sergio y yo, socio fundador de ANES, vicepresidente, mi amigo y compañero de fatigas. Acudíamos a Málaga a un taller de tan sólo 20 minutos de duración. Pero esos minutos dieron para mucho y para conocer a profesionales que hoy en día colaboran con nuestra asociación. Siempre estuvo ahí de forma desinteresada, ofreciéndose para colaborar en todo lo que ANES necesitara. Y, si alguien te lo dice con una sonrisa, ¡pues no nos vamos a negar! Por lo menos yo. Al Dr. Casariego siempre le hemos pedido que revisase los textos que publicamos.

Allí, en Málaga, conocimos a Emilio. Por aquel entonces estaba al cargo de la vicepresidencia de la SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna, cargo que ocupó durante cuatro años, siendo, posteriormente y durante otros dos, el presidente. Recientemente me comentaba que seguía colaborando con esa institución, dirigiendo la formación online y codirigiendo la Escuela de Investigación. ¡Soy un afortunado!, me dijo sonriendo.

A pesar de que habíamos disfrutado de algún que otro café en el hospital, no siempre hablábamos de trabajo. Así que decidí quedar con él para conocer algunos detalles de su vida como profesional y poder compartirlos con vosotros. Viajé a Lugo, donde ejerce la medicina Interna en el hospital Lucus Augusti, más conocido como el HULA.

El camarero nos dejó dos cafés con leche y un par de mini magdalenas, un tanto rancias, pero mi estómago lo agradecía.

Si bien sabía que habíamos quedado para una entrevista un tanto informal, desconocía por completo el cuestionario que había preparado y que suponía reían interesantes para todos.

Tras disfrutar del café y ponernos al día de nuestras vidas, comencé con “el interrogatorio”.

  • Emilio ¿por qué te inclinaste por la medicina interna y no por otra especialidad?

Mi tío Ramón Lamas, médico en Viveiro, tuvo mucha culpa. Cuando yo era un estudiante, en los primeros años de carrera, ver como atendía a un paciente, escuchar como razonaba que le ocurría  y solucionar el caso era un placer. Comentar con él los casos habituales era un aprendizaje continuo, sobre la medicina y sobre la vida. Allí descubrí que esa manera de trabajar, cercana a la gente, caso a caso, me gustaba. Con los años, y con otros maestros, descubrí que me gustaba, que me sentía útil, que podía aportar.

  • ¿Cuántos años llevas ejerciéndola?

 Empecé como residente en el año 1983 ¡así que mira si son años!

  • Sí, la verdad es que son muchos años, pero supongo que no siempre has ejercido en Lugo ¿no?

He trabajado en otros Hospitales antes de venir a Lugo; Santiago, A Coruña y en estancias cortas en otros Centros desde que llegué aquí. ¡Pero soy de aquí!  Estoy muy orgulloso de nuestro Servicio ya que ha ganado el premio BIC al mejor Servicio de Medicina Interna de  España en 2017 y desde entonces ha  ganado todos los avales  de  excelencia   a     los que se ha presentado.

  •  Tal y como están los tiempos en la sanidad, que según sople el viento  unas veces se es ángel y otras demonio, tu servicio tiene mucho mérito.

Bueno, en 2023 toca volver a presentarse a los BIC.

Los premios BIC son los Best in Class, algo así como los Óscar de la Sanidad. La verdad es que desconocía ese dato. Una ciudad  no muy grande y que tenga ese reconocimiento en su Servicio de Medicina Interna es desde luego para mencionarlo. Así que, tras un sorbo de mi segundo café, tocaba ya profundizar en la enfermedad que nos afecta.

  • La Medicina Interna abarca un amplio abanico de patologías pero ¿se diagnostican muchos casos de Sarcoidosis en Lugo?

Desconozco las cifras exactas de los últimos años, pero en 2016 fueron 16 casos. No siempre es sencillo  conocer cuántos casos son ya que, esta enfermedad puede afectar a diferentes órganos y el diagnóstico final efectuarse en Servicios muy distintos. Puesto que es una enfermedad que se sufre durante años y algunas son muy leves (mi paciente más antigua la diagnostiqué en 1989) el número total de pacientes es elevado. No me atrevo a decir una cifra, pero seguro que se miden por centenas.

  • ¿Son remitidos desde otros centros hospitalarios de la provincia pacientes con Sarcoidosis?

Sí. Por diferentes motivos.

  • Concrétanos un poco más, por favor.

En la mayor parte de las ocasiones para estudios que no se  pueden hacer o que no tienen experiencia en sus centros. Menos frecuente es para seguimiento.

  • Es cierto que hace muchos años no sé barajaba la posibilidad de Sarcoidosis cuando se buscaba un diagnóstico, dado que comparte síntomas con otras enfermedades. Entendemos que hoy en día ya no ocurre. ¿Son más fáciles de diagnosticar las Sarcoidosis? ¿se llega antes al diagnóstico  si entran en el descarte?

Los métodos diagnósticos han cambiado poco. Son los mismos pero se tiene más presente y se baraja más entre las opciones, tanto por clínicos como por patólogos.

  • La Sarcoidosis con afectación pulmonar puede que sea fácil de diagnosticar ¿es así? ¿Cuánto tiempo se tarda en el diagnóstico una vez comienza el paciente con los síntomas? ¿Suelen presentar la  enfermedad en un estadio avanzado?

Posiblemente la forma típica de afectación clínica que no precisa más pruebas que reconocerla sea la más sencilla, si piensas en ella. Las demoras diagnósticas pueden ser mínimas o muy amplias, según la zona afectada del cuerpo, la rareza o gravedad de los síntomas, etc. La verdad es una enfermedad muy dispar. Su abanico de posibilidades es muy amplio y cada caso es distinto. ¿Avanzado? Depende mucho del tiempo, efectivamente, pero también del órgano que afecte.  Ahora estamos con un caso que ha empezado con afectación cardíaca, lo cual le da una relevancia distinta.

  • Afortunadamente la afectación pulmonar es la más diagnosticada en España pero ¿recuerdas algún caso complicado por afectación de algún otro órgano?

Sí, con los años puedes atender a pacientes que tienen afectados órganos distintos, a veces varios simultáneamente y con complicaciones de diferente gravedad. Así recuerdo cardíacos, esplénicos, neurológicos.

  •  Hasta no hace mucho, a una gran mayoría de pacientes en busca de diagnóstico le mencionaban la posibilidad de un cáncer. Cuando se diagnostica la Sarcoidosis ¿el especialista siente el mismo alivio que el paciente? Aunque muchos de los pacientes se quedan como estaban porque prácticamente no reciben información sobre  su enfermedad.

¡Claro!…con todas las limitaciones porque hay casos muy distintos. La Sarcoidosis es una enfermedad que en la mayoría de las ocasiones es más manejable y con más opciones de todo tipo. No sólo es el alivio, también es el inicio de una relación larga.

  •  Si bien es cierto que no hay dos Sarcoidosis ni pacientes iguales, tampoco hay dos  médicos. Cuando  se le da al paciente el diagnóstico final ¿consideras importante dar  información de todo lo referente a su enfermedad, tratamientos y hábitos saludables? ¿Se suelen remitir a otras especialidades para diversos seguimientos, Por ejemplo al endocrino o nutricionista para una dieta personalizada?

El paciente tiene todo el derecho y el deber, de conocer a fondo su enfermedad. El médico ha de proporcionar toda la información al paciente. Las personas que conocen lo que les ocurre, más si se trata de un problema crónico, conviven mejor con su enfermedad, tienen más calidad de vida, viven mejor y tienen un futuro mejor. El médico ha de acompañarles en ese trayecto, aplicando los tratamientos  precisos en cada momento, evitando secundarios, haciendo prevención. Lo ideal es que el médico sea único ya que se evita problemas, confusiones. Ahora bien, es lógico y necesario que existan apoyos de diferentes especialidades ante diferentes problemas. Es más, en ocasiones, son varias especialidades.

¿Qué opinas de las asociaciones de pacientes? ¿Se les habla en consulta de ellas a los pacientes para que puedan entrar en contacto con las mismas?

Las asociaciones de pacientes son necesarias tanto para el paciente como para los profesionales. Son un apoyo y un acicate para vivir mejor. Un apoyo para los profesionales para difundir mensajes, evitar bulos; un estímulo para mejorar la investigación y un medio de hacer llegar las mejores opciones a un mayor número de personas.

  • ¿Consideras importante un registro de enfermedades poco frecuentes de obligada declaración por parte de facultativo, como ocurre con las enfermedades infecciosas?

Considero importante un registro profesional que permita aprender de lo que tenemos y que mejore la calidad de la asistencia. No es tanto un registro de contar el número de casos, como de describir la clínica. Un registro en el que se reúnan los profesionales afectados que permita compartir información y conocimientos en beneficio de los pacientes. Una idea a comentar.

  • ¿No crees que ambas actuaciones, tu planteamiento y la creación de ese registro pueden llevarse a cabo simultáneamente? Hablar de cifras en medicina quizás no sea lo más apropiado, pero puede que si llegásemos a saber un número aproximado daría lugar a que las administraciones fomentasen estudios y/o investigaciones. Y digo esto para cualquier patología de las consideradas raras.

Entiendo que hablamos de dos cosas: Tú de un registro con datos mínimos de cada caso, como la gripe, que da para contar casos y poco más. Y yo de un registro clínico, no sólo lo mínimo sino una descripción más o menos profunda de los aspectos clínicos de interés y que pudiesen variar en el tiempo. Hablo de un registro con más valor añadido que el contaje que debiera depender de los hospitales y con responsables para que no se muriese.

  • Si se llevara  a cabo ese registro, quizás viésemos que la Sarcoidosis no es tan rara como pensamos ¿qué opinas?

¡Sin duda!

Tras esta respuesta tajante y, viendo que el tiempo había volado, decidimos dar por concluida esta entrevista. Le agradecí en  nombre de ANES y en el mío propio, que nos dedicara este tiempo tan valioso para él.

Se levantó, nos despedimos y se marchó, seguro que ocultando esa sonrisa bajo la mascarilla, mientras caminaba con las manos en los bolsillos de su inmaculada bata. Los pacientes lo aguardaban.

Patricia Nogueira Fandiño

Entrevista con el Doctor Esteban Cano

Entrevista con el Doctor Esteban Cano

Recientemente, nos hemos entrevistado con el Dr. Esteban Cano, Neumólogo en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo, quien mostró interés en nuestra asociación. Concretamente, el Dr. Cano desarrolla su trabajo en la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas (EPID).

La EPID afecta de forma compleja al tejido conectivo que forma la estructura de soporte de los alvéolos de los pulmones. Normalmente, y con la inhalación, los alvéolos (sacos de aire) se llenan de aire haciendo que el oxígeno pase a través de los sacos al torrente sanguíneo y el dióxido de carbono pasa de la sangre a los sacos de aire.

Cuando hay afectación por esta enfermedad, el tejido de los mencionados sacos se inflama volviéndose rígido, haciendo difícil que los sacos de aire puedan expandirse por completo, por lo que limitando el oxígeno a nuestro cuerpo y la correcta eliminación del dióxido de carbono.

La EPID puede afectar a una o varias áreas del pulmón, pero, por lo general, decimos que es difusa cuando abarca ambos pulmones. Puede estar asociada a muchas patologías, incluso a los granulomas tan característicos de la Sarcoidosis. Otra enfermedad del grupo de las intersticiales incluye a la Fibrosis Pulmonar idiopática.

Esta entrevista, entre el Doctor Cano y la presidenta de ANES, Patricia Nogueira, ha sido la primera de muchas, para tratar de dar mayor visibilidad a esta patología, con la que muchos de nosotros, como pacientes de Sarcoidosis, tenemos que vivir día a día al igual que otras enfermedades que desarrollan la Fibrosis Pulmonar.

Dr. Esteban Cano, Neumólogo en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo
Doctor Esteban Cano
Neumólogo del Hospital Universitario Lucus Augusti
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