18/03/2023

ANES

Acto Oficial del Día mundial de las Enfermedades Raras en España

Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia. Santiago de Compostela (A Coruña)

El día 16 de marzo, se celebró en Santiago de Compostela el acto oficial del día mundial de las Enfermedades Raras en España, en un acto oficial presidido por Su Majestad la Reina.


Su Majestad la Reina con las autoridades, y la Junta Directiva y miembros del Patronato de FEDER – Imagen © Casa de S.M. el Rey

El acto, supone la cita central de la Campaña de Sensibilización, cuyo lema es «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor», organizado por la FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.

Santiago acogió el acto de forma impecable con un bonito mensaje de bienvenida tanto del Presidente de la Xunta de Galicia, el Sr. Alfonso Rueda  como del alcalde de la ciudad, el Sr. Xosé Antonio Sánchez Bugallo, el cual puso en alza el valor y el gran trabajo que desempeñan las asociaciones de pacientes, palabras muy apreciadas por quienes trabajamos dando visibilidad a estas patologías.

En representación de ANES acudió la presidenta Patricia Nogueira, quien dio voz a todos los pacientes de Sarcoidosis dejando de manifiesto con la Ministra de Sanidad, Dña. Carolina Darias, la necesidad de una revisión de la «Guía para pacientes y familiares con Sarcoidosis», entre otros temas.


Patricia Nogueira y su Majestad la Reina Dña. Letizia

Inmensamente agradecidos al Dr. Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal, investigador y experto internacional en genética y miembro de la Real Academia de Ciencias Gallega y uno de los premiados en el evento por prestarnos atención. Al presentador Christian Gálvez, siempre tan atento y disponible en pro de visualizar las ER. Y cómo no, a Su Majestad la Reina Dña. Letizia, por prestar a ANES un minuto de atención, aceptando información sobre nuestra patología, al igual que aceptaron todos los asistentes anteriormente mencionados.



Felicitamos a FEGEREC, federación con la cual tenemos convenio, por su trabajo impecable y que fue uno de los premiados en el acto por el movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias que han contribuido al desarrollo de la estrategia gallega de enfermedades raras.

A ORPHANET, por la inclusión de un código específico para trastornos sin diagnóstico determinado, el 616874 y cómo no, al resto de los premiados.

Desde ANES, queremos también agradecer a los dos bailarines que abrieron el acto y que, de forma tan sencilla, supieron expresar con su baile el miedo, angustia y peregrinar entre consultas, que experimentamos todos los enfermos cuando iniciamos el largo viaje hacia un diagnóstico y tratamiento, al igual que la puesta en escena.

Y ya por último, agradecer a la FEDER por la invitación a este acto tan importante para nosotros y a su presidente el Sr. Juan Carrión, el cual nos felicitó personalmente por nuestra labor y el trabajo que estamos realizando.

Os dejamos aquí el enlace al vídeo de lo que fue el acto. Esperamos que lo disfrutéis.



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