05/06/2023

ANES

Algo tienes, el qué no sabemos… puede que sea una Sarcoidosis

Testimonio de Sergio Bautista Ordás


Sergio Bautista Ordás

Recuerdo el año 2009 en el que fui diagnosticado. Sarcoidosis era un nombre tan extraño que al principio no atinaba ni a pronunciar. Todo comenzó con unas sibilancias en el pecho mientras intentaba descansar junto a mi esposa. Lejos de alarmarme esperé para ver si desaparecían y al ver que eso no ocurría decidí acudir el médico.

Su diagnóstico fue tan simple como convincente. “Un catarro mal curado ha dejado algo de moco en los bronquios y que al introducir el oxígeno por ese conducto mermado es lo que produce el silbido”. Un jarabe expectorante, mucha agua para ablandar el moco y listo. Todo continuaba de forma normal, yo seguía prestando servicio como miembro de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, pero aquellas sibilancias se resistían más que algún que otro delincuente de los que alguna vez me tocó poner los grilletes. “Seré mocoso” me decía con sentido del humor. El caso es que fui al neumólogo a contarle lo que sucedía. Después de informarle sobre lo ocurrido coincidía en el diagnóstico inicial del médico de cabecera, pero por si acaso me mandó unas placas de tórax.

Su gesto silencioso mientras visualizaba las placas hizo que me diera un vuelco el corazón, la cosa no iba bien pues dejó de ver las radiografías al natural, prendió la luz de lámpara de radiografías y mientras observaba sin apartar la vista de mis pulmones completamente blancos, como si no diera crédito a lo que estaba viendo dijo, “Algo tienes…el qué no sabemos”, “Puede que sea una Sarcoidosis, pero hay que hacer más pruebas”. Ahí comenzó una larga carrera de pruebas hasta llegar al certero diagnóstico. Sarcoidosis.

Recuerdo que por aquél entonces internet estaba en pañales y me puse a buscar información. El médico me había puesto al corriente de lo que era la enfermedad, pero mi carácter me pedía saberlo absolutamente todo. Fue entonces cuando comencé a buscar una asociación que me informara. Era un mar de dudas y quería encontrar alguien que pudiera aumentar todo lo que el médico me explicó y que me informara de todo aquello que él, por atender a otros pacientes, no pudo.

Poco a poco iba descubriendo cosas por mí mismo, encajando las piezas de un puzle que no tenía una imagen como brújula. Comencé a intuir que el agotamiento físico, el cansancio extremo no era por el hecho de trabajar a turnos con tricornio, y que esa tos que había tenido desde siempre, tenía su origen. Que los corticoides me generaban irritabilidad, hambre y me ponían como “una bestia”. Mi estatura y complexión, ya de por sí grande, se vio alimentada por la “Prednisona” hasta convertirme en un ser extraño hasta para mí mismo, en el que ni las tallas más grandes podían adaptarse a mi cuerpo. Llegó un momento en el que dejé de reconocerme en el espejo. El cambio físico fue tan brutal que no sabía quién era.

La angustia de todo lo que estaba viviendo y de todo aquello que intuía hacían que necesitara saber si era cierto conforme a mis creencias, necesitaba que alguien me

orientase en cómo afrontar todo lo que estaba sucediendo. La angustia no solo se alimentaba de padecer una enfermedad rara, de su sintomatología y de un tratamiento. El hecho de no contar con la ayuda de otros pacientes a pesar de buscar desesperadamente, solo alimentaba el miedo a lo desconocido, inmerso en un mar de dudas sin visos de ser rescatado.

Después de muchos meses en una búsqueda infructuosa, solo encontré un pequeño foro, un blog en el que la poquísima gente que había dado con él y que padecía Sarcoidosis escribía.

Pero era insuficiente. Por eso me puse en contacto con el Instituto Carlos III y con la FEDER. Allí dejé mis datos por si algún paciente recurría a ellos buscando ayuda. Y así fue como proporcionaron a la actual presidente mi teléfono y conjuntamente con otras tres personas del blog, decidimos aventurarnos en ANES.

Los comienzos fueron difíciles, ninguno tenía experiencia asociativa, pero nuestras ganas de gritar al mundo y hacernos notar podían con todo. Tardamos un año y medio aproximadamente en hacer frente a la burocracia para poder constituir la asociación y poder ayudar a otros pacientes. Fueron tiempos de trabajo duro a jornada completa que compatibilizábamos con nuestros empleos, sacábamos tiempo de dónde podíamos y en muchas ocasiones se lo restábamos a la familia. Había que plantar cara a la Sarcoidosis como fuera, necesitábamos hacernos oír y formar un ejército para luchar contra esa maldita enfermedad, que caprichosa y silenciosa, decide atacar solo a unos pocos. El trabajo duro dio sus frutos, pronto nos hicimos oír, salimos en los medios, la ONCE sacó un cupón que permitió estar en todos los puntos de venta de toda España para hacer visible la enfermedad. Al año siguiente Lotería y Apuestas del Estado hizo lo mismo. Esa palabra impronunciable ya no era tan extraña, algunos incluso te apuntaban con “Eso es lo que sale en Doctor House, ¿no?”.

En la actualidad me encuentro en el Consejo Consultivo de ANES, que es un órgano asesor compuesto por los Socios Fundadores, y los presidentes salientes, en el que con nuestra experiencia vamos ayudando y asesorando a los que vienen detrás recogiendo el testigo. Además, en mi caso y dada mi condición de jurista, colaboro cuando se presenta alguna cuestión más complicada o de índole legal.

4 Comentarios

  1. Doy fe de la dureza de esta enfermedad porque en algún momento de mi vida estuve muy cerca de ella.
    Toda mi fuerza y apoyo a quienes la padecen. Ojalá que la solución esté muy cerca. Es necesario el medicamento adecuado ya.
    No dejéis de luchar nunca. El primer paso es el más importante y ese ya está dado.
    Fuerza y ánimo para todos los que estáis en esa lucha.

    Responder
  2. Soy chilena sufrí de sarcoidosis desde 1918 hasta la actualidad he tenido altos y bajos pero ahora 2023 me propuse a salir adelante a toda costa dando mi más empeño he caminado llorando de dolor porque ahora se me declaró la fibromialgia pero no he dejado de trabajar soy técnico en párvulos pero esta enfermedad no me va a derrotar sigo fuert e soy abuela de 6 nietos y tengo 5 hijos en la actualidad tengo 59 años y no bajaré los brazos.
    Digna ante todo creyente en dios,el universo y la espiritualidad. Amo mi vida y luchare por ella como amo a mi familia y sigo luchando por ella. Así que jamás hay que decir no se puede si se quiere la lucha sigue adelante.

    Responder
  3. Tengo sarcodoisis desde hace un año, me identifico con la descripción del jurista que antepone esta publicación, una tos mal curada, caramelos sin azúcar era lo que recomendaba mi médico de cabecera, hasta que los dolores de espalda y la tos no podía aguantar, se me complicó el hígado ya que también me atacó la enfermedad en este órgano. Después de padecer un largo tiempo y muchas pruebas dieron con el diagnóstico palabra rara y difícil de pronunciar , hace 6 meses me atacó los ojos ahora estoy con predisona, metrotexacto y algunos más medicamentos, estable pero cansada El agotamiento me acompaña la mayoría de Los días, pero no me rindo y le plantó cara a la enfermedad.
    Soy de Barcelona y me gustaría saber si aquí existe alguna asociación

    Gracias

    Responder
    • El encontrar personas que se encuentran en tu misma situación siempre es un alivio. La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) está afincada en España y tiene cobertura en todo el territorio nacional y me está ayudando muchisimo.
      Desde que me asocié hace unos años he podido compartir experiencias con otros afectados y no ge parado de obtener informacion, ya que en muchas ocasiones, los médicos no pueden proprcionarte la misma por falta de tiempo.
      La asociacion tiene una dilatada experiencia y además trabaja con otras asociaciones internacionales así que si alguien sabe de Sarcoidosis son ellos. Además son la única asiciación existente en España.
      ANES es una gran familia.y sin duda alguna, desde que estoy asociado, la enfermedad es muchisimo mas llevadera.

      Responder

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