En el marco del mes de la Sarcoidosis y después de años viéndonos la cara a través de una pantalla, debido a la pandemia, esta vez y por petición vuestra y porque a nosotros ya nos apetecía, la hicimos presencial.
Comenzamos a trabajar en ello a principios de año, buscando fecha, lugar y ponentes. Madrid fue la ciudad elegida por su ubicación y porque en este caso, todos los caminos no llevaban a Santiago, sino a Madrid.
Se coordinó la organización con todo el trabajo del día a día que ANES requiere. En contacto estrecho con la artista textil y socia Lola Casanova con su proyecto del “Mapeo Emocional” en la que todos los socios estuvieron invitados a participar
Presentación del Mapeo Emocional propuesto y confeccionado por Lola Casanova con la colaboración de los Socios de ANES
Este año, además, contamos con la colaboración, apoyo y cobertura de la Sociedad Española de Reumatología, con una interesante ponencia de la mano de la Dra. María García. Nos relajamos gracias a la terapia de la psicóloga clínica Doña Esperanza Cortés y aprendimos a respirar con el taller de la fisioterapeuta Doña Mar Esteban. Pero antes dimos lectura a los informes de gestión correspondientes, tratando de hacerlo de forma ágil y amena.
Dra. María GarcíaMar EstebanEsperanza Cortés
ANES quiso agradecer a los asistentes el esfuerzo por acudir, conocernos y saber de primera mano el trabajo que toda la Junta Directiva y colaboradores desarrollamos durante todo un año organizando como broche final una comida.
Desde ANES, queremos agradecer vuestra asistencia, participación activa en los talleres y el que nos transmitierais vuestras felicitaciones. Fueron pocas horas juntas en un acto que nos llevó organizar meses, pero todo el trabajo se hizo con entusiasmo.
Continuamos trabajando, dando voz a todos nuestros socios y con la mente ya puesta en nuestra próxima asamblea y reunión de socios, siempre con la ilusión de que cada año seamos más.
Abril es el mes de la concienciación de la Sarcoidosis a nivel mundial, siendo en España, al igual que algún otro país, el día 13 como el elegido para darle mayor visibilidad.
Desde ANES y con bastante antelación, solicitamos la colaboración de los socios para la presentación de proyecto o ideas a desarrollar para tratar de dar más visibilidad.
Este año la campaña se centró en el exquisito trabajo de la diseñadora textil Lola Casanova, quien nos presentó el proyecto del “Mapeo Emocional” y en que todo socio que lo deseó tuvo su parte activa.
Se tramitó la solicitud del alumbrado de diversos edificios, monumentos y hospitales a petición también del socio que lo pidió, dirigiendo las solicitudes a Ayuntamientos como Valladolid, Ferrol, A Coruña, Dumbría, Rota, Zaragoza, Viveiro y Xove, donde está nuestra sede y quienes durante tres días nos iluminaron en malva, Cortegada, Padul, Granada…
Se remitió a través de nuestra responsable de medios, la nota de prensa correspondiente a diversos medios de comunicación, instituciones y sociedades médicas en la cual dábamos visibilidad al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis contando con el apoyo de la SER, Sociedad Española de Reumatología. La difusión este año ha tenido mayor repercusión tanto en prensa escrita como audiovisual.
Se instalaron mesas informativas, tanto en hospitales de Cantabria como en Centros Comerciales de A Coruña Cada 13 de abril, vamos logrando que España sume Ayuntamientos que difundan el color malva entre sus calles, que la prensa nos de esa tan necesaria cobertura y que el socio interactúe mucho más con la asociación que le da VOZ.
Centro Comercial Carrefour, A CoruñaCentro Comercial Carrefour, A CoruñaCentro Comercial Marineda City, A CoruñaCentro Comercial Marineda City, A Coruña
También cabe resaltar que en esta oportunidad hemos sentido más de apoyo en nuestras redes, nuestro lema se ha hecho sentir y varias Asociaciones, Fundaciones y personas particulares se han vestido de malva… a todos ellos las gracias por ayudarnos a visibilizar nuestra enfermedad!
Hospital clínico San Cecilio iluminado gracias a la Asoc. Augra de GranadaHospital clínico San Cecilio iluminado gracias a la Asoc. Augra de GranadaBiblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura. Alcalde Nazario Montes PardoBiblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Biblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Biblioteca y fuente del Ayto. – Villa De Otura.Sociedad Española de ReumatologíaFEDER / Enfermedades RarasPacientes SEMERGENA. E. EsclerodermiaSociedad Española de Medicina InternaFEGERECAngel Martín GOMEZEAVACYLSomos PacientesAyuntamiento de CartagenaAyuntamiento Alcalá RealAyuntamiento CorteganaAntena 3 NoticiasGrupo Farmacéuticos comunitariosClínica Aliviari@martihealth_Farm. Las NacionesArmando BastidaEquinoterapia JunínDPS Villa Clara@fisio360Miki GuerraJosé MireteLa Opinión de Zamora@MarialorcarGente y Cultura – La ProvinciaGuía SaludColeg Enferm Zamora – COENZACentro CREERInformación.esRené del Valle B. La Aldea de la informaciónTelePinar
Una andadura corta pero intensa, que no se podría haber recorrido sin el apoyo de nuestros socios, y sin la labor altruista de todos los miembros que han ido formando parte de ANES en algún momento a lo largo de estos 10 años. Tanto Juntas Directivas como Colaboradores.
Cada una de estas personas que se han dedicado a nuestra asociación, la mayoría enfermas de esta patología y con limitaciones físicas, lo han hecho en cuerpo y alma, sin tener la obligación y sin recibir nada a cambio, dedicando innumerables horas sacrificadas de tiempo en familia y ocio, demostrando una enorme generosidad para llevar adelante un bien común para los pacientes de Sarcoidosis. No sólo nuestros socios; también cualquier persona que en un momento de incertidumbre ha contactado con ANES para recibir orientación o aliento.
La Junta Directiva actual y sus Colaboradores, seguimos comprometidos con nuestra misión. La que se definió hoy hace 10 años, con la firma de unos estatutos que serían la semilla para nuestro crecimiento palpable como única asociación de Sarcoidosis a nivel estatal y única de habla hispana en el mundo.
Seguimos trabajando con constancia para servir como punto de encuentro y apoyo a personas con Sarcoidosis o familiares, dar visibilidad a esta enfermedad para un mayor conocimiento social y promover el estudio de sus causas, desarrollo y tratamientos de la misma, no sólo a través de grupos de trabajo con facultativos expertos, si no también con aportaciones económicas en líneas de investigación.
Queremos dar las gracias, no sólo a nuestros Socios, también a Colaboradores, Sanitarios, Asociaciones de Pacientes, Sociedades Médicas, Farmacéuticas, Medios de Comunicación, etc que en algún momento se han hecho eco de ANES, apoyando en cualquier medida nuestro esfuerzo y aportando conocimientos y un bagaje que hoy podemos compartir y celebrar con todos vosotros.
Patricia Nogueira Fandiño, Sergio Bautista, Marta Durán y Mariola Grunwald
Para terminar, queremos mostrar nuestro reconocimiento especial hacia nuestros Socios Fundadores, aquellos que, ante la necesidad de conectar con más pacientes y agruparse, emprendieron el duro camino de crear desde cero esta asociación, que hoy sirve de punto de encuentro de tantos pacientes. Sin su valentía y esfuerzo hoy ANES no sería posible.
Gracias Patricia Nogueira Fandiño, Sergio Bautista, Marta Durán y Mariola Grunwald, a la que siempre llevaremos en nuestros pensamientos.
Hoy, queremos pedir un deseo conjunto para que nuestro esfuerzo siga dando frutos, ANES siga creciendo y seamos cada vez más visibles, una asociación cada vez más consolidada y robusta que sirva de faro para todos los que hemos sido diagnosticados de Sarcoidosis.
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