02/06/2022

ANES

REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS

El pasado día 20 de mayo, ANES fue convocada, junto a otras asociaciones de pacientes y a través de la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) a una reunión presencial en el CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago). Puesto que varias asociaciones no podíamos acudir por cuestiones de agenda, se convocó, a su vez, online.

Desde ANES, persistían problemas de agenda, pero asistimos de forma virtual al primero de los dos puntos a tratar.

  1. Registro RERGA, la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, por parte de la Dra. Chelo Benito, miembro de la Comisión Gallega de EERR.
  2. Unidades Multidisciplinares (UFM), estado actual y operatividad de los mismo, desarrollada por el Dr. Alberto Rivera, internista Álvaro Cunqueiro de Vigo y Coordinador de la Comisión Gallega de EERR.

Si bien se centraba en datos referentes a la comunidad gallega, estos mismos pueden extrapolarse al resto de las comunidades.

El RERGA es el Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia, en el cual los profesionales sanitarios, como enfermeros, médicos de Atención Primaria y especialistas, deberían dejar constancia de una enfermedad rara, es decir, registrarla, una vez que el diagnóstico sea definitivo o incluso cuando no exista todavía en estudio y se sospeche de ER. No hace falta el consentimiento informado del paciente.

Se trabaja en estrategias entre pacientes y profesionales, cuya finalidad se desarrollaría en tres puntos:

– Mejorar los tiempos para el diagnóstico definitivo.

– Un circuito marcado desde sospecha hasta el diagnóstico.

– Profesionales de referencia, designando A Coruña, Vigo y Santiago, en el caso de Galicia.

En Galicia es fácil dicho registro, realizándose a través del programa (IANUS) que contiene los datos del paciente e historia clínica y que sólo personal autorizado maneja.

La implantación de dicho registro figura en todas las comunidades autónomas, si bien no todas trabajan en ello para registrar a sus pacientes con ER, siendo sólo Galicia y País Vascos quienes registran.

Los registros recogerían pacientes que vivan en España y que estén vivos a fecha 01/01/2010.

Hay que tener en cuenta que Orphanet es hoy por hoy el mayor registro a nivel mundial de EERR, donde figuran 22 que son de obligada declaración contando con más de 2.700 pacientes en registro.

ANES figura desde sus comienzos como la única asociación de pacientes con Sarcoidosis de España, así como sus vías de contacto.

Desde ANES, siempre hemos mantenido la necesidad de la existencia de dicho registro. El único del que teníamos conocimiento, es el de Instituto de Salud Carlos III del Madrid y cuyo registro debía hacer el propio paciente, siendo muchas veces complicado dicho trámite.

Todos los datos recogidos por las comunidades autónomas son también anexionados al ISCIII.

Os dejamos aquí enlace para para la lectura de un breve texto explicativo por parte de la FEGEREC, sobre la importancia de los registros: Registro de enfermedades raras (fegerec.es)

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