FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

FEDER: LAS ENFERMEDADES RARAS, EN CASA

Feder nos tiende una mano para enfrentarnos juntos a la situación que estamos viviendo, por esta razón y siguiendo las recomendaciones de las autoritarias del país orientadas a la contención del COVID-19, desde FEDER y el tejido asociativo continuan prestando sus servicios y atenciones vía telefónica y online.

Os dejamos un enlace para que podáis leer todos los servicios que actualmente tienen a disposición de todos nosotros.

https://enfermedades-raras.org/index.php/covid-19

CORONAVIRUS (COVID 19)

CORONAVIRUS (COVID 19)

LA Asociación  Nacional de Enfermos de Sarcoidosis INFORMA:

Debido al gran número de consultas recibidas a través de las distintas vías de contacto con esta asociación en relación a la crisis creada por el CORONAVIRUS   Covid 19, solicitando información, desde ANES no ponemos en contacto con la SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna) por lo que exponemos las medidas  más importantes a tener en cuenta en pacientes inmunodeprimidos.

  1. Evitar exponerse en zona de riesgo, como hospitales, centros de atención primaria, y locales con gran aforo de personas.
  2.  Guardar la distancia adecuada con otros individuos.
  3. Tratar de detectar en el entorno a personas que puedan toser y evitar contacto.
  4. Lavado de manos frecuente y hacer uso de geles hidroalcohólicos.
  5. Hacer uso de los geles hidroalcohólicos para limpieza de superficies, como pueden ser las bandejas abatibles de los aviones, e incluso en restaurantes o barras de bar.

En caso de mostrar algún síntoma, póngase en contacto con su centro de salud, nunca acuda y evite entrar en contacto con otras personas hasta ser visto por un sanitario, quién indicará cómo proceder.

Sí usted trabaja de cara al público y es un paciente inmunodeprimido, trate de seguir siempre estas normas. En caso de duda, consulte con su médico de atención primaria  o especialista (vía telefónica) o con el responsable de prevención de su empresa, si procediera ausentarse de su puesto de trabajo con una incapacidad temporal (baja médica)

En  caso de usar mascarilla, no olvide que ésta debe tapar tanto la boca como la nariz. Antes de retirarla, lave las manos y use geles hidroalcólicos. Procure no tocarse con las manos el rostro.

La prevención es importantísima para evitar posibles contagios. Extremar la higiene es fundamental y debemos hacer hincapié en ello.

No olvide que, el uso del sentido común es primordial ante  estas  circunstancias.

León a 11 de marzo de 2020.

Junta Directiva

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

78 países van a realizar un total de 336 actos para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras ahora que se acerca su día mundial, el último día de febrero. Se estiman que afectan a 30 millones de personas en Europa, 25 millones en Norteamérica y 45 millones en Hispanoamérica. En España afecta a unos 3 millones y es la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que pertenece ANES, la encargada de darlas esa visibilidad que tanto necesitamos.

Aunque habrá muchas actividades en España, los eventos más destacados serán el acto oficial al que asistirá la reina Letizia como en años anteriores y la X carrera por la Esperanza, en la que aún es posible inscribirse (más información de la carrera, aquí .

Si quieres colaborar a hacer más visible las enfermedades raras, entra en la web del Día Mundial de las EERR de la Federación Española.

CONQUISTANDO APOYOS

CONQUISTANDO APOYOS

La cantante ELE (Elena Iturrieta) en un reciente concierto suyo celebrado en Galicia, no dudo en mostrar su apoyo a ANES y su deseo de conocer más sobre la enfermedad. Agredecemos muchísimo su gesto de apoyo.

En la imagen, Ele (a la izq) junto a la Patricia Nogueira, una de las fundadores de ANES (a la derecha), tras la celebración del concierto.

ENCUESTA SOBRE LA ESPIROMETRÍA

ENCUESTA SOBRE LA ESPIROMETRÍA

La Fundación Europea del Pulmón está realizando un estudio sobre las experiencias de las personas que alguna vez han realizado una espirometría, una prueba bastante habitual en las enfermedades pulmonares y que consiste principalmente en soplar por una boquilla. Para conocer la opinión de los pacientes que la han realizado al menos una vez, han abierto una encuesta que estará abierta hasta el 21 de septiembre y a la que puedes acceder mediante este enlace Encuesta de la ELF

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