El pasado martes día 18 de octubre, el Gobierno dará luz verde al nuevo baremo para determinar el grado de discapacidad.
Lograr el reconocimiento de grado de discapacidad era para los pacientes un suplicio al que se veían abocados sin otro remedio con visitas a muchos despachos, hasta conseguir la discapacidad.
Se contemplan gestiones de urgencia para personas con ELA, enfermedades raras y víctimas de violencia de género.
Sin duda, la aprobación de este nuevo baremo, que sustituye al del año 1999, aliviará el calvario en dichos trámites, que si bien son tediosos, eran más complicados con una enfermedad rara y la mayoría de las veces incapacitante en el día a día.
Recientemente, se ha celebrado la Primera Edición de los Premios Derecho, La Razón 2022, que dan reconocimiento a los juristas profesionales por su trabajo hacia una sociedad más justa.
Esta primera edición, otorga su reconocimiento a Fidelitis, abogados especialistas en incapacidades laborales y pensiones de invalidez, brindando también todo tipo se asesoramiento tanto a particulares como a asociaciones.
ANES tiene desde hace un año convenio con Fidelitis los cuales, a su vez, reconocen el apoyo y confianza que estas entidades y asociaciones les damos día a día.
¡Felicidades! Os dejamos aquí la noticia con toda la información.
A punto de comenzar la época estival, nos desplazaremos para disfrutar de nuestras vacaciones, en distintos medios de transporte. Muchos de vosotros hacéis uso a diario de oxígeno. Que ello no os impida disfrutar ni os limite a la hora de elegir el medio con el que os desplazaréis. En la página web de la unión de las farmacéuticas Esteve y Teijin Pharma, hemos encontrado un artículo muy completo y de lo más interesante, con las recomendaciones básicas a tener en cuenta a la hora de viajar con oxígeno y según el medio elegido.
¡Buen viaje!
Viajar en diferentes medios de transporte es posible, con recomendaciones
El pasado día 20 de mayo, ANES fue convocada, junto a otras asociaciones de pacientes y a través de la FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) a una reunión presencial en el CHUS (Complejo hospitalario universitario de Santiago). Puesto que varias asociaciones no podíamos acudir por cuestiones de agenda, se convocó, a su vez, online.
Desde ANES, persistían problemas de agenda, pero asistimos de forma virtual al primero de los dos puntos a tratar.
Registro RERGA, la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, por parte de la Dra. Chelo Benito, miembro de la Comisión Gallega de EERR.
Unidades Multidisciplinares (UFM), estado actual y operatividad de los mismo, desarrollada por el Dr. Alberto Rivera, internista Álvaro Cunqueiro de Vigo y Coordinador de la Comisión Gallega de EERR.
Si bien se centraba en datos referentes a la comunidad gallega, estos mismos pueden extrapolarse al resto de las comunidades.
El RERGA es el Registro de pacientes con enfermedades raras de Galicia, en el cual los profesionales sanitarios, como enfermeros, médicos de Atención Primaria y especialistas, deberían dejar constancia de una enfermedad rara, es decir, registrarla, una vez que el diagnóstico sea definitivo o incluso cuando no exista todavía en estudio y se sospeche de ER. No hace falta el consentimiento informado del paciente.
Se trabaja en estrategias entre pacientes y profesionales, cuya finalidad se desarrollaría en tres puntos:
– Mejorar los tiempos para el diagnóstico definitivo.
– Un circuito marcado desde sospecha hasta el diagnóstico.
– Profesionales de referencia, designando A Coruña, Vigo y Santiago, en el caso de Galicia.
En Galicia es fácil dicho registro, realizándose a través del programa (IANUS) que contiene los datos del paciente e historia clínica y que sólo personal autorizado maneja.
La implantación de dicho registro figura en todas las comunidades autónomas, si bien no todas trabajan en ello para registrar a sus pacientes con ER, siendo sólo Galicia y País Vascos quienes registran.
Los registros recogerían pacientes que vivan en España y que estén vivos a fecha 01/01/2010.
Hay que tener en cuenta que Orphanet es hoy por hoy el mayor registro a nivel mundial de EERR, donde figuran 22 que son de obligada declaración contando con más de 2.700 pacientes en registro.
ANES figura desde sus comienzos como la única asociación de pacientes con Sarcoidosis de España, así como sus vías de contacto.
Desde ANES, siempre hemos mantenido la necesidad de la existencia de dicho registro. El único del que teníamos conocimiento, es el de Instituto de Salud Carlos III del Madrid y cuyo registro debía hacer el propio paciente, siendo muchas veces complicado dicho trámite.
Todos los datos recogidos por las comunidades autónomas son también anexionados al ISCIII.
Os dejamos aquí enlace para para la lectura de un breve texto explicativo por parte de la FEGEREC, sobre la importancia de los registros: Registro de enfermedades raras (fegerec.es)
Mientras espero en la cafetería del hospital, voy sacando de mi bolsa de trabajo una vieja libreta de notas y mi inseparable bolígrafo de tinta malva. Lo veo aparecer al instante y, a pesar de la mascarilla, lo intuyo con la sonrisa serena que siempre lo acompaña, la misma que tenía cuando lo conocimos allá por el año 2013.
Habíamos cruzado España de norte a sur, Sergio y yo, socio fundador de ANES, vicepresidente, mi amigo y compañero de fatigas. Acudíamos a Málaga a un taller de tan sólo 20 minutos de duración. Pero esos minutos dieron para mucho y para conocer a profesionales que hoy en día colaboran con nuestra asociación. Siempre estuvo ahí de forma desinteresada, ofreciéndose para colaborar en todo lo que ANES necesitara. Y, si alguien te lo dice con una sonrisa, ¡pues no nos vamos a negar! Por lo menos yo. Al Dr. Casariego siempre le hemos pedido que revisase los textos que publicamos.
Allí, en Málaga, conocimos a Emilio. Por aquel entonces estaba al cargo de la vicepresidencia de la SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna, cargo que ocupó durante cuatro años, siendo, posteriormente y durante otros dos, el presidente. Recientemente me comentaba que seguía colaborando con esa institución, dirigiendo la formación online y codirigiendo la Escuela de Investigación. ¡Soy un afortunado!, me dijo sonriendo.
A pesar de que habíamos disfrutado de algún que otro café en el hospital, no siempre hablábamos de trabajo. Así que decidí quedar con él para conocer algunos detalles de su vida como profesional y poder compartirlos con vosotros. Viajé a Lugo, donde ejerce la medicina Interna en el hospital Lucus Augusti, más conocido como el HULA.
El camarero nos dejó dos cafés con leche y un par de mini magdalenas, un tanto rancias, pero mi estómago lo agradecía.
Si bien sabía que habíamos quedado para una entrevista un tanto informal, desconocía por completo el cuestionario que había preparado y que suponía reían interesantes para todos.
Tras disfrutar del café y ponernos al día de nuestras vidas, comencé con “el interrogatorio”.
Emilio ¿por qué te inclinaste por la medicina interna y no por otra especialidad?
Mi tío Ramón Lamas, médico en Viveiro, tuvo mucha culpa. Cuando yo era un estudiante, en los primeros años de carrera, ver como atendía a un paciente, escuchar como razonaba que le ocurría y solucionar el caso era un placer. Comentar con él los casos habituales era un aprendizaje continuo, sobre la medicina y sobre la vida. Allí descubrí que esa manera de trabajar, cercana a la gente, caso a caso, me gustaba. Con los años, y con otros maestros, descubrí que me gustaba, que me sentía útil, que podía aportar.
¿Cuántos años llevas ejerciéndola?
Empecé como residente en el año 1983 ¡así que mira si son años!
Sí, la verdad es que son muchos años, pero supongo que no siempre has ejercido en Lugo ¿no?
He trabajado en otros Hospitales antes de venir a Lugo; Santiago, A Coruña y en estancias cortas en otros Centros desde que llegué aquí. ¡Pero soy de aquí! Estoy muy orgulloso de nuestro Servicio ya que ha ganado el premio BIC al mejor Servicio de Medicina Interna de España en 2017 y desde entonces ha ganado todos los avales de excelencia a los que se ha presentado.
Tal y como están los tiempos en la sanidad, que según sople el viento unas veces se es ángel y otras demonio, tu servicio tiene mucho mérito.
Bueno, en 2023 toca volver a presentarse a los BIC.
Los premios BIC son los Best in Class, algo así como los Óscar de la Sanidad. La verdad es que desconocía ese dato. Una ciudad no muy grande y que tenga ese reconocimiento en su Servicio de Medicina Interna es desde luego para mencionarlo. Así que, tras un sorbo de mi segundo café, tocaba ya profundizar en la enfermedad que nos afecta.
La Medicina Interna abarca un amplio abanico de patologías pero ¿se diagnostican muchos casos de Sarcoidosis en Lugo?
Desconozco las cifras exactas de los últimos años, pero en 2016 fueron 16 casos. No siempre es sencillo conocer cuántos casos son ya que, esta enfermedad puede afectar a diferentes órganos y el diagnóstico final efectuarse en Servicios muy distintos. Puesto que es una enfermedad que se sufre durante años y algunas son muy leves (mi paciente más antigua la diagnostiqué en 1989) el número total de pacientes es elevado. No me atrevo a decir una cifra, pero seguro que se miden por centenas.
¿Son remitidos desde otros centros hospitalarios de la provincia pacientes con Sarcoidosis?
Sí. Por diferentes motivos.
Concrétanos un poco más, por favor.
En la mayor parte de las ocasiones para estudios que no se pueden hacer o que no tienen experiencia en sus centros. Menos frecuente es para seguimiento.
Es cierto que hace muchos años no sé barajaba la posibilidad de Sarcoidosis cuando se buscaba un diagnóstico, dado que comparte síntomas con otras enfermedades. Entendemos que hoy en día ya no ocurre. ¿Son más fáciles de diagnosticar las Sarcoidosis? ¿se llega antes al diagnóstico si entran en el descarte?
Los métodos diagnósticos han cambiado poco. Son los mismos pero se tiene más presente y se baraja más entre las opciones, tanto por clínicos como por patólogos.
La Sarcoidosis con afectación pulmonar puede que sea fácil de diagnosticar ¿es así? ¿Cuánto tiempo se tarda en el diagnóstico una vez comienza el paciente con los síntomas? ¿Suelen presentar la enfermedad en un estadio avanzado?
Posiblemente la forma típica de afectación clínica que no precisa más pruebas que reconocerla sea la más sencilla, si piensas en ella. Las demoras diagnósticas pueden ser mínimas o muy amplias, según la zona afectada del cuerpo, la rareza o gravedad de los síntomas, etc. La verdad es una enfermedad muy dispar. Su abanico de posibilidades es muy amplio y cada caso es distinto. ¿Avanzado? Depende mucho del tiempo, efectivamente, pero también del órgano que afecte. Ahora estamos con un caso que ha empezado con afectación cardíaca, lo cual le da una relevancia distinta.
Afortunadamente la afectación pulmonar es la más diagnosticada en España pero ¿recuerdas algún caso complicado por afectación de algún otro órgano?
Sí, con los años puedes atender a pacientes que tienen afectados órganos distintos, a veces varios simultáneamente y con complicaciones de diferente gravedad. Así recuerdo cardíacos, esplénicos, neurológicos.
Hasta no hace mucho, a una gran mayoría de pacientes en busca de diagnóstico le mencionaban la posibilidad de un cáncer. Cuando se diagnostica la Sarcoidosis ¿el especialista siente el mismo alivio que el paciente? Aunque muchos de los pacientes se quedan como estaban porque prácticamente no reciben información sobre su enfermedad.
¡Claro!…con todas las limitaciones porque hay casos muy distintos. La Sarcoidosis es una enfermedad que en la mayoría de las ocasiones es más manejable y con más opciones de todo tipo. No sólo es el alivio, también es el inicio de una relación larga.
Si bien es cierto que no hay dos Sarcoidosis ni pacientes iguales, tampoco hay dos médicos. Cuando se le da al paciente el diagnóstico final ¿consideras importante dar información de todo lo referente a su enfermedad, tratamientos y hábitos saludables? ¿Se suelen remitir a otras especialidades para diversos seguimientos, Por ejemplo al endocrino o nutricionista para una dieta personalizada?
El paciente tiene todo el derecho y el deber, de conocer a fondo su enfermedad. El médico ha de proporcionar toda la información al paciente. Las personas que conocen lo que les ocurre, más si se trata de un problema crónico, conviven mejor con su enfermedad, tienen más calidad de vida, viven mejor y tienen un futuro mejor. El médico ha de acompañarles en ese trayecto, aplicando los tratamientos precisos en cada momento, evitando secundarios, haciendo prevención. Lo ideal es que el médico sea único ya que se evita problemas, confusiones. Ahora bien, es lógico y necesario que existan apoyos de diferentes especialidades ante diferentes problemas. Es más, en ocasiones, son varias especialidades.
¿Qué opinas de las asociaciones de pacientes? ¿Se les habla en consulta de ellas a los pacientes para que puedan entrar en contacto con las mismas?
Las asociaciones de pacientes son necesarias tanto para el paciente como para los profesionales. Son un apoyo y un acicate para vivir mejor. Un apoyo para los profesionales para difundir mensajes, evitar bulos; un estímulo para mejorar la investigación y un medio de hacer llegar las mejores opciones a un mayor número de personas.
¿Consideras importante un registro de enfermedades poco frecuentes de obligada declaración por parte de facultativo, como ocurre con las enfermedades infecciosas?
Considero importante un registro profesional que permita aprender de lo que tenemos y que mejore la calidad de la asistencia. No es tanto un registro de contar el número de casos, como de describir la clínica. Un registro en el que se reúnan los profesionales afectados que permita compartir información y conocimientos en beneficio de los pacientes. Una idea a comentar.
¿No crees que ambas actuaciones, tu planteamiento y la creación de ese registro pueden llevarse a cabo simultáneamente? Hablar de cifras en medicina quizás no sea lo más apropiado, pero puede que si llegásemos a saber un número aproximado daría lugar a que las administraciones fomentasen estudios y/o investigaciones. Y digo esto para cualquier patología de las consideradas raras.
Entiendo que hablamos de dos cosas: Tú de un registro con datos mínimos de cada caso, como la gripe, que da para contar casos y poco más. Y yo de un registro clínico, no sólo lo mínimo sino una descripción más o menos profunda de los aspectos clínicos de interés y que pudiesen variar en el tiempo. Hablo de un registro con más valor añadido que el contaje que debiera depender de los hospitales y con responsables para que no se muriese.
Si se llevara a cabo ese registro, quizás viésemos que la Sarcoidosis no es tan rara como pensamos ¿qué opinas?
¡Sin duda!
Tras esta respuesta tajante y, viendo que el tiempo había volado, decidimos dar por concluida esta entrevista. Le agradecí en nombre de ANES y en el mío propio, que nos dedicara este tiempo tan valioso para él.
Se levantó, nos despedimos y se marchó, seguro que ocultando esa sonrisa bajo la mascarilla, mientras caminaba con las manos en los bolsillos de su inmaculada bata. Los pacientes lo aguardaban.
Recientemente, ANES ha firmado un convenio de colaboración con la Consultora Jurídica FIDELITIS, formando así parte del numeroso grupo de asociaciones de pacientes con enfermedades raras asesoradas por ellos, incluida la FEDER, de la cual, ya formábamos parte.
Líderes en la tramitación y obtención de pensiones por Incapacidad, especializada en el mundo de la discapacidad y las enfermedades raras y graves.
Disponen de una red de profesionales con amplísima experiencia y sensibilidad hacia la población con discapacidad, cubriendo cualquier punto del territorio nacional, trabajando para ofrecer a los pacientes un soporte y orientación jurídica de calidad.
La información con los pacientes es siempre clara y transparente: a éxito, sin ningún adelanto de honorarios, facturando sólo una vez logrados los objetivos marcados conjuntamente. Realizan llamadas, consultas y estudios de viabilidad por parte de sus abogados y médicos de forma gratuita y con trato personalizado.
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