El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis.
Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que ANES forma parte). Este grupo trabaja en la defensa y apoyo de los pacientes de sarcoidosis a nivel europeo y en muchas ocasiones a nivel internacional. El documento se hace extensivo para quien desee realizar labores de representación o defensa de pacientes de sarcoidosis, dentro de una asociación o en solitario.
El documento es el resultado de un arduo y minucioso trabajo por parte del SPAG junto con ELF. Entre los clínicos colaboradores en su confección y revisión se encuentran doctores especialistas en la materia, del renombre de Michael Kreuter y Marlies Wijsenbeek.
Estos Términos de Referencia se encuentran englobados en el proyecto de prioridades de pacientes de sarcoidosis de ELF. En la web de ELF, la sarcoidosis y su grupo de prioridades de pacientes (del que formamos parte) tienen una parte exclusiva de la sarcoidosis. En esta web puedes encontrar:
- los citados Términos de Referencia (en varios idiomas)
- brújula del paciente: documento para testear el proceso de la enfermedad y las visitas médicas realizado por el SPAG
- viaje del paciente (holandés e inglés), es una colaboración SPAG y ERN-LUNG. Narra desde los primeros síntomas hasta el seguimiento rutinario de la enfermedad, necesidades y peticiones de cómo debería afrontarse cada fase
- información relevante a cerca de la sarcoidosis
- herramientas útiles para el manejo de la sarcoidosis
- información acerca del propio grupo de trabajo
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