Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

12 de mayo de 2022

El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis.

Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que ANES forma parte). Este grupo trabaja en la defensa y apoyo de los pacientes de sarcoidosis a nivel europeo y en muchas ocasiones a nivel internacional. El documento se hace extensivo para quien desee realizar labores de representación o defensa de pacientes de sarcoidosis, dentro de una asociación o en solitario.

El documento es el resultado de un arduo y minucioso trabajo por parte del SPAG junto con ELF. Entre los clínicos colaboradores en su confección y revisión se encuentran doctores especialistas en la materia, del renombre de Michael Kreuter y Marlies Wijsenbeek.

Estos Términos de Referencia se encuentran englobados en el proyecto de prioridades de pacientes de sarcoidosis de ELF. En la web de ELF, la sarcoidosis y su grupo de prioridades de pacientes (del que formamos parte) tienen una parte exclusiva de la sarcoidosis. En esta web puedes encontrar:

  • los citados Términos de Referencia (en varios idiomas)
  • brújula del paciente: documento para testear el proceso de la enfermedad y las visitas médicas realizado por el SPAG
  • viaje del paciente (holandés e inglés), es una colaboración SPAG y ERN-LUNG. Narra desde los primeros síntomas hasta el seguimiento rutinario de la enfermedad, necesidades y peticiones de cómo debería afrontarse cada fase
  • información relevante a cerca de la sarcoidosis
  • herramientas útiles para el manejo de la sarcoidosis
  • información acerca del propio grupo de trabajo

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