TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS

TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS

Guía para entender las recomendaciones profesionales

Un grupo de trabajo de expertos de la European Respiratory Society (ERS) a partir de abril de 2017, ha desarrollado directrices específicas con respecto al tratamiento de la sarcoidosis, estas guías siguieron una metodología específica para la formulación de las recomendaciones finales que tienen por objetivo entender las recomendaciones profesionales.

¿A quién va dirigido este documento y de qué trata?

El documento explica las recomendaciones incluidas en la guía clínica de la European Respiratory Society (ERS) dedicada al tratamiento de la sarcoidosis y va dirigido a personas que padecen sarcoidosis o sus cuidadores.
En él se recogen casos de sarcoidosis que afectan a distintos órganos (pulmones, piel, corazón y cerebro), así como la fatiga (cansancio extremo) que provoca esta enfermedad. No se incluyen tratamientos relacionados con otras cuestiones, como las de índole ocular o el dolor asociado. El motivo es que estas áreas todavía no se han estudiado lo suficiente como para extraer conclusiones sobre las mejores opciones de tratamiento.

¿Qué son las guías de práctica clínica?

Las guías clínicas son protocolos elaborados por expertos, representantes de pacientes y metodologistas. En primer lugar, los bibliotecarios médicos analizan en detalle todos los estudios realizados y, a continuación, un grupo de especialistas analiza los datos clínicos disponibles. Estas guías también tienen en cuenta las opiniones de los principales expertos y las prioridades de los pacientes y cuidadores con experiencia en la enfermedad. Las guías clínicas están dirigidas a los profesionales sanitarios, que las utilizan como documento de «prácticas óptimas» a la hora de manejar y tratar enfermedades concretas.

¿Qué incluye el documento?

El documento resume los puntos principales de la guía clínica para el tratamiento de la sarcoidosis, explicándolos de forma que resulten más fáciles de entender para aquellos que no trabajan en el ámbito médico. Expone qué es la sarcoidosis y cómo debe tratarse.
Su objetivo al facilitar esta información de forma accesible es ayudar a las personas con sarcoidosis y sus cuidadores a comprender mejor el proceso de tratamiento, haciendo que se sientan informados a la hora de tomar decisiones al respecto.
La American Thoracic Society (ATS) ha publicado una guía para el diagnóstico de la sarcoidosis que puede consultarse siguiendo el enlace que aparece en la sección «Lecturas complementarias» al final del documento.

TRATAMIENTO DE LA SARCOIDOSIS - Guía para entender las recomendaciones profesionales

Este es el índice de contenido de la Guía

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Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

Términos de referencia del paciente de sarcoidosis

El pasado 12 de abril, la ELF (European Lung Foundation) lanzó en su Newsletter de abril los términos de referencia del paciente de sarcoidosis.

Este documento resume los objetivos, necesidades y demandas del SPAG (grupo asesor de pacientes de sarcoidosis, del que ANES forma parte). Este grupo trabaja en la defensa y apoyo de los pacientes de sarcoidosis a nivel europeo y en muchas ocasiones a nivel internacional. El documento se hace extensivo para quien desee realizar labores de representación o defensa de pacientes de sarcoidosis, dentro de una asociación o en solitario.

El documento es el resultado de un arduo y minucioso trabajo por parte del SPAG junto con ELF. Entre los clínicos colaboradores en su confección y revisión se encuentran doctores especialistas en la materia, del renombre de Michael Kreuter y Marlies Wijsenbeek.

Estos Términos de Referencia se encuentran englobados en el proyecto de prioridades de pacientes de sarcoidosis de ELF. En la web de ELF, la sarcoidosis y su grupo de prioridades de pacientes (del que formamos parte) tienen una parte exclusiva de la sarcoidosis. En esta web puedes encontrar:

  • los citados Términos de Referencia (en varios idiomas)
  • brújula del paciente: documento para testear el proceso de la enfermedad y las visitas médicas realizado por el SPAG
  • viaje del paciente (holandés e inglés), es una colaboración SPAG y ERN-LUNG. Narra desde los primeros síntomas hasta el seguimiento rutinario de la enfermedad, necesidades y peticiones de cómo debería afrontarse cada fase
  • información relevante a cerca de la sarcoidosis
  • herramientas útiles para el manejo de la sarcoidosis
  • información acerca del propio grupo de trabajo
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