Nos adherimos a FENAER, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Esta misma semana, ANES se ha adherido a la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), que pasa a contar así con 20 asociaciones de pacientes miembros de esta Federación Nacional.
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es la promoción de toda clase de acciones y actividades, sanitarias, informativas, divulgativas y científicas destinadas a mejorar la vida de las personas con enfermedades respiratorias.
La Federación impulsa y ejecuta programas y actuaciones en beneficio del conjunto de los pacientes respiratorios, ofrece apoyo a las asociaciones miembro, participa en proyectos nacionales e internacionales y fomenta la colaboración con sociedades científicas y la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias.
FENAER tiene como visión el abordaje de las enfermedades respiratorias crónicas precisa de avances en diagnóstico, investigación, tratamientos y asistencia sanitaria, así como en la concienciación y sensibilización de la opinión pública y de las administraciones.
FENAER desarrolla su trabajo desde una visión que tiene en cuenta:
- Las enfermedades respiratorias constituyen la tercera causa de muerte en España, con cerca de 50.000 defunciones al año.
- Son patologías crónicas e incapacitantes, que llevan aparejado un elevado coste físico y emocional para los pacientes y también económico para el sistema sanitario.
- Sin embargo, son las grandes desconocidas para la mayor parte de la sociedad e, incluso, para quienes las padecen, porque el desconocimiento lleva muchas veces a confundir síntomas y restar importancia a señales de la presencia de una de estas enfermedades.
- En su mayoría registran un alto índice de infradiagnóstico y, en consecuencia, tratamientos tardíos y no siempre adecuados.
- La discapacidad asociada a las enfermedades respiratorias es de tipo orgánico, lo que la convierte en prácticamente invisible para la sociedad, que no identifica al paciente ni reconoce sus limitaciones.
- Los principales factores desencadenantes de las enfermedades respiratorias, como el tabaquismo y la contaminación ambiental, dependen en gran medida de la acción humana y podrían ser minimizados mediante decisiones de los gobiernos.
FENAER tiene como misión la defensa de:
- Los intereses y derechos de las personas afectadas por patologías respiratorias en su calidad de enfermos crónicos.
- Un mayor esfuerzo en investigación.
- La generalización del conocimiento de las enfermedades respiratorias entre la población mediante campañas de divulgación y sensibilización.
- Una mayor dotación de recursos técnicos y humanos en los servicios de Neumología, que permita una mejor dedicación a los pacientes y disminuya las listas de espera.
- Formación del personal y organización específica en enfermedades respiratorias en Atención Primaria, que facilite el diagnóstico temprano.
- Acceso rápido, sin obstáculos burocráticos innecesarios y en condiciones de igualdad para todos los pacientes, independientemente de la Comunidad autónoma en la que residan, a los mejores tratamientos.
- Visibilidad de la discapacidad asociada a las enfermedades respiratorias, de forma que las limitaciones físicas que conllevan sean tenidas en cuenta por la sociedad y las administraciones.
- La adopción de medidas tendentes a reducir al mínimo el consumo de tabaco, productos de tabaco, cigarrillos electrónicos y cualesquiera dispositivo equiparable a ellos.
- La adopción por los gobiernos de medidas reales y efectivas dirigidas a disminuir la contaminación ambiental.
Para ellos tiene establlecidos los siguientes valores que son la insignia de la Federación:
- Unión de esfuerzos para el logro de metas.
- Trabajo desde el paciente y para el paciente.
- Colaboración interna entre las asociaciones y de la Federación con organizaciones externas.
- Participación de todos los miembros de la Federación, en condiciones de igualdad, en el trabajo y toma de decisiones de la misma.
- Solidaridad entre los integrantes de la Federación y con otras organizaciones de pacientes.
- Información y Comunicación que garantice a las asociaciones miembro el conocimiento de toda la labor desarrollada por la Federación, su participación y la integración en ella de sus necesidades, así como su visibilidad en la sociedad.
- Compromiso con el paciente y sus necesidades y con los objetivos que presiden la actividad de la Federación
- Servicio a los pacientes respiratorios y a las asociaciones que los representan, centrado en la defensa de sus derechos y la mejora de su calidad de vida.
- Transparencia sobre el funcionamiento y gestión de la Federación.
- Independencia para actuar con total libertad ante administraciones, organismos e industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias, sin más obligación que la defensa de los intereses de los pacientes.
Es por ellos que FENAER cuenta con un Plan de Acción Internacional:
En plena era de la globalización y en un país cuyas políticas y recursos dependen en gran medida de la Unión Europea, la defensa de los intereses de los pacientes respiratorios no puede limitarse al ámbito nacional. Resulta imprescindible llevar esa defensa a los centros de decisión de Europa y unir esfuerzos con organizaciones internacionales de pacientes que tengan peso en la toma de decisiones.
Desde esa convicción, el Plan de Acción Internacional de Fenaer es un programa profesionalizado y llevado a cabo por expertos en gestión de proyectos, estrategia y relaciones internacionales, que se articula en:
- Presencia activa en las organizaciones de interés estratégico para los pacientes respiratorios, como organismos político-administrativos, sociedades médicas y científicas, empresas o universidades.
- Participar activamente en las iniciativas de interés para los pacientes respiratorios españoles.
- Promover la participación de pacientes respiratorios en programas y actividades internacionales.
- Identificar e impulsar activamente proyectos internacionales en los que la participación de Fenaer sea posible y de interés.
- Transferir los resultados de las actividades internacionales en las que participa la Federación a las asociaciones miembro.
- Difundir resultados, conclusiones y avances obtenidos en la acción internacional de Fenaer cuyo conocimiento contribuya al objetivo de defensa de los intereses de los pacientes respiratorios.
Con esta adhesión a FENAER, ANES demuestra una vez más su compromiso con una de las premisas de nuestra MISIÓN como asociación, que es la de colaborar con otras asociaciones de pacientes, federaciones, etc, tanto a nivel nacional como internacional, para mejorar nuestros conocimientos, trabajar en equipo con otras asociaciones que puedan tener alguna relación con nuestra patología, promover la investigación, dar apoyo con información veraz a nuestos socios, así como obtener más representación y visibilidad, tanto a nivel nacional como internacional.
Estamos convencidos de que esta nueva unión nos enriquecerá como Asociación.
Por último, recordaros que ANES trabaja siempre “por y para” sus socios.
Si deseáis obtener más información acerca de FENAER, os adjuntamos el enlace a su página web para vuestra consulta:
A partir de enero, estamos encantados de anunciar que empezaremos a trabajar con esta Federación, que ha aceptado a ANES como nuevo miembro.
