El pasado día 11 de noviembre se celebró en Madrid, la 1ª Reunión para pacientes, organizada por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes (SEMAIS)
A la reunión podían asistir todos los pacientes que lo deseasen, dando la opción de hacerlo de forma online, para quien no pudiese acudir presencialmente.
ANES estuvo representada por su presidenta, Patricia Nogueira, quien formaba parte del comité de inauguración, al igual que otros presidentes de otras enfermedades autoinmunes y que forman parte de la SEMAIS.
Las ponencias, desarrolladas en tres mesas redondas, versaron sobre temas de actualidad en lo que a autoinmunes se refiere y seleccionados por los representantes de las asociaciones de pacientes, gracias a las inquietudes de los socios plasmadas en los foros.
Los socios contaréis con una información más detallada vía email.
Ha llegado el momento de la atención centrada en el paciente, pero definir este concepto no es fácil, aunque conlleve ideas implícitamente obvias. Una de las definiciones más empleadas señala que es la «atención que establece una colaboración entre profesionales, personas y sus familias (si procede), para garantizar que las decisiones respeten las necesidades y preferencias del paciente y que los pacientes tengan la educación y el apoyo que necesiten para tomar decisiones y participar en su atención«.
Apúntate si quieres compartir dudas y miedos entre los expertos y los pacientes, a través de variedad de temas de actualidad.
El pasado día 25 de mayo SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, celebró una reunión multidisciplinar Covid-19 virtual, de asistencia e inscripción gratuita.
En este enlace, podréis ver el programa con todos los participantes que han intervenido, tanto en la exposición del tema a tratar como los expertos que participaron en la mesa coloquio.
Los inscritos a la Reunión Multidisciplinar COVID-19 SEMAIS ya pueden acceder a las grabaciones de las ponencias autorizadas desde el CANAL SEMAIS y para el resto de interesados, las ponencias estarán en abierto una vez pasados tres meses desde la celebración de la reunión.
Resumen de puntos tratados en la reunión
Para todos aquellos que no habéis podido asistir, os dejamos aquí un resumen de datos arrojados en las ponencias y posteriormente en la mesa coloquio.
La revista Time en el año 2017 ya se preguntaba si estábamos preparados para una pandemia.
La OMS recomienda el desarrollo y mantenimiento de un plan nacional de preparación y respuesta frente a una pandemia.
Recomendación de almacenamiento de EPIS y medicamentos.
El gobierno de Zapatero desarrolló un plan/guía nacional para la pandemia de Gripe en España (2006). Dicho plan podría haberse ejecutado con la pandemia de Covid-19 y no se hizo, pudiendo haberse salvado muchas vidas.
España tardó entre 40 y 50 días en actuar frente al Covid, a la pandemia, según el plan de actuación del año 2006, el cual necesitaría a día de hoy una revisión.
Hubo falta de comunicación y coordinación entre las autonomías.
Se requiere una detección precoz/ agilidad en toma de decisiones/antelación.
El fallecimiento de ancianos en residencias se estima en 29.644.
Sería conveniente trabajar en nuevos modelos de residencias de ancianos.
El colectivo con más contagios y fallecimientos ha sido el sanitario.
El personal sanitario carecía de material idóneo, como los EPIS.
Poco o nulo entrenamiento del personal sanitario ante pandemias.
Creación de Agencias de Salud Pública. Solamente Cataluña la tiene.
Aumenta la resistencia a los antibióticos.
Sólo 13 nuevos antibióticos están en la fase III del ensayo.
“Estar preparados no es un coste. Es una inversión.”
En el coloquio también participó el Dr. Gorka Orive, de cuya exposición hemos extraído los anteriores puntos. Aquí destacamos algunos, de los distintos componentes de la mesa, formada por los Dres. Fernando León, José Cifrián, Jaime Pérez Martín y Miguel Salavert.
Para la Atención Primaria, sería interesante fomentar la Telemedicina, dotarla de medios técnicos y humanos. Aparataje de radiología, ecografía.
Urgencias y Atención Primaria, actúan hoy en día de filtros ante el Covid-19
Desde Atención Primaria deberían confeccionarse planes de actuación con liderazgo, pero con técnicos en la materia y no con políticos.
Los inmunosuprimidos han sido también los grandes afectados por la pandemia, siendo el órgano trasplantado el órgano diana.
En España no existe hoy en día la especialidad de Enfermedades Infecciosas por lo que sería conveniente tenerlo en cuenta en un futuro.
Os tendremos informados de próximas reuniones virtuales y en abierto para todos.
La Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) celebrará la 1ª Reunión, en modo virtual, que se desarrollará durante los días 3, 4 y 5 de noviembre. La Sociedad cuanta ya con 13 especialidades y un vocal representante de los pacientes que forman las distintas Asociaciones que auspician a la SEMAIS, entre la que se encuentra La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis.
Esta 1ª Reunión cuenta con ponentes tanto nacionales como internacionales de gran prestigio; a la vez que con pacientes y se tratará de actualizar las principales patologías de forma multidisciplinar.
Como nueva Sociedad Médica, el trabajo se realiza en equipo y con el paciente en el centro del sistema
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